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ALSOLIFE張之光:從自閉癥家長到醫療創業者的漫漫征途

  • 2021-10-23 21:39:19
  • 張之光
  • 自閉癥訪談;名人訪談;
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來   源:北京ALSOLIFE
作   者:張之光
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摘   要:作為ALSOLIFE的創始人兼CEO,張之光與記者面對面交談時,對上述成果僅僅輕描淡寫,更多的是把我們當作了科普自閉癥的對象,他笑稱這幾年來接觸每一個跟公司有關的人都要把這一番車轱轆話重復一遍,關于什么是自閉癥,自閉癥怎么治療……
關鍵詞:ALSOLIFE張之光,ALSOLIFE,郭延慶,劉岱岳,張之光

成立至今近5年的時間,ALSOLIFE已在北京、鄭州、西安、天津、南京、成都等地創設了8家線下自閉癥兒童干預機構;同時,在線上構建了國內自閉癥行業最大的家長社區,擁有超180個滿員的微信群;免費線上評估系統更已為我國27萬個孤獨癥家庭提供了特殊兒童在線多領域評估和定制個性訓練計劃......

作為ALSOLIFE的創始人兼CEO,張之光與記者面對面交談時,對上述成果僅僅輕描淡寫,更多的是把我們當作了科普自閉癥的對象,他笑稱這幾年來接觸每一個跟公司有關的人都要把這一番車轱轆話重復一遍,關于什么是自閉癥,自閉癥怎么治療……“哪怕能聽進去一句也是好的,當他身邊有自閉癥孩子的時候就會想到找我,讓ALSOLIFE幫助自閉癥家長找到康復的最短路徑?!?br/>
6年前,張之光的人生遭遇至暗時刻,2歲的兒子泡泡診斷為自閉癥。在對這一疾病充分了解,并從家長的角度感同身受到了行業痛點后,張之光做了一個重要決定:從解決自閉癥康復痛點出發,以此創業。

或許那時候的他不曾預料到,若干年后,當時的一個決定改變的不僅僅是自己人生的走向,更是從一個點撬動了自閉癥行業的格局,如冰山一角,5年后,數字醫療在自閉癥康復行業的應用逐漸浮出水面。


從自閉癥家長到醫療創業者

時間回溯到2013年,彼時張之光一家滿懷著欣喜與感動迎來了家里新成員——泡泡。兒子一歲時,張之光就開始為孩子未來的教育謀篇布局,關注高知育兒公眾號,對北京的學校門兒清。

但張之光慢慢發現,兩歲的兒子對親人的指令沒有任何回應,而他又沒有聽力問題。同時,跟普通孩子相比,他的認知也表現出有偏差。夫妻二人趕緊帶著孩子去檢查。

2015年6月,兩歲的泡泡被確診為患有自閉癥譜系障礙(ASD)。自閉癥被稱為“精神癌癥”,而比癌癥更讓人絕望的是,它病因不明、無藥可治,只能依靠行為干預。

“如果把人比喻成一臺電腦,那自閉癥孩子的這臺電腦天生就沒有鍵盤和顯卡,既不能接受外界傳遞的信息,也不能向外界表露自己的情感?!睆堉庹f。

盡管無藥可醫,但是否早期介入干預對于自閉癥患兒能否相對較好地融入社會至關重要。發育障礙領域著名專家鄒小兵教授表示,對自閉癥患兒的干預時機最晚不要超過三歲。自閉癥患兒越早進行康復訓練,生活自理和社會交往功能的恢復效果就越好。

秉持著“早發現、早診斷、早干預”的理念,孩子確診的第二天,張之光和妻子就定下一家康復機構,第三天妻子就辭職全身心照顧泡泡,第四天就舉家搬到了康復機構附近,方便孩子接受干預。

然而行動迅速的背后,反映的卻是自閉癥患兒家長內心的緊張、恐懼和不安。孩子確診后,和所有患兒家長一樣,張之光經歷了極度痛苦的兩周。

“之前看過一篇文章,說一位父親得知女兒得了一種極其罕見的絕癥之后,從醫院走出來,當時陽光特別好,風景也特別美,但他覺得外面像寒冬一樣冷。那兩周我真真切切讀懂了那位父親的感受?!?br/>
而讓患兒家長倍感痛苦的不僅是病情的無解,更是因為業內存在太多的痛點。張之光發現,孩子居家干預時,家長們往往處于迷茫的狀態,該如何對孩子進行干預?無從下手。

調查數據顯示,在我國自閉癥早已呈流行病趨勢,患病率達1%,但自閉癥康復行業內基礎設施十分落后:一方面業內缺少自閉癥兒童基礎能力的評估工具,相應的數據也并不集中完善,生產工具和生產資料嚴重短缺;另一方面,能給患兒提供服務的專業人員嚴重匱乏,2015年國內的注冊行為分析師專業人員數量屈指可數。

張之光回憶道:“我們當時邀請了一位業內的知名康復師給孩子做評估,她的一個動作讓我們印象特別深刻——評估以后,需要使用計算器算分。我問她不能用Excel嗎?這說明我們整個行業停留在一個非常低的原始水平,充滿了痛點和沒有被解決的問題?!?br/>
國內自閉癥整體呈發病率高、認知度低、干預市場亂的態勢,成千上萬的自閉癥家庭深處迷茫?!皦氖卤澈笠欢[藏著等量的積極的好事”,懷著這樣一種信念,在孩子診斷自閉癥之后,張之光決心自主創業,從解決自己的問題起步,試圖改善自閉癥行業的基礎建設,打破自閉癥行業信息的不對稱,守護這群與眾不同的孩子們,這是一個父親對孩子最樸素的深情。

從一個人到一群人

創業絕非易事,單槍匹馬困難重重。好在,在自閉癥家長社群交流中,張之光遇到了境遇相似的劉岱岳和陳偉京,兩人各有一對重度、典型、低功能雙胞胎孩子,三個有著理工科背景的爸爸聚在了一起,大家都希望能用理性科學的方案解決業內共同的問題,三個人一拍即合,打算一道把這個領域內的人聚攏起來做點事。

為了既能保證康復效果,又能降低自閉癥康復的整體花費,張之光團隊幾番探尋后,找到了最契合目標的ALSO理念。ALSO理念是由自閉癥專家、北京大學第六醫院郭延慶教授提出的自閉癥兒童干預新模式。

ALSO理念強調:立足現在,放眼未來。ALSO分別代表了 A(認知/學業技能),L(生存生活技能),S(社交規則技能)和 O(職業技能)。主張從孩子兩三歲起,就考慮到他二三十歲、乃至整個生命歷程的需求,以“讓孩子無干擾地獨立生活”為終極目標,在設計教學方案時就做到 “現在的訓練必包含未來的需求,未來的目標必在今天得以練習?!?br/>
2017年,張之光團隊通過先期調研和學習VB、PEP、波特奇等流行的語言、認知、行為發展里程碑評估的優缺點,基于ABA科學理論將ALSO理念落地和臨床化,形成了具有國內獨立知識產權的自主康復教育體系——ALSOLIFE特殊兒童線上評估與干預系統。

ALSOLIFE首創了自閉癥兒童線上干預機制,為自閉癥孩子提供在線評估、針對性報告、個性化教學計劃及家居訓練指導,同時還開設了ALSO·IN線下實證中心,為不同家庭提供針對性的康復計劃。

創始人張之光曾從事大數據及知識產權相關工作,“數據驅動”的基因也因此深深地在ALSOLIFE扎根。自成立之日,公司就構建起用數據辦公、用數據構建算法,從而分析和影響用戶的行為的意識,逐步形成了一個自閉癥患者動態信息的數據庫。

不同于一般的創業者,張之光既是產品的提供者又是使用者。提起這個雙重身份時,張之光說:“首先,就是不能自己騙自己。做產品很容易陷入自欺的狀態,不能真正滿足用戶的需求。但我們這樣的身份,天然就能深切感知到行業的需求是什么、跟需求匹配的產品是什么。公司所有的產品研發出來都是我自己和團隊里的這些家長先用,用好后再給產品定價,所以我們對需求的把握和理解可能比其他團隊更深厚?!?br/>
談到干預費用,張之光援引了《中國孤獨癥人群家庭現況、需求及支持資源情況報告》的數據:我國自閉癥患兒家庭平均每月干預花費達到6950元。此外,56%的患兒家庭需要父母中的一人全職陪伴,這讓更多的家庭入不敷出。

作為患兒家長和企業創始人,張之光介紹ALSOLIFE還有一個獨特的文化,那就是嚴格把控所有產品的利潤率,堅決不允許產品的毛利率過高,“身為這個群體的一份子,要求我們具備高度的責任感。我們希望ALSOLIFE是一個兼具創新價值和社會價值的企業”。

除了產品定價的把控,ALSOLIFE在公益的路上也一直未曾停止腳步。近五年的時間內,ALSOLIFE先后推出了“漁計劃”(即治療師培訓計劃)、“ALSO雙星家庭公益計劃”、“投入戰疫,攻克時艱”特別線上微課、“愛星伙伴計劃”等公益項目,支持了全國多場“愛爾啟明星工程——孤獨癥關愛行動”公益活動,惠及人次過千萬。

目前,ALSOLIFE團隊已經從最初的“三個火槍手”,壯大至40余名應用行為分析治療師的隊伍,ALSOLIFE實證中心每日服務人數超過350人,并已積累超過數千萬條的數據記錄,ALSOLIFE評估干預平臺也已經惠及了全國27萬個自閉癥家庭,朝著“幫更多的孤獨癥家庭在干預的路上走得扎實一點,痛苦少一點,讓孩子們在未來可以無干擾地獨立工作和生活”的目標一步步靠近。

從線上到線下再回到線上

2019年10月,ALSOLIFE與中國科技領域頂尖的科學家——陸奇博士結識,并在1800家公司中脫穎而出,成為投資和創業孵化機構奇績創壇的入駐企業。陸奇博士和張之光初次見面便給了ALSOLIFE一個發展路徑的定義:從線上到線下,而最終回歸到線上

事實證明,ALSOLIFE確實在不斷地沿著這條基線發展:一開始,從一個家長對于獲取孩子評估與干預知識最基本的需求出發,ALSOLIFE搭建了線上的評估干預系統;同樣,也是為了滿足一部分家長希望能更專業和高效地干預孩子的需求,ALSOLIFE又孵化出了ALSO·IN實證中心。為了更進一步節約干預成本、提高干預效率,ALSOLIFE決定再次聚焦數字療法。

張之光回憶道:“在奇績創壇我們一般叫陸奇‘Qi’或者‘Qi博士’。Qi會幫助你開放一個視角,和他一起用更大的格局去觀察世界;會不厭其煩地手把手指導我們處理每一個小問題。如果說,在奇績創壇的經歷對我們有什么收獲,那就是讓我們有勇氣去改變世界,相信自己可以做好這件事?!?br/>
ALSOLIFE在逐漸羽翼豐滿之時,也終于等來了現實中的機會。2020年,一款“游戲藥”的上市了。美國Akili Interactive labs推出的數字療法產品EndeavorRx(AKL-T01)獲FDA和CE雙重認證,成為全球首款利用電子游戲改善注意力缺陷與多動障礙(ADHD)、重大抑郁癥(MDD)、自閉癥譜系障礙(ASD)的處方軟件。

受此啟發,ALSOLIFE決定向自閉癥醫療處方級數字療法產品邁進,基于ABA應用行為分析理論,利用精心設計的游戲來對患兒采取行為干預。從數字療法的四大難點——理論體系的完備性、臨床數據的有效性、知識產權的保護性和患者的依從性等方面逐個擊破,并成功開發出了針對兒童自閉癥的數字療法。

張之光將ALSOLIFE的發展之路簡單概括為:從線上的工具入手,再到線下機構的提供,然后最終回到替代人工的AI自動化服務。這實際上是一個效率不斷提升、從輕到重再到輕的一個過程。

“但是數字療法的第一目標從來不是替代人工,而是結合人工,取得更高效、理想的康復效果。我們希望通過數字療法盡量幫助行業降低60%的作業成本,這也是ALSOLIFE平臺的意義?!?br/>
目前,ALSOLIFE已經與北京大學第六醫院、北京大學神經科學研究所、中科院心理所、西安交通大學基礎醫學院、微軟亞洲研究院、北京大學健康醫療大數據國家研究院和北京語言大學語言康復學院等機構開展了一系列研科和調查合作,共同筑深ALSOLIFE數字療法的技術壁壘。

事實上,不論是線上測評估計,線下實體康復機構,還是目前正在全力攻堅的數字療法,ALSOLIFE所做的仍是堅持初心,降低成本、提高效率,張之光不止一次堅定地表示:“自閉癥兒童的早期療育刻不容緩。這是一場時間的戰爭,我們越早開始落實數字療法,就會有越多的家庭受惠?!?br/>
“我們堅信,研究成果和產品效果會證明一切,做難而正確的事,終會在行業內形成新的趨勢。ALSOLIFE作為行業中的一員,也有責任積極構建并提升行業門檻。數字療法不僅代表ALSOLIFE新的產品方向,更代表著我們用科技改變干預的愿景與決心,”張之光補充道。

目前,國內數字療法行業仍處起步階段,機遇與挑戰相伴相隨。張之光對此持樂觀態度:“數字療法前期投入的成本極高,但是正因為我們做出這樣的投資,海量的數據以及高強度獲取數據的能力,讓我們能夠建立起中國自有的康復工具,以更小的代價,取得更大實證有效的康復成果。我堅信如同應用級互聯網業務的發展一樣,中國最終會在數字療法上,走在全世界的前列?!?/p>

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來源機構專欄sign up

以琳:因為愛,所以專業
北京阿叟阿巴科技有限公司
機構簡稱:北京ALSOLIFE
成立時間:2017年02月07日
區     域 :北京
單位性質:民辦康復機構 | 連鎖康復機構
優勢課程:社交訓練 | 認知理解 | 溝通理解 | 感覺統合 | 言語訓練 | ABA訓練
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作者專欄sign up

張之光
張之光
人物性質:專業家長
所屬單位:北京阿叟阿巴科技有限公司
人物特長:專業家長
區     域 :北京昌平區
單位性質:民辦康復機構| 連鎖康復機構
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