8月5日，鄒小兵教授在星兒守望者平臺舉行了一次直播講座，結合實際案例告訴家長們如何進行自閉癥個體化干預，深入淺出，收獲點贊10萬+！
觀眾們對本次內容的評價非常高，所以我們趕緊給大家整理出了文字版，更方便讓大家仔細琢磨、學習，這份直播筆記，值得被收藏哦~

以下內容整理自鄒小兵教授現場直播

各位尊敬的家長，大家晚上好！非常高興今天又有機會通過這樣的形式（直播）和大家見面。
時間過得很快，星兒守望者平臺轉眼間已經成立2年時間了。在這2年里，星兒守望者平臺堅持對家長進行培訓，倡導BSR模式，倡導家庭化的干預，取得了良好的效果。
我看到了很多家長的反饋，我也參加過星兒守望者組織的一次線下活動，我們的家長在現場講述自己的家庭干預所積累的經驗和教訓。
總的來講，如果我們家長能夠很好地學習和實踐BSR模式，普遍感受到了孩子的進步是非常大的。
在星兒守望者2周年之際，我給大家分享另一個話題——兒童自閉癥的個體化干預。
這個話題很大，非常非常大。
某種意義上，對我而言，也不是很好講。等一會兒大家在聽課的過程中，可能會感受到。因為，既然叫“個體化干預”，事實上最好的方式是一對一、面對面地來談干預。我會了解每一個孩子的具體情況，了解每一個家庭的具體情況，然后做出一些具體的評估，最后提出一些個性化的干預方案，以及針對一些特定行為的矯正方案。
如果是一對一面談，可能每個人的感受會好很多?，F在我們要在面對這么多家長講個體化干預，我估計，有些家長會覺得內容和我的孩子很相關，有些內容，比如成年自閉癥、輕度自閉癥、阿斯伯格等，可能會讓部分家長覺得和孩子不是很相關。
我們也知道，每一個孩子都是從低年齡自閉癥慢慢長大，或者說他的病情程度經過干預會慢慢好轉，甚至慢慢接近普通兒童，也有些孩子現在沒有問題行為，之后可能會出現。
那么，我希望我今天講的內容可以給大家帶來有意義的幫助。
直播前段，鄒小兵教授講了自閉癥癥狀、自閉癥教育三原則、BSR干預模式等內容。
在對自閉癥有了共同的認識之后，我們接下來就進入今天的正題——兒童自閉癥個體化干預。

PART 1
基礎是什么
兒童自閉癥個體化干預


1
診斷與分型
孩子得了自閉癥，僅僅有這個診斷是不夠的。
我希望我們的醫生在給出“孩子有自閉癥”的結論，或者其他如發育障礙、智力落后，全面發育障礙等這樣的診斷時，還能進一步去做分型。
自閉癥譜系障礙有兩種分型體系，DSM-5（《精神障礙診斷與統計手冊（第五版）》）分型和ICD-11（《國際疾病分類第十一次修訂本》）分型，不同類型的自閉癥有不同的干預策略和方法。
美國用的是DSM-5分型，其他國家用的是ICD-11分型，具體有以下8種類型：
隨著被診斷自閉癥的孩子越來越多，輕型自閉癥孩子是越來越多的。

什么叫輕型呢？
一般我們認為智力正常、語言基本正常的孩子是輕型的，智力正常、語言落后的孩子程度是第二輕。智力正常的孩子，自閉癥程度大多不是很嚴重。
通常由專業醫院來做評估孩子的程度，有時候家長沒有預約到評估，或者要等待評估的時間特別長，那么家長自己是可以做出一些基本判斷的。
比如，孩子能夠表達自己的需求，但無法進行多回合的對話，不會問問題，那我覺得可能是智力正常、語言落后；如果他智力正常，能夠對話，也會提問，只是行為顯得我行我素，以自我為中心，不聽指揮，可能是上面圖片中的第1型。
我個人的觀點是，對于3歲以下的孩子，不著急做分型。
一是不能準確判斷智力是否正常，二是不能準確判斷真實的語言能力。
有些孩子2歲、2歲半被診斷，做智力測試是落后的，語言也是落后的，發育測試是遲緩的，但經過半年到一年的干預后，家長反映孩子進步非常大，智力表現很好，語言也很多，其實他可能就是第1型。
癥候群性自閉癥往往比較嚴重，有單基因的突變，有明顯的智力障礙，語言和運動落后，這個我們在后面的案例中會講到。

2
共患病
很多自閉癥兒童有共患病，比如前面提到過的智力障礙和語言障礙。除此以外，還有一些常見的共患病。
多動癥：60%的自閉癥孩子同時伴有多動癥。多動癥會增加干預難度，針對多動癥也有治療方法。
學習障礙：表現為學習上有困難，或者單獨對某個領域有學習障礙，如數學、語言、閱讀等。
情緒障礙：輕型自閉癥孩子隨著年齡增長，可能會出現焦慮、抑郁、強迫。他們可能能進入學校甚至找到工作，但容易出現情緒障礙，這個現象在輕型自閉癥孩子中尤為多見。嚴重的可能會出現攻擊、自殘等行為。
癲癇：癲癇會加重自閉癥的程度，必要時須藥物控制。
睡眠障礙：表現為晚上很難入睡，或者嗜睡，或者時間顛倒。
這里我補充一下，還有一種共患病叫緊張癥。孩子經歷某個事件或刺激，例如受到批評之后，人好像變呆了，仿佛提線木偶，出現情緒問題。過去我們對這個問題認識不夠，以為孩子得了什么病?，F在有人注意到，自閉癥孩子可能會共患緊張癥。10歲-20歲的自閉癥孩子中，根據國外統計，共患緊張癥的比例較高。

3
個體功能評估（推薦ICF）
ICF（International Classification of Functioning, Disability and Health）：《國際功能，殘疾和健康分類》是由世界衛生組織在2001年5月22日第54屆世界衛生大會上正式命名并在國際上使用的分類標準。
在診斷了自閉癥，了解了分型和共患病之后，接下來我們需要做很全面系統的評估。
由于自閉癥孩子人數多，平時連看診都很困難，評估可能也需要排長隊。我希望家長們可以愿意花時間去觀察孩子、陪伴孩子，自己也嘗試著去做評估。
孩子是暴躁的？溫和的？
語言流利的？簡單語言的？
有沒有什么興趣愛好？
亂跑的還是坐得定？
......
每次家長來找我復診，我都會問問家長有沒有給孩子的行為做好記錄，如果有細致的記錄，醫生就能給出比較細致的干預方案。
大家可以參考我這里列出的標準。

4
生態系統評估
評估還沒有結束哦，還有一項特別重要的評估——生態系統評估。
生態系統深刻地影響著一個家庭對孩子可以做什么、應該做什么、能夠做什么。生態系統其實就是環境，家庭環境和社會環境。
微觀系統：如果爸爸愛孩子、媽媽也愛孩子，但愛的方式不同，觀點不一，這個微系統就有問題。
中間系統：不是孩子和誰的關系，而是孩子親密的人之間的關系。如果家庭和諧、父母恩愛，對孩子就有很好的促進。家長和老師的關系，可能會影響孩子在學校的待遇。如果家長和老師關系融洽，經常溝通，對孩子會有很大的幫助。
外在系統：會影響到看病的便利、機構的選擇、家庭干預的時間、投入等。
宏觀系統：宏觀系統是一種觀念。有的家長對孩子的自閉癥接受度高，接納孩子，合理期待；有的孩子是輕微自閉癥，但家長卻很悲觀，想放棄。如果家長擁有積極的觀念，對孩子有更好的幫助。
中國傳統育兒觀念里，認為棍棒之下出孝子，打罵孩子，但是在現代社會，尤其是針對自閉癥，這種觀念非常不好。
時間系統：時間是流動的，或許今天的日子很難過，但很多事情是會發生改變的。
例如，孩子2歲被診斷為自閉癥，家庭很壓抑，后來經過科學的干預，孩子在半年里取得了很大的進步，家庭氛圍又會逐漸變好。家長們不要用靜止的眼光看問題。
1980年以前，全世界對自閉癥的觀點都是悲觀的，但現在2021年了，我們知道，有很多自閉癥人士就業了、結婚了。
當然，隨著時間的推移，也可能會發生不好的事情，我們要盡量去避免。
在生態系統中，某一個因素得到改變，可能就會對孩子產生非常大的影響。
有時候，在看診過程中，我們不僅談孩子，還會談家庭，談微系統、中間系統。這是一個涉及到全社會的問題，我們也不斷地倡導對自閉癥的認識和幫助。
前段時間，我還專門去了國家衛計委做自閉癥普及工作，這是國家對自閉癥的重視。
完成以上的診斷和評估，就對個體化干預打下了基礎。
接下來我給大家分享一些個案，或許家長們可以從中看到自己的影子。
但是，自閉癥中的組合情況太多了，哪怕講100個案例，也講不完所有的自閉癥。那么我盡可能講一些比較具有代表性的案例，不同年齡、不同程度，希望對大家有所幫助。


PART 2
真實案例
兒童自閉癥個體化干預

簡要描述
1歲男童，外觀正常、運動發育好、目光對視差、叫不太應、對人興趣小，無明顯刻板行為，媽媽極度緊張，爸爸、奶奶認為媽媽有心理問題。
其實這位媽媽從孩子3個月大時就開始懷疑孩子有自閉癥，因為壓力大，不被理解，她自己抑郁了。
媽媽是敏感而且正確的。我下的判斷是：自閉癥前驅期。
在診斷里沒有這個標準，但是在學術界有這個說法。
1歲以下的孩子診斷自閉癥很有難度?？茖W研究者發現，自閉癥是與生俱來的，1歲時可能就有所表現。這種情況是有可能通過我們的努力讓其不發展為自閉癥的。
現在學術界有一個共同的觀點，對這種孩子開展以家庭為中心的超早期干預，不必一定要等到確切得了自閉癥再來干預。

家庭超早期干預：
● 不讓孩子有太多機會獨自一人，總是處在與人互動情景、活動和游戲之中
● 即使孩子不理睬你，你也要繼續與孩子互動
● 學習育兒或互動干預關鍵技能
1歲半時，這個孩子被診斷為自閉癥，但癥狀已經不是很嚴重。
即使是懷疑自閉癥，也要開始開展干預，并且一定要在家庭環境中干預，不要送到機構，機構不懂得怎么帶1歲的小孩。難道1歲的小孩也要做認知，做感統嗎？沒有必要的。
媽媽的擔心是對的，但也不要把自閉癥想得太可怕。用科學知識去掉無名恐懼，告訴爸爸和奶奶，媽媽的觀點是有道理的?，F在開始做家庭超早期干預，又沒有壞處，為什么不呢？
當然需要注意的是，有些孩子可能單純是因為膽小、內向、眼神躲避（是躲避，不是飄忽），這不是自閉癥。
簡要描述
兩歲女童，1歲前發育大致“正?！?。1歲后出現了語言和交往能力退化，外觀頭小、愛微笑、目光對視尚可、喜歡搓手、常喘氣。家庭和諧、經濟好、父母性格溫和。
這個“正?！贝蛄艘?，因為是大致正常，她從出生到成長，頭圍一直偏小，正常值是48cm，而她只有45cm。
根據外觀和行為觀察，我們懷疑這個小女孩有雷特綜合征，于是做了基因檢查，她確實患有雷特綜合征，也就是自閉癥類型中的第7種，癥候群性自閉癥。
目前，醫學界對雷特綜合征沒有太有效的治療方法。當然，雷特綜合征里也發現了不同的類型，也有不那么嚴重的，那么我們可以做的：
● 幫助家長建立合理的期待值
● 找神經科、骨科等多學科會診，制定診療方案
● 出現癲癇的概率較高、脊柱往往會出現側彎問題，因此需要預防與治療
● 做適度的認知、語言和運動的干預，不做過度的治療
● 關注國際最先進的相關進展，期待科學的進步
脆性X染色體綜合征、結節性硬化、費蘭綜合征、威廉綜合征、天使綜合征等約數十種癥候群性自閉癥，治療原則、方案與本例類似。

真實案例

兒童自閉癥個體化干預

簡要描述
2歲11月男孩，外觀正常、動作尚靈活，但特別好動、2歲開始發現問題，未重視?，F不看不應不指不說、行為不當（愛轉圈、看手頻繁、雙手舞動玩開關）、“認知差”、發出尖叫和一些無意義聲音。父母感情一般、意見一致，工作忙。奶奶愿意幫忙。
一般來說，如果孩子的不當刻板行為（比如這個案例中的轉圈、看手）非常頻繁，我們推測自閉癥為第2型或第4型，智力落后，甚至語言落后的類型。
通過完善各項評估，我給出的建議是：
● 告知關于自閉癥的“六條”
① 別相信自閉癥大了會自己好
② 別相信網上說的“自閉癥永遠不會好”
③ 別相信任何靈丹妙藥
④ 不要等待，馬上開始干預
⑤ 開始學習自閉癥干預知識
⑥ 對自己有信心、對孩子有耐心
● 推薦科普書籍、影視作品：《與你同行》、《自閉歷程》
● 建議家庭BSR模式干預，父親做總設計師，撰寫每天的訓練計劃，父母下班后干預，奶奶按照父親計劃開展隨機干預

● 參加機構干預（突出社交和ABA）
● 定期隨訪
案例4和案例3較為相似，但孩子的病情程度上有所不同。對病例4這樣的情況，我們醫生通常不會說太樂觀的話，但孩子年齡較小，我們相信干預會帶來一定的改變。

簡要描述
5歲半男孩，3歲診斷自閉癥，干預（神經營養針灸經顱磁刺激感統）2年，年均花費二十萬，幾乎沒有進步，幾乎無交流、無語言、自傷行為嚴重、夜間反復醒來，白天經常思睡。父母農民、感情好、性格平靜、初中文化、家庭經濟很差，現感心力交瘁 ，診斷ASD6型。
這個男孩來自一個很淳樸的農民家庭。
在診斷為第6型自閉癥（智力落后，幾乎沒有語言）后，孩子現在已經5歲半了，高強度干預和高期待是不合理的。
我和家長進行深入的交談，了解了他們的家庭情況，為孩子制定了新的干預目標：生活自理，快樂生活。我給出的方案是：
● 立即停止原來的藥物器械針灸治療
● 回到老家農村，父母也不要奔波了
● 八字方針：平靜、穩定、規律、快樂地生活
● 父母繼續承包果園，每天帶孩子去果園玩，順便做一些簡單的勞動
● 父母有時間時，與孩子做一些游戲活動
● 服用褪黑素1毫克/晚，改善睡眠問題
對于中重度的大齡孩子或者癥候群性孩子，我們會提出上面提到的八字方針，不再強調高強度干預，一味地Push，會給家長和孩子帶來很多壓力。
當然在家庭和孩子的情況都逐漸穩定后，我們可能會相應地稍微提高一些目標，教孩子一些技能。
這個孩子的爸爸后來給我發過幾次微信和短信，告訴我很感謝這個安排，現在生活恢復了平靜，孩子快樂地活著，他們已經很滿足。孩子現在雖然智力和語言并沒有得到改善，但一些問題行為，如睡眠不好、自傷、尖叫、亂跑等，已經沒有了。

簡要描述
7歲男孩，小學一年級，坐不住、多動、注意力不集中、離開座位，智力語言尚可，成績不穩定、與同學交往不恰當，不太懂規則，破壞行為多、學校要求孩子退學去特殊學校。ASD1型。
有越來越多的自閉癥在上幼兒園、上小學之后被發現，因為小時候家庭包容度高，覺得孩子無非是調皮一點。
通過分析這個男孩過去的表現和現在的狀況，我們發現，孩子以自我中心，我行我素，對于社會規則要么不懂要么不遵守，說話很直接，不害怕老師甚至校長等等。
完善診斷、評估，確診這個男孩為自閉癥第1型（智力正常、語言正常），合并多動癥。
那么，我的建議是：
● 家庭學習自閉癥知識，懂得孩子的權利和家庭的責任與義務
● 發給家長和老師“教育三原則”和針對孩子問題行為的“問題處方”
● 學校明確自身的責任和任務，也包括學校的權利。學校有保護別的孩子的義務，也有幫助輕度自閉癥孩子的義務
● 家庭和機構開展包括安坐能力訓練、問題行為矯正
● 在學校融合環境中實施安坐、社交能力訓練和問題行為矯正
● 推薦文學和影視作品：《窗邊的小豆豆》《我的影子在奔跑》《放牛班的春天》

簡要描述
12歲女孩，不想上學、有自傷行為、反復洗澡（一天要洗五六次澡），前來就診。自幼不善交流、幼稚、單純、說話口無遮攔、記憶好、特喜歡數學，數學成績好，其他科目成績差。父母關系緊張、極度焦慮。
這個孩子我們診斷為第1型自閉癥（智力正常、語言正常），我的干預建議：
● 父母學習和實施教育“三原則”，給學校發出“行為處方”
● 可以開始讓孩子了解自閉癥
可以讓孩子在青春期前后了解自己有自閉癥，明白為什么被孤立、被欺負，孩子會獲得自己內心的釋然。如果孩子還比較幼稚，可以再晚一點再告訴。
● PEERS社交小組訓練（學會讀懂別人的感情、內化語言），認知行為治療（CBT）
● 抗強迫藥物，SSRI（蘭釋）藥物治療
● 推薦閱讀：《阿斯伯格綜合征完全指南》《假裝正?！?br/>● 父母正念練習

現在這個孩子20多歲了，考上了很好的大學，單科成績很優異。最近疫情原因，她的情緒問題有反復，但我相信在良好的家庭氛圍下可以幫助她恢復。
簡要描述
23歲男孩，大學三年級，對所學專業不感興趣，要求退學前來就診，與父母關系很緊張，有輕生念頭。自幼不喜交往、智力語言俱佳、愛讀歷史書，有時侃侃而談，顯得與場景不符合、對視差。
我們中山三院兒童發育行為中心主要是針對兒童的，這個男孩已經成年，所以也無法對他進行診斷。通過聊天，我判斷他是第1型自閉癥（智力正常、語言正常）。
我對他的干預建議是：
● 允許退學或者更換專業
● 父母與孩子不對抗、不嘮叨
● 告知孩子自閉癥
● 推薦影視作品：《亞當》《良醫》
這個男孩通過了解自閉癥，慢慢地接受了自己，還加入了一個全球的阿斯伯格人士組織。

PART 2
其他舉例
兒童自閉癥個體化干預
除了以上這些具體的案例，我們還有一些比較明顯的特征類別的自閉癥孩子，我這里舉出了一些例子以及個體化干預思路。
同時，根據家長和家庭的不同，考慮家庭經濟條件、父母工作、父母的文化水平、健康狀況等，提出相應的干預策略和方法。
相應的共患病情況，我們也有不同的干預指導。在有共患病的情況下，家長就不要盲目排斥藥物治療，應遵從醫囑，科學用藥。


PART 3
好的機構
兒童自閉癥個體化干預
在選擇機構上，無論是醫院的機構還是民間機構，我們家長都要好好考察。
什么樣的機構才是一家“好的機構”呢？
● 堅持循證科學干預、個性化干預、快樂干預
● 懂得社交情緒行為領域是干預核心，注重全面發展
● 組織計劃強，注重生活中隨時機動干預
● 熟練運用行為療法，強調自然結果強化和溫和懲罰技術
● 愿意教會家長家庭干預、關懷孩子的同時也關懷家長
明明知道家長經濟困難，還拼命推銷課程或療法的，不靠譜。
● 不過分強調感覺統合和口肌訓練
感覺統合只是孩子諸多活動之一。大多數自閉癥孩子不需要做口肌訓練，只有少數存在構音障礙的孩子需要做。
● 不推薦神奇的藥物（中藥補氣、西藥補腦、排毒補營養）、器械（磁刺激、針灸）、新奇（糞菌移植、干細胞、祖傳）療法
我這句話會得罪很多人，但的確現階段這些療法是沒有科學證據的。很多家長只給孩子做這些療法，孩子很痛苦，情況會越來越嚴重。