9月23日，北京星星雨教育研究所創始人、理事長，譜系家長田惠萍與光大信托在北京正式簽署信托合同及系列文件，成為全國首位簽署特殊需要信托的自閉癥人士家長。
田惠萍和兒子楊弢近照。田老師說，她家有一個很美的陽臺，去過的人都連連贊嘆。在這間灑滿陽光的陽臺上，田惠萍和楊弢，以及他們的朋友度過了很多美好的時光。
“我一生的成就為了楊弢（田惠萍的兒子）能歡笑，現在我知道我死了楊弢的微笑仍然能存在，這讓我感到非常幸福?！碧锘萜颊f，簽署完文件的那一刻，她感覺自己終于可以長舒一口氣了，因為這意味著她從此不再有后顧之憂。
合同簽署之后，10月13日，在浙江省孤獨癥人士及親友協會、北京市曉更助殘基金會主辦的“托付與生活”論壇上，田惠萍老師作了一次激情飛揚的演講，引起了眾多家長和從業者的贊賞和共鳴，其中不乏羨慕，羨慕她雖然背負著一個“自閉癥孩子母親”的標簽，卻把日子涂抹得五彩斑斕，驕傲地說：“我田惠萍最終不也活成了別人想要的樣子！”
從2010年，以她的兒子楊弢為原型的電影《海洋天堂》在全國上映，全中國人一下子知道了自閉癥和這樣的家庭面臨的托孤困境。今天，楊弢36歲了，田惠萍老師也快70歲了。近些年，她逐步從服務社會的角色中慢慢退出，進入半退休狀態，更多開始考慮個人的事情和生活安排，一一實現她遺愿清單上的愿望。這些愿望里，有的跟楊弢有關，有的就是她作為“田惠萍”個人的浪漫追求，無需更多人參與。
現在，連楊弢的問題也落定了，一位卸下心理包袱的母親，她的心情是怎樣的？她對自閉癥人士的未來有著怎樣的思考？30多年陪伴楊弢成長的同時，她怎樣讓自己的生命有尊嚴、有質量？
今日，經田惠萍老師授權，我們將她的演講稍作整理后與各位分享。

10月13日，田惠萍老師演講現場（北京市曉更助殘基金會供圖）

用理智和情感構筑生命的責任與尊嚴

口述|田惠萍

我跟溫洪主席同為第一代譜系家長，她70周歲，我是走向70，我的兒子比溫洪的女兒還要大一點，溫主席陪伴女兒33年，我陪伴兒子36年。
這么多人為了特殊需要信托的實現在努力，今天，我就想告訴大家，它落地了，你們的努力沒有白費。
通過信托制度來為一個生命的尊嚴做可持續的保障，對于一個家庭、一個生命，對我這樣一個老太太幸福感的影響，是非常巨大的。

犧牲我就公平嗎
關于一個人生命尊嚴的保障，傳統上都是家庭來承接，直到今天，中國社會大眾的認知也是這樣的——“我家有一個孩子，我不照顧誰照顧？哪怕他出生就有特殊需要！”“我母親是植物人，我不照顧她就是不孝?！?br/>養兒防老這種中國人內心深處的恐懼，支配著家庭一定要生孩子，否則老了以后怎么辦？

但是，在現代社會，養兒一定能防老嗎？
前兩天，我跟一個朋友通電話，他告訴我，他母親患上了阿爾茨海默癥，又癱瘓，臥床9年。他夫妻分居了，只為了照顧母親，好幾個月黑白顛倒，整宿不睡地陪著她。有一天，他跟母親說：“媽，您活著吧，我先死了?！?br/>多么沉重、恐怖，部分普通家庭靠生孩子來養老的根基已經動搖了。
一旦我們遇到一個自閉癥孩子，他讓我清醒了，把一個生命尊嚴托付給另外一個生命，是多么殘酷，多么不現實。我們總不能靠碰巧，碰巧家人都和睦孝順，碰巧我們家有資源，碰巧有錢請得起人來照顧，這都是僥幸。
而且，我的生命品質和我兒子，和我躺在床上的父母同樣重要。當年楊弢被診斷，我寫下的日記是這樣的：“犧牲他，全社會都會責備我，我也不會原諒我自己，但犧牲我就公平嗎？”我不要求我比楊弢更尊貴，但我跟他平等。

你讓我連死的權利都沒有了
我是中國恢復高考后的第一批大學生，畢業后在大學擔任老師，待遇和生活都不錯。1986年，我將剛出生不久的兒子交給父母照料，懷揣壯志公派德國留學。
1988年學業順利結束，我回到國內，但有些事情不一樣了——我的兒子被診斷患有自閉癥。1992年，我帶著孩子到處診斷，不相信醫生早已給出的結論，“孤獨是一種狀態，怎么還是個??？”在北京協和醫院，醫生看看楊弢，在我站起來要走的時候，跟我說：“根據楊弢的診斷，你可以申請二胎許可，我建議你再生一個，還可以擁有做正常孩子媽媽的生活體驗?！?br/>我看了醫生一眼，問他：“為什么？”他說：“你想過沒有，將來誰照顧他（楊弢）？”
今天，我把當時的答案告訴大家：“我絕不會（生二胎）！”
楊弢在我32歲時出生，32歲才有一個生命的尊嚴放在我肩上，我至少前面還有32年是輕松的。我再生一個孩子，那個孩子還沒有出生就被托付，他連一天的輕松都沒有，他有一個哥哥將來需要照顧，我心疼他的照顧。

楊弢悲慘的命運放在那里，我當時決定帶著他離開這個世界，甚至在倫理上論證了這么做是否對，當時得出的結論是：如果結束一個生命是不人道的，可如果一個生命的存在只是為了被踐踏，結束更人道一點。

我真的那么做了嗎？
是的，我實施了，但最后放棄了。不是不敢結束我的（生命），是不敢結束兒子的，那一天我徹底明白了，千萬不要隨便決定把一個生命帶到世界上來，尤其當這個社會對他的尊嚴不承接的時候。我對我兒子說，你讓我連死的權利都沒有了。因為我得照顧他。

就這樣，田惠萍活下來了。
如果世上一定要有自閉癥，幸好我是他媽媽
從始至終，我沒有想著再生一個孩子，也從來沒想過把楊弢托付給任何一個人，比如我的哥哥、哥哥的孩子（我是單親媽媽），因為沒有一個人可以承接起這個生命，我想要建立一個微體系。
通過什么來建？我咨詢了很多各行各業的朋友，嘗試通過遺囑、保險等方式來安排好楊弢的終身生活，但我的律師朋友告訴我，不論設置幾層遺囑或安排，都很難實現財產隔離和風險隔離。
當時還沒有指定監護，監護人還不能隨便指定，只能按照法律順序，把楊弢托付給親人，但我知道，任何捆綁都是不善良的。
我兒子是特殊需求人群，保障不可能來自他的家庭，是需要社會來承接，只是目前我們還做不到，未來這個腳步要跟上，而不是單純依靠僥幸：某個地區有個機構、誰家有很多錢，不是這樣，自閉癥人士需要終身支持，再富有的家庭也承受不了。
信托合同簽完之后，我的律師發來一句話：“他有你是幸福的?！?br/>
田惠萍說，她一生所有的成就都刻在楊弢的笑臉上。
在這里，我要跟大家顯擺，我不知道別人怎么定義“成功”，創業掙了多少錢就是成功，還是長得多么漂亮算成功，還是嫁得好，亦或是官位混得高就成功了，對我來說，我只信奉一句話——“如果世界上一定有些孩子是自閉癥兒的話，幸好有一個是我的，幸好我是他媽媽?！币驗槲抑辣Ｗo他、愛護他、尊重他，命運給了我這一個生命重托，我一定要完成好。所以，當律師說楊弢有我是幸福的，這是對田惠萍的褒獎。

沒有有障礙的群體，只有有障礙的社會
有人說，我是譜系家長中站出來向社會發出聲音，進行倡導的第一人。
創辦星星雨是基于我的認識，如果我兒子的尊嚴不能保障，那是社會錯了，我沒錯，我兒子也沒有錯，我沒有內疚。世衛組織有一句話，沒有有障礙的群體，只有有障礙的社會。所以我發聲。
我也看到過很多含辛茹苦、鞠躬盡瘁的家長，可憐天下父母心。但我從來不覺得自己可憐，我不賣慘，只要我活著，生活一定有光彩，只是有挑戰，這種挑戰會讓我的生命更加艷麗。
楊弢和我互為幸運之神，如果沒有他，我不會如此精致地走過一生。小時候我就想周游世界，很多家長說我的理想、生活全被這個孩子打碎了。沒有！我帶著我的兒子依然實現著周游世界的夢想。從2017年開始，我帶著兒子開啟了環游世界之旅，在大半年的時間里橫跨美國，游歷了中歐的奧地利和捷克。
一個人的生活不怕不美好，就害怕失去對美好追求的力量，我活著的時候沒有虛度，我的日子過得精彩，我自己知道。
告訴大家，生命都有風險，人生都會遭遇挑戰，我從來不認為我的兒子會毀掉我的生活。我們認真地面對生命、尊重他的尊嚴，我田惠萍最終不也活成了別人想要的樣子！誰說我們沒有機會驕傲，一定要可憐呢？我們的生命態度是積極的，我就覺得我們活得精彩。

現在，我的遺囑、信托都落定了，我的人生句號是完整的。有一天我死了，人們千萬不要說但愿天堂沒有孤獨癥。我的遺囑、我的墓碑、墓地早就選完了，那兒有一句話——“她來了，天堂沒有歧視?！?br/>
“我死了，我的孩子怎么辦”的另一種思考方式
去年疫情期間，湖北17歲的腦癱少年因爸爸被隔離，在家僅僅6天便離世；廣州的一位老媽媽，親手殺死了自己46歲智障孩子，原因是自己年紀太大，實在照顧不了；在福州，一位自閉癥孩子父親，在42歲時因交通事故離世，留下的孩子不知如何是好……在我國，身心障礙者的生活、托孤問題已經成為一個嚴峻的現實問題。
“我死了，我的孩子怎么辦”，這個問題可以具象化為這樣一個問題——當父母不得不離開的時候，孩子怎么持續保持他現有的生活品質？也可以進一步延伸為，在父母45歲到——75歲時，能為這件事做什么。
譜系群體目前面臨的現狀是，所有的服務都是碎片化的，有的甚至是空白的，有錢都買不到，可是我們有的孩子日漸一日地長大，已經等不起了，一部分父母就需要做一些前瞻性的規劃。

信托是一種法律關系，心智障礙者家長把自有的財產委托給受托人，將孩子設置為受益人，用于孩子未來的生活需要，如居所、衣食住行、醫療、看護等方面的開支。受托人可以是自然人或者法人，目前以信托公司擔任受托人為主。
目前，在各種探索中，信托是最適合做隔代傳承的。很多人覺得信托很小眾，就是個金融產品或財產管理方式，其實不是，信托是一種基礎性的法律關系，可以用在商業上，也可以用在民事上，比如有些家長用自己的財產為孩子設置民事信托，來保障他以后的生活所需；也可以用在公益領域，比如，很多信托公司在探尋慈善性托孤信托。

光大特殊需要信托的交易結構（圖片來自光大信托）

現在，經過多方共同努力，信托的門檻最先降下來了，但如何讓更多家庭安心走進來，還需要進一步研究。（田惠萍老師簽署的信托產品起投金額30萬元，為滿足身心障礙者20-40年生活基本需要，信托委托資產總規模根據服務項目、保值增值的需求不同，加上通貨膨脹、服務商價格變動等，所需資產規模還需根據每位受益人情況、家庭收入水平、服務內容等因素而定。）
具體到操作層面，面臨的主要問題是，特殊需要人群的信托需要更多監護人角色，讓資金最終要轉化成服務，而不是留下多少錢。
本次論壇，北京市曉更助殘基金會等8家機構也發起倡議，啟動與特殊需要信托配套的慈善信托籌備工作。該慈善信托將主要用于心智障礙群體發生突發情況時的緊急救助，以及特殊需要信托的研究與推動。
對于如何催生更多能夠滿足心智障礙者多元需求的服務的問題，北京市曉更助殘基金會執行理事李俊峰指出，家長在設立信托服務后，可以逐步清晰明確出自己的照料和監護理念，告訴監護人、第三方評估機構，對自己孩子而言什么是有品質的生活，把包括生理、情感、自我實現等層次的需求逐步提供出來，從而促進大齡服務行業服務品質提升和服務多元化發展。
關于家長未來如何選擇監護人，李俊峰認為，選擇公益性質的家長組織或相關社會組織，是更加穩妥、長期可持續的。
中國精神殘疾人及親友協會主席溫洪表示，中國精協一直在嘗試探索一個符合工薪階層特殊需要家庭的信托服務可能性。她認為，不包含服務采購的信托機制，無法解決特殊需要家庭的核心目標——為孩子獲得更多元的服務選擇，才能讓家長得到安慰。
因此，為推動服務保障體系的建立，下一步，中國精協將遴選10-20家符合條件的大齡服務機構，在北京、南京、上海和廣州4個城市啟動試點，就信托服務需要配套的服務體系建立實驗性平臺。