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國外自閉癥譜系障礙個體同胞關系的研究綜述

  • 2021-12-31 22:22:20
  • 1.8W次
來   源:2021年第10期 現代特殊教育(高等教育研究)
作   者:
摘   要:今后可以探討父母所感知的同胞關系質量與父母心理健康水平之間的關系。此外,同胞關系作為一個重要的中介因素存在,今后的研究應該考慮到在家庭生態系統中,AsD個體的問題行為、普通同胞的同伴接納度、父母的婚姻壓力等,都可能通過同胞關系這個中介變量來影響普通同胞及父母的身心健康水平等。未來應加強同胞關系中介作用的探討。
關鍵詞:國外自閉癥,自閉癥機構,自閉癥譜系,自閉癥譜系障礙,問題行為

孫怡瑁8 昝飛李佳寧魏敏

(華東師范大學教育學部特殊教育學系 上海200062)

[摘要] 自閉癥譜系障礙個體存在社交溝通障礙,進而導致包括同胞關系在內的人際交往困難,容易對家庭成員間的關系產生負面影響。國內關于自閉癥譜系障礙個體同胞關系的研究較少,為此,通過梳理國外相關文獻,從研究方法和研究主題兩個方面分析有關自閉癥譜系障礙個體同胞關系的研究。研究方法主要涉及問卷調查法、訪談法和案例研究法,研究主題主要包括同胞關系的發展狀況、影響因素、同胞關系對普通同胞及父母的影響。對國外研究的討論,或許能夠為國內開展相關研究提供借鑒。

[關鍵詞] 自閉癥譜系障礙;同胞關系;普通同胞

[中圖分類號]G769

孫怡瑁,碩士研究生;研究方向:特殊兒童心理與教育。E—mail:51184107008@stu_ecnu.edu.cn。


一、問題提出

同胞關系是人類各種關系中最為長久的一種關系[1],會對同胞的身心發展、行為表現、人際關系等產生影響。Brody指出,同胞之間自發產生的教學和照料行為,有利于雙方認知、語言和心理社會的發展;但是如果與有攻擊性的同胞一起長大。另一方出現問題行為的可能性會增大,在學校里的行為表現也會較差,缺乏積極的同伴關系等[2]。WaLldinger等人也指出,童年時期較差的同胞關系,可能是導致成年期嚴重抑郁癥的重要預測因素之一[3|?;谕P系的重要性,國外研究者首先對典型發育個體的同胞關系進行了研究和探討.到20世紀下半葉。關于殘障個體同胞關系的研究逐漸增多。4o。早期殘障兒童同胞關系的研究認為,殘障兒童對普通同胞的發展會帶來消極影響。到60年代后,相關研究才證實,殘障個體也會對普通同胞產生積極影響[5]。自20世紀80年代起,自閉癥譜系障礙(Autism spectmm Disorders,以下簡稱AsD)個體的同胞關系開始受到研究者的關注[6]。相較于其他殘障個體,AsD個體在溝通、社會認知及情感上存在缺陷,進而導致包括同胞關系在內的人際交往困難[7書]。但也有一些研究表明,ASD個體的同胞關系有積極的一面。如Kamistry等人發現,與典型發育、唐氏綜合征個體相比,AsD個體的普通同胞更喜愛對方,同胞之間的爭吵和競爭也更少[9]。鑒于國內關于AsD個體同胞關系的研究較少。為更好地了解ASD個體的同胞關系,本研究通過梳理國外的相關文獻,以期為我國在該領域開展相關研究提供借鑒。

二、研究方法

在web of Science和EBSC0兩個檢索平臺進行檢索。首先.將檢索詞設置為“AsD”“autis*”“amism spectrum disorder”和“sibling relationship*”檢索日期范圍設置為2000年1月一2019年9月。語言設置為英文;其次,通過閱讀標題、摘要及關鍵詞.刪除與ASD個體同胞關系研究無關的文獻以及重復文獻,共得到實證研究27篇、綜述性研究3篇。閱讀27篇實證研究并做進一步篩選,篩選標準為:(1)同胞一方必須由父母、普通同胞或主要照料人報告為ASD個體?;蛴忻鞔_的診斷書,或招募于正規的自閉癥機構;(2)ASD個體的普通同胞必須為典型發育個體。如果同一家庭中有多名普通同胞,則需要說明多胞的挑選標準。使用相同標準追蹤已有文獻的參考文獻。最終共獲得22篇實證研究文獻。

三、研究結果

通過對22篇實證研究文獻的分析,主要從研究方法和研究主題兩個方面梳理國外有關ASD個體同胞關系的研究。

(一)研究方法

ASD個體同胞關系研究的方法包括問卷調查法、訪談法及案例研究法。運用問卷調查法的研究較多,運用訪談法及案例研究法的研究相對較少。研究的調查對象多為普通同胞和父母:在多胞家庭中,研究者多選擇年齡最接近ASD個體的普通同胞或隨機選擇1名普通同胞為研究對象。不同的研究對同胞關系的界定不盡相同,但也有一些共同點.即同胞雙方在相處過程中表現出的積極、消極行為的頻次或一方對同胞互動的主觀心理感受。

1.問卷調查法

研究者常通過調查問卷來探討ASD個體的同胞關系質量、不同年齡階段同胞關系的特點、同胞關系的影響因素、父母及普通同胞對同胞關系的評價。調查對象多為普通同胞和父母,其中以普通同胞的報告為主。常用的調查問卷有同胞關系問卷(哺e Sibling Relationship Questionnaire,以下簡稱SRQ)、同胞行為量表(the Sibling Inventory ofBehavior,以下簡稱SIB)、積極情感指標(the PositiveA船ct Index,以下簡稱PAI)。無論研究者運用的是哪種問卷,都注重讓報告者對同胞關系進行評價。但各類問卷關注的同胞關系的側重點不同:一類著重對同胞關系中積極、消極行為發生的頻次及程度進行調查,被試通過填寫問卷對各種互動行為的出現頻率進行評分,如SRQ和SIB。SRQ包括15個分項,從權力對比/地位、溫暖/親密、沖突及競爭四個維度對同胞關系展開分析[10|。SIB則主要測量有(無)特殊孩子家庭中的同胞關系,共有32個分項,分為共情、競爭、攻擊、回避、教導及陪伴六個維度[11。。另一類側重同胞一方對另一方及同胞關系的情感態度,如PAI。PAI由10個分項組成,用于測量同胞關系中的積極情感[12|。積極情感問卷只采用普通同胞報告或結合普通同胞和父母的報告結果,原因可能在于父母不是同胞互動的親歷者一旦涉及情感態度方面.只使用父母一方的報告會存在誤差。

在運用問卷調查法的研究中,有部分研究設置了對照組。其中,ASD個體對照組的研究對象通常包括典型發育、唐氏綜合征、智力障礙等個體,通過對比來分析ASD組的同胞關系質量。如Hodapp等人為了比較ASD組和唐氏綜合征組同胞關系的差異,選取了176名ASD個體的普通同胞和284名唐氏綜合征個體的普通同胞[1 3I。

2.訪談法

訪談法也是研究者在探討ASD個體同胞關系中常用的方法之一。通過自編訪談提綱,研究者對ASD個體的普通同胞和母親進行半結構化訪談.探討普通同胞對ASD個體及同胞關系的態度.以及與AsD個體獨特的生活經歷。如Diener等人對7名AsD個體的姐妹和6名母親進行半結構化訪談,了解她們對同胞關系的看法[14。。Petalas等人對8名ASD個體的普通同胞進行結構化訪談,了解他們與ASD同胞的生活經歷和態度[151。

3.案例研究法

少數研究采用案例研究法,通過觀察、訪談AsD個體的父母及普通同胞等方式,深入挖掘AsD個體同胞關系的發展。Grace等人采用多案例研究的方法。對3個不同ASD個體家庭的父母和普通同胞進行深入訪談和自然觀察,探索ASD個體同胞關系發展的獨特性[16I。sage等人通過在繪畫的情境中訪談普通同胞和在自然情境中訪談父母,并對同胞間的游戲互動進行自然觀察,調查了歐洲裔和亞裔美國家庭背景下普通同胞對ASD個體的看法。比較了不同文化背景下普通同胞在家庭中的成長經歷‘1 7】。

(二)研究主題

通過深入分析22篇文獻的研究目的和研究內容,發現其主要集中在以下三個主題的研究:ASD個體的同胞關系狀況、影響因素及同胞關系對普通同胞和父母的影響。

1.ASD個體的同胞關系狀況

有關ASD個體的同胞關系發展狀況.眾多研究仍未有定論??傮w看來,對ASD個體同胞關系狀況的研究呈現三種結果:(1)與其他群體相比,ASD個體的同胞關系中有更積極的成分,也有更消極的成分;(2)比其他群體的同胞關系更消極;(3)與其他群體的同胞關系無差別。多數研究認為,相較于其他群體,ASD個體的同胞關系中既有更積極的成分,也有更消極的成分。Kaminsky等人利用SQR對ASD組、典型發育組、唐氏綜合征組的普通同胞進行調查,發現與典型發育組相比。ASD兒童的同胞關系并不親密。同胞之間的親社會行為和照料行為更少,但普通同胞更喜愛AsD個體.同胞之間的爭吵和競爭也更少[1 8。。這表明ASD個體的同胞關系有消極成分,但也表現出一定的積極性。Petalas等人的訪談研究也得出了相似的結論。研究發現,普通同胞既會感知到與ASD同胞間的積極互動、為ASD同胞感到自豪、贊賞他們的積極行為表現,也表達了ASD個體給自己帶來的消極影響,包括需要應對他們奇怪的生活習慣和攻擊性行為、減少家庭中的休閑娛樂時間等.1 9I。部分研究則認為ASD個體的同胞關系比其他群體更消極。Tomenv等人對AsD、智力障礙個體的成年普通同胞進行調查發現,與智力障礙組相比。ASD個體的普通同胞對同胞關系的態度較為消極,這可能是因為ASD個體的社交缺陷會帶來包括同胞互動在內的人際交往困難[20|。

在22篇文獻中.僅有1項研究認為AsD個體的同胞關系與其他群體無差別。Petalas等人對ASD、典型發育個體的母親進行調查后發現,典型發育組與AsD組在同胞關系中表現出的積極和消極行為無顯著性差異.這可能是因為母親作為同胞互動的旁觀者,不容易感知同胞關系發展的真正特點‘21|。

2.影響ASD個體同胞關系的因素

綜合文獻分析的結果發現,影響ASD個體同胞關系的因素可以從普通同胞、ASD個體、父母及家庭三個層面展開分析。

(1)普通同胞的影響

在影響ASD個體同胞關系的研究中。與普通同胞有關的因素出現頻次最高。研究涉及的普通同胞影響因素可分為兩類:一是普通同胞的個體發展特征,包括其年齡、性別、能力水平、泛自閉癥表征(Broader Autism Phenotype,以下簡稱BAP)等;二是普通同胞所處的環境或對環境的感知,包括社會支持、對區別養育的態度等。普通同胞的年齡和性別會影響其與AsD個體的同胞關系。年齡較大的或比AsD個體年長的普通同胞,更容易與ASD個體形成積極的同胞關系。Laghi等人對AsD個體的12一14歲、15—18歲、19—26歲的普通同胞進行調查后發現.與兩個大齡組的普通同胞相比,12—14歲組普通同胞與AsD個體之間的消極行為更多。這可能是因為這一年齡段的普通同胞正處于青春期前期,他們與ASD個體相處的時間更長,也就增加了發生爭吵、沖突的機率[22]。Braconnier等人對6—13歲的普通同胞及其父母進行問卷調查發現,年長的普通同胞和ASD個體相處時的消極行為更少.這可能是因為年長的普通同胞對ASD個體有更強的責任感,因此其同胞關系的表現更好[23|。也有研究指出了性別對同胞關系的影響。0rsmond等人的研究發現,女性ASD個體的男性普通同胞在同胞共同活動中的參與度最低.女性AsD個體的女性普通同胞的參與度則最高‘川。從普通同胞的能力水平來看,其能力或者心理健康狀態越好(如能夠使用應對策略、無抑郁癥狀等),他們與AsD個體的同胞關系就越好。Orsmond等人的研究發現.當普通同胞運用以問題為中心的應對策略時,同胞關系中的積極情感就越多[25|。另外,普通同胞的抑郁狀態也與同胞關系有關。0rsmond等人的研究發現,有抑郁癥狀的普通同胞,與ASD個體的積極情感更少[26l。

除此以外.也有研究關注到普通同胞的BAP與同胞關系之間的聯系。BAP常見于ASD個體的親屬中,是一種較為輕度的社交和語言缺陷,常表現為社交及語言方面的認知困難、重復性的興趣和行為,以及影響社交的人格和語言特質[27I。相關研究并未發現普通同胞的BAP水平會直接影響其同胞關系.但是該因素與家庭環境的交互作用會影響同胞關系。Petalas等人的研究發現,在面對家庭壓力時,普通同胞的BAP水平會增高,進而降低同胞關系中的積極情感。這可能是因為面對家庭壓力時,父母不能為普通同胞提供充分的支持和幫助,而普通同胞較高的BAP水平會造成他們的社交困難,使其難以應對同胞關系中的沖突[28|。

從環境的角度來看。普通同胞從周圍的環境中獲得的幫助越多,則同胞關系越好。Jones等人的研究發現,普通同胞能夠感知到積極的同胞關系,與其獲得的社會支持有關[29]。此外,普通同胞對父母區別養育態度的感知,也與同胞關系有關。如Rivers等人的研究發現.當普通同胞對區別養育方式不滿時,同胞關系就會受損[30|。但是,也有研究表示,同胞關系不會因為區別對待受損。如Grace等人對三名普通同胞的訪談結果表明,盡管有兩個孩子談到ASD個體在家里獲得了他們沒有的特權,但是他們并沒有因自己被區別對待而對ASD個體產生怨恨㈨。

(2)ASD個體發展特質的影響

ASD個體的發展特質也會影響同胞關系的發展。從已有的研究來看,研究者較多地探討了ASD個體的問題行為對同胞關系的影響.但相關研究結論仍存在爭議。Petalas等人的研究發現,ASD個體的問題行為越多,同胞之間溫暖維度的得分越低.沖突和競爭維度的得分則越高[32|。但也有研究者認為,ASD個體的問題行為對同胞關系沒有影響。Orsmond等人認為,ASD個體的問題行為與普通同胞的積極情感無關,這可能是因為研究選取的是成年被試,同胞們可能分開居?。虼薃SD個體問題行為的影響被削弱[33|。另外,Tudor等人利用SIB對ASD個體的母親進行調查后發現.ASD個體的問題行為水平越高,同胞關系質量越高。這可能是因為當AsD個體有較高水平的問題行為時,普通同胞更容易覺察到他們之間的差距,因此會表現出更多的積極行為,提供更多的幫助[34|。

(3)父母及家庭的影響

父母及家庭因素對AsD個體同胞關系的影響可分為兩類:一是父母及家庭的發展特質.包括婚姻與家庭壓力、家庭規模等;二是家庭所處的環境,包括社會支持、社會文化背景等。家庭壓力因素是被研究最多的,包括來自父母的婚姻壓力、母親抑郁等。父母的婚姻壓力會對同胞關系造成影響。Rivers等人的研究發現,當父母婚姻壓力大時,同胞關系質量會受損,因為在這種情況下,普通同胞需要承擔協調父母矛盾的角色,或承擔更多照料ASD個體的責任。進而導致同胞關系質量下降[3 5I。同胞關系與家庭規模也有一定的關系。Orsmond等人的研究發現,來自較大規模家庭的普通同胞對ASD個體有更多積極的情感.這可能是因為在大家庭中,家庭成員會分擔照顧ASD個體的責任,因此普通同胞面對的壓力更小。獲得的滿足感更多[36I。

父母受到的社會支持也會影響同胞關系。

Rivers等人的研究發現,在一個婚姻壓力大的家庭中,如果家人們積極尋求正式或非正式的社會支持,同胞間的積極行為頻次和關系滿意度會較高;但是在同樣情況下,家人尋求的正式支持越多,同胞間的消極行為則越多.因此家庭不能從社會支持中受益。這可能是因為父母尋求的正式支持的內容不一定涉及同胞關系的改善:也可能是因為尋求越多的正式支持意味著家庭承擔著更大的壓力,反而對同胞有害[37I。家庭所屬的文化背景也會影響同胞關系。sage等人對兩名歐裔美籍及亞裔美籍的ASD個體的普通同胞及其父母進行訪談和觀察發現。亞裔家庭中的普通同胞更多地表現出回避性,經常單獨玩耍:而歐裔家庭中的同胞之間經?;?,普通同胞承擔著照顧對方的角色,且AsD個體也會聽從普通同胞的指令和模仿對方的動作[38I。

3.同胞關系對普通同胞及父母的影響

關于同胞關系對普通同胞及父母影響的研究數量較少,其中多數研究關注的是對普通同胞的影響,較少涉及對父母的影響。Tomeny等人的研究發現,對ASD同胞態度積極的普通同胞,會為其提供更多的幫助。且較少表現出抑郁和壓力的狀態[39|。然而,Petalas等人的研究則發現,ASD個體會對普通同胞產生負面影響,包括改變自己的行為來適應ASD個體的奇怪習慣和攻擊性行為.向他人介紹同胞時會尷尬、沮喪和憤怒等[柏]。在對父母的影響上,僅有Hastings等人的研究探討了同胞關系對父母的影響.發現普通同胞報告的同胞關系質量與母親的抑郁無關[41I。這可能是因為同胞關系是由普通同胞所報告的,如果換作母親報告同胞關系質量與其抑郁的關系,結果可能會有所不同。

四、討論

(一)不同的研究設計會導致研究結果產生差異

研究設計對研究結果的影響體現在研究對象和研究方法兩方面。在研究對象上.已有的研究中,在考察同胞關系狀況時,成年普通同胞多采用自陳報告的形式,而未成年普通同胞受其年齡、閱讀能力及對題項理解能力的影響,則會結合父母報告和自陳報告的結果,或只采納父母報告的結果。比較看來,普通同胞對同胞關系的評價比父母評價更為積極[42],表明若只采用父母報告的結果,可能會對研究結果帶來偏差。除此之外,普通同胞的數量和選擇標準也會對研究結果造成影響。0rsmond等人的研究發現,來自同一家庭的不同普通同胞比來自不同家庭的普通同胞報告的同胞關系的差異更大[43],這說明同胞關系更多取決于普通同胞自身的經歷和特點,而不是ASD個體的發展特點。因此,在今后的研究中應考慮同胞關系調查對象的選擇.并結合父母和普通同胞雙方的報告,也可以在一項研究中納人多名普通同胞,以了解一個家庭中不同同胞對關系的感知。在研究方法上。不同的研究方法也會對研究結果產生影響。問卷題項和訪談提綱的不同,會產生不同的測量維度,進而造成不同的研究結果。如采用問卷調查法的研究將同胞關系界定為關系中雙方行為的呈現,側重于同胞雙方互動行為的表現;運用訪談法、案例研究法的研究將同胞關系界定為普通同胞對同胞相處經歷的心理感受,主要獲得普通同胞的態度,較為主觀和片面,得出的結果也難免存在差異。因此,在今后的研究中可以采取量化和質性結合的混合研究方法,確保研究結果的全面、客觀;在運用訪談法和案例研究法的研究中,應嘗試對高功能ASD個體進行訪談,避免研究結果的片面。

(二)相關研究的結果仍存在爭議

在ASD個體同胞關系的發展狀況、影響因素等內容的研究上,已有的研究結果不一,仍存在爭議。在發展狀況上,國外的多數研究指出,ASD個體的同胞關系呈現較差或積極、消極參半的狀態,少數認為較好,但至今仍未有定論。不同的家庭文化背景下,ASD個體的同胞關系也存在差異,如亞裔家庭可能強調普通同胞無條件地對ASD個體付出,成為ASD個體的榜樣,同胞關系較為消極;而歐裔家庭更看重普通同胞的自我發展,其同胞關系較為積極Ⅲ]。因此,研究者應加強跨文化的研究,進一步比較不同家庭文化背景下同胞關系的差異。重要的是。鑒于我國與西方國家不同的社會文化背景,國內研究者需要開展基于我國情境的AsD個體同胞關系的相關研究。

在影響因素上,對于ASD個體因素。研究者主要探究了AsD個體問題行為對同胞關系的影響,但結果仍存在爭議。該因素究竟會不會影響同胞關系。究竟是產生積極影響還是消極影響,還需要進一步的研究。在普通同胞、父母及家庭因素中,目前研究仍著眼于對同胞和家庭本身發展特質的影響,較少研究涉及家庭外部環境因素的影響,這說明當前研究仍將同胞關系放在封閉的家庭生態系統中討論,而忽視了更加宏觀的生態系統,包括普通同胞的學校環境、父母的工作環境乃至社會環境等。普通同胞的同伴、教師及父母的工作環境等對AsD個體的接納程度,可能會影響普通同胞對AsD個體及同胞關系的看法。因此,今后的研究應進一步探討家庭外部環境對同胞關系的影響。

(三)同胞關系作用的相關研究偏少

關于同胞關系對普通同胞及父母影響的研究

也應受到重視。在典型發育個體同胞關系的研究中.消極的同胞關系會引起同胞們各種內化、外化的問題行為,也可能影響他們的人際關系,從而影響其社會性發展[45|。ASD個體的同胞關系是否會對普通同胞帶來類似的問題,仍是未知。在今后的研究中??梢员容^典型發育個體和ASD個體同胞關系作用機制的差異。在現階段的研究中,研究者多將關注點置于ASD個體同胞關系的影響或相關因素的研究上,探討單向的影響,但關乎同胞關系對普通同胞及父母影響的研究較少。因此,今后的研究可以更多地關注同胞關系對家庭成員的影響,如探討消極的同胞關系是否會對普通同胞的內化和外化癥狀產生影響。此外。僅有1篇研究探討了普通同胞評價的同胞關系與母親抑郁之間的關系[46I,而母親自身評價的同胞關系與其抑郁水平的關系缺乏相關的研究。因此,今后可以探討父母所感知的同胞關系質量與父母心理健康水平之間的關系。此外,同胞關系作為一個重要的中介因素存在,今后的研究應該考慮到在家庭生態系統中,AsD個體的問題行為、普通同胞的同伴接納度、父母的婚姻壓力等,都可能通過同胞關系這個中介變量來影響普通同胞及父母的身心健康水平等。未來應加強同胞關系中介作用的探討。

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來源機構專欄sign up

以琳:因為愛,所以專業
深圳市復米健康科技有限公司(總部)
機構簡稱:大米和小米
成立時間:2014年10月27日
區     域 :廣東
單位性質:民辦康復機構 | 連鎖康復機構
優勢課程:社交訓練 | 感覺統合 | 言語訓練 | ABA訓練 | 地板時光 | 融合課程
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曾松添
曾松添

深圳市

人物性質:機構督導 | 行為分析師
所屬單位:深圳市復米健康科技有限公司(總部)
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