（文 / 徐亨福）

自閉癥，又稱孤獨癥，表現為社會交往、交流障礙和行為異常。

自閉癥患者“有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違……”人們無從解釋，只好把他們稱作“星星的孩子”——猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍。

這是大眾對于自閉癥（孤獨癥）的定義和美好寓意。然而，從1943年美國精神病專家利奧·凱恩發表題為《情感交流的孤獨性障礙》論文開始，首次提出了孤獨癥這一癥候群。之后幾十年直到現在，全世界逐漸重視對自閉癥的研究。

我國自閉癥研究起步始于1982年，南京腦科醫院陶國泰（已去世）教授首次在中國大陸報告孤獨癥病例。伴隨著研究、康復訓練、教育實踐及政策普惠，國內對于自閉癥的普及和宣傳也有了不斷發展。

然而，伴隨著發展隨之而來的則是大眾對于自閉癥的了解、認知和康復領域的教育也出現了諸多難以避免的問題和誤區，甚至一度出現唯利是圖和以星兒謀私利的做法和機構，顯然，這對于自閉癥兒童康復訓練和家庭的幸福來說，無異于是雪上加霜。

圍繞自閉癥而產生的各種騙局也越來越多，有些需要考證，有些卻在赤裸裸的利益與金錢面前迷失了本性。

凡此種種，今天我們就來試圖盤點一下這些年遇到的干預自閉癥行業的大騙局，起底自閉癥行業的種種亂象。

雖然很多騙局看起來像真的，也因為各方面限制，難免會有所偏差和認知不足，希望各位家長和老師及行業學者共同探討。

01、中國自閉癥患者真的超過一千萬嗎？

據2016年12月發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》中數據顯示，我國現有自閉癥人數超過1000萬，并以每年十幾萬的速度遞增，其中14歲以上人群約為800萬。

在這一數據的基礎上，又有很多研究數據表明，自閉癥的患病率呈現逐年上升的趨勢。根據美國2014年的最新監測數據顯示，8歲兒童的自閉癥患病率達到1:68。 全球約有自閉癥患者7600萬人。僅我國自閉癥患者已超過1300萬，其中0-14歲患兒超200萬，這意味著每100位兒童中就有1個自閉癥患者。

基于以上統計結果，再根據殘聯統計我國各類殘疾人達到8000萬，據官方統計，中國有1200萬心智障礙人士，這個人群主要包括傳統的智力發育遲緩、自閉癥譜系人群、唐氏綜合征、腦癱麻痹等群體。

中國到目前為止，尚未開展針對自閉癥的全國性流行病學調查，只有部分省市和地區進行過此類調查，如北京、深圳和廣州。

如果把心智障礙人士都計算在內，那剔除智力發育障礙，唐氏綜合征和腦癱麻痹群體，包含其中的自閉癥也不可能達到1000萬??！

而目前為止沒有做過全國性的調查，這個數據又是如何得來的？

如果譜系都統計在內，那么，心智障礙者都能算是自閉癥譜系嗎？

顯然，這些都是無法計算在內的。這個數據顯然是不成立的。

100位兒童中就有1個自閉癥患者？顯然也是夸大其詞。

02、為什么自閉癥無法治愈卻仍要長期康復訓練？

很多報告指出，到目前為止，世界各國對兒童自閉癥的病因研究仍未有明確結論，仍然無藥可醫，但早期的行為干預是目前有科學數據證明的、可以幫助自閉癥兒童減輕其核心癥狀的可行方法。

中國殘疾人福利基金會副秘書長張雁華說，自上世紀以來，在中國，自閉癥經歷了由罕見病到流行病的轉變，而自閉癥患病率和世界其他國家相似，約1%。

基于以上一千萬自閉癥患者的龐大基數，自閉癥患者大都在語言發育和人際交往方面存在不同程度的障礙，不諳世事、思維單純直接，發病原因不明，且不可治愈。

于是，自閉癥康復訓練就成了唯二的選擇，還有一個選擇就是更不靠譜的打針吃藥針灸治療。所以自閉癥康復成了很多星兒家庭的首選和不得不做的選擇。

因為，從世界衛生組織到美國國家科學院，都非常清楚地指出：自閉癥仍屬世界醫學難題，病因不明，無藥可醫，沒有任何特效療法，多數患者成年后還會有自閉癥譜系癥狀。

所以，通過艱苦的科學干預，尤其是早期干預，多數患兒可以獲得不同程度的改善，部分患兒可顯著改善，進而具備成年后獨立生活、學習和工作的能力。

這個看似自相矛盾的因果關系就讓很多星兒家長以為可以通過堅持不懈的康復訓練就可以讓孩子康復。所以就籌錢出力甚至賣車賣房帶著孩子全世界進行康復訓練。

這就必然導致出現兩種結果。第一，自閉癥家庭被掏空依然看不到多大的希望。第二，那些打著讓自閉癥孩子能夠康復和治愈幌子的康復機構、醫院就賺得盆滿缽滿。

所以，很多關于自閉癥家庭的悲劇就無可避免地在人財兩空、夫妻離婚后出現了越來越多的悲劇。

出現這種情況的原因大致有三種：國家層面的特惠政策就不談了，因為談了沒有用；第二、大部分康復機構的無資質和老師的不專業；第三、家長因為缺乏必要的知識和獲取信息渠道的稀少而變得盲目相信和一再被騙，有些甚至相信短期內服藥和針灸即可完全治愈，從而迷失自我希望短期見效和一勞永逸，最終害了孩子。

同時，康復服務機構的水平參差不齊，民辦機構占到90%(以孤獨癥兒童母親創辦為多)，公辦機構不足10%，缺乏政府統一的引導監管。也成為不良機構和唯利是圖的機構堂而皇之尋求暴力的條件。

據中殘聯統計，截至2014年，全國實名制康復教育機構已達1345家，但其中能接受大齡自閉癥譜系障礙人士的屈指可數，能夠進行職業培訓就更少了。

醫學界從未官方發言表示能夠治愈自閉癥，無論以哪種形式持有自閉癥可治愈的觀點，最終對自閉癥家庭來說都是一次經歷希望到失望的重擊。

加之，目前我國對自閉癥患者的干預服務主要集中在兒童時期，而對大齡自閉癥患者的社會支持有一個斷崖式缺位。

當然，在此需要特別指出和強調的是，康復訓練并不是萬惡之源和沒有實際效果，不能一棍子將全部的康復機構和特教老師打死，之所以會出現以上的騙局和星兒家庭上當，只是因為很多家庭沒有找到適合的和科學的康復訓練方法。

畢竟，目前國內外已經被證實和在孩子身上有效的康復訓練方法是的確存在和見效的。只是康復訓練要適合、有效、正確、堅持。

而最近發生在鄭州大學第三附屬醫院的“封針療法”遭遇疑問和被停業整改的新聞，再次將全稱為“位點加穴位藥物注射療法”的“封針療法”推上風口浪尖。由此，多名醫學專家表示往穴位里打藥就能治療腦癱的“封針療法”毫無科學依據，只能讓患者遭受無端痛苦。

提醒，患兒家長不要再輕易上當受騙。

03、自閉癥的診斷越早越好嗎？

除了第二條說的康復訓練是星兒最好和最有效的方法之外，還有一種觀點則提倡——自閉癥的黃金治療時間是6歲之前。

所以就出現了很多1歲乃至幾個月就判斷是自閉癥譜系的孩子被醫院診斷為自閉癥或者歸為自閉癥譜系，從而開始了高強度和密集型的各種康復訓練。

那么，自閉癥的診斷真的越早越好嗎？幾個月的孩子真的就能夠診斷出是自閉癥嗎？即使診斷后就可以進行高強度的康復訓練嗎？這些康復訓練真的有效果嗎？

這些疑問，是星兒家長需要考慮的，也是那些診斷的醫院和機構真實面對的。

有很多家長的疑慮集中在：找專家排隊好幾天甚至一兩個月后終于見面并且可以給孩子診斷了，但是見面后5分鐘左右就完成了診斷，并且下達了孩子是自閉癥的定論。

這無疑是不負責任和急功近利的表現。

哪怕很多孩子出現符合自閉癥特征一二的表現，但是當到了一個新的陌生環境和新的醫生，他們也會因為情緒抵觸和神情緊張而不愿意甚至抗拒做各種各樣的診斷游戲和檢測，于是，很多醫生因為要診斷后面很多排隊的患兒就見面5分鐘完成測評，孩子還沒有來得及目光注視、語言溝通和游戲互動，就下了結論。

這樣的診斷對于任何一個人來說都是不公平和不負責任的。

而還有一種越來越多的現象則是，因為醫學的發達和醫生出于好心和不確定的顧慮，就會將一部分語言發育落后、智力發育落后、內向、感統失調、害怕陌生人的孩子歸為譜系或者疑似自閉癥，這就必然導致越早診斷越容易出現失誤，越容易出現誤診甚至錯診，也就必然出現第一條內容中超過一千萬數量自閉癥孩子的不實之說。

04、只有專業醫院專家可以診斷自閉癥嗎？

關于自閉癥兒童的診斷，很多家長都相信專業醫院和兒童醫院的最終診斷，更是絕對相信目前國內被公認和最有影響力的那些一南一北的權威專家的診斷。

所以為了得到專家的診斷，就不惜花重金掛號、花時間排隊、花精力也要得到專家的“蓋章定論”為自閉癥后，才最終“心滿意足”地開始又尋找最有名的康復機構進行干預。

這在心理學上被稱為為“權威效應”。即是指一個人要是地位高，有威信，受人敬重，那他所說的話及所做的事就容易引起別人重視，并讓他們相信其正確性，即“人微言輕、人貴言重”?！皺嗤钡钠毡榇嬖?，首先是由于人們有“安全心理”，即人們總認為權威人物往往是正確的楷模，服從他們會使自己具備安全感，增加不會出錯的“保險系數”；其次是由于人們有“贊許心理”，即人們總認為權威人物的要求往往和社會規范相一致，按照權威人物的要求去做，會得到各方面的贊許和獎勵。

這就在有形無形中助長了這些權威專家診斷費用的水漲船高和一號難掛，同時又耽誤了已經是自閉癥孩子尋找適合的有效康復訓練的時期。

其實，除了那些一號難掛的專家診斷，目前國內部分有數十年經驗的康復機構的康復人士也具備診斷的能力，只是限于醫院和醫生在國人固有思維中的“權威效應”而不愿意相信罷了。

而且這些機構的康復人士具備多年對自閉癥孩子康復訓練的經驗，他們其實更容易診斷孩子究竟是不是真自閉癥還是只是某方面發育落后，從而能夠根據不同癥狀提出不同的意見建議及康復訓練方案。

05、自閉癥孩子和冰箱媽媽沒有關系嗎？

“冰箱媽媽”理論一直是自閉癥圈內討論的一個話題，被認為是“一個荒唐的自閉癥假說?！?/p>

那么，自閉孩子和冰箱媽媽究竟有沒有關系呢？

回答這個問題之前，先看看什么是“冰箱媽媽”。

該理論認為母親的冷漠是造成孩子患上孤獨癥（自閉癥）的重要原因，并在很長時間內影響著人們對孤獨癥的認識，造成了對兒童干預方法上的偏差。

雖然，自閉癥的形成至今沒有明確和官方的定論，但是目前大家公認的是遺傳與環境因素，普遍認可的說法是父母基因突變導致。

而很多專家也指出，自閉癥和父母尤其是媽媽的冷漠沒有關系。即父母不當的教養方式并不是導致自閉癥的最主要和直接誘因。

誠然，自閉癥不是因為媽媽的冷漠造成，而是因為基因導致。這不能怪媽媽，可是對于部分自閉癥患兒家庭來說，孩子出生后，媽媽及爸爸因為忙于事業對孩子照顧上的疏遠和冷漠則是導致孩子癥狀加重的必然因素。

你可以說不是冷漠的媽媽造成了自閉癥，是的，我也承認，可是對于部分家庭來說，媽媽在懷孕期間的不良習慣，比如抽煙酗酒、情緒波動和心理疾病必然導致了孩子在孕期內的基因突變或者嚴重的造成孩子畸形。

自閉癥是先天性疾病，關于其病因，對醫學界來說仍是個謎團。目前研究學者們認為，任何一個疾病都是遺傳因素和環境因素相互作用的結果，并且更加偏重對自閉癥遺傳因素的研究，但要揭開這個謎團，還有很長一段路要走。

如果基因和遺傳因素還需要長期研究，那么關于孩子教育尤其是嬰幼兒時期的教育就值得反思。

教育學和心理學研究早已發現，幾乎所有嚴重的兒童心理障礙，都是親子關系聯結不良的后果。而導致親子關系聯結不良的兩個重要原因，一是兒童早期和母親接觸機會的匱乏，二是家庭教養方式，尤其是父母教養態度的不得法。

而在我們接觸的很多自閉癥家庭中，父母都談到了關于孩子在哺乳期以及三歲以前的養育方式——要么送到農村由老人照顧，要么請保姆代為管教。

這就形成了老一輩人限于條件和教育理念的局限，只管孩子吃飽穿暖就好，根本很少有交流溝通和親子連接；而保姆也同樣存在這樣的問題，而關于保姆虐待嬰兒的新聞也是層出不窮。

當然不能以個例來推論全局，可是，很多帶孩子來機構康復訓練的父母都會多多少少責怪自己在孩子嬰兒時期的冷漠和缺少照顧及陪伴。

這就形成了孩子封閉在自己的世界里，有電視的就只顧看電視，而很少帶孩子出去游玩，也就沒有和同齡孩子接觸融合的機會。

孩子從小就無法感受到來自父母尤其是媽媽的懷抱、氣息、聲音以及母乳喂養帶來的安全感，又只是單向的看動畫片腦子里有溝通的畫面和意識，現實中卻沒有真實溝通的人與事。

兒童從一出生就被人為地阻斷或者根本沒有意識去聯結世界，這種與自然的聯結通道被堵塞之后，可想而知對于嬰兒的傷害有多大。

教育學家也指出，一位自身再優秀的母親，如果她在孩子幼小時忽略了和孩子相處的重要性，把孩子全部托付給老人或保姆，親子關系淡??；或長期用教條刻板的方式對待孩子，孩子也會出現心理營養不良——這正是現代社會生活中，一些父母健全，甚至家境優裕的孩子出現心理問題的重要原因之一。

輕則造成孩子內向、膽小、自閉，重則加重了本來因為基因突變導致的自閉癥孩子在后續成長中癥狀加重。

所以，即使沒有“冰箱媽媽”，那么媽媽的冷漠也是造成孩子自閉甚至是自閉癥孩子更加自閉的元兇！

我們無意責怪和將全部責任推給媽媽，只是談論家庭教育尤其是親子教育對嬰兒的重要性。只是說那些一部分冷漠的媽媽加重了孩子的病癥，給孩子幼小的心靈留下了一生難以磨滅的黑暗。

結語：

總之，以上的各種關于自閉癥的騙局，也許有一些主觀的偏見，可是正如大眾對于自閉癥的偏見一樣，研究在不斷的推進，可是偏見卻也在不斷的加深，一方面是來自外界的，一方面則是來自內在的。

而最根本的則是因為利益的驅使，讓自閉癥這種無法憑借外在觀察、CT掃描和外觀顯現的病癥輕易被確診，而來自學界、社會、研究機構和康復機構從利益出發的目的，就過分地夸大了自閉癥的嚴重程度，而一生的康復訓練又不能完全治愈的所謂共識，只能掏空一個自閉癥家庭。

新聞學中早已指出，任何事，只要有炒作就有市場。而挑起所有人的情緒更容易引發關注和焦慮，于是，一個亂象的市場+一個焦慮的父母+唯利是圖的機構，共同構成了自閉癥行業的騙局。

而當你想要戳破這個騙局的時候，往往又會遭到來自利益既得者的痛恨和詛咒。

所以，那些所謂的診斷專家也就成為了只會診斷卻不會康復的大神，這些大神一起成為利益鏈上的螞蚱，不得不被裹挾著自覺或者不自覺地共同做大自閉癥行業這個蛋糕，一起分享，一起哈哈哈。

最后送給星兒家長一句話：家長的自省其實比糾結找什么樣的專家和什么樣的機構更應排在第一位，更加對孩子意義重大。