一，在愛心家園做小齡干預

黃習是一名孤獨癥（又名自閉癥）孩子的媽媽，也是貴陽首家大齡自閉癥托養機構的創始人。成立這個機構，是因為她比很多孤獨癥孩子的家長更早明白，她的女兒需要終身照顧和幫助。她希望在自己的機構里，大齡自閉癥人士能夠生活自理，有機會融入社區，甚至得到一些工作機會，有尊嚴地活著。

在采訪中，她用了整整4個小時，向我們講述了她創辦機構的不易：出身底層，家庭條件不好，虧損，其他自閉癥家庭的貧困，工作人員流失，學員習慣改善的艱難……而最近一個幾乎將她擊垮的事情是，前年，她在年近50歲時，終于購買了人生第一套房，恒大的。剛交完首付，恒大暴雷了。

聽到最后，我們突然意識到，帶給她重重艱難的機構和學員，和她家人的愛一樣，成了她堅持下去的理由。以下是黃習的講述：

我在貴陽辦大齡孤獨癥托養機構快7年了，一直虧損，虧了幾十萬，但我和孩子她爸一直都是樂觀心態，以前沒有對什么事情失望過，但為什么事情偏偏落在我們的頭上？

我辦孤獨癥托養機構要從我女兒說起，我女兒是2005年出生的，3個月時診斷出先天性白內障，6個月時做了人工晶體植入手術。3歲時，又診斷出孤獨癥和精神發育遲滯。當時，孤獨癥的概念在國內還沒有普及，所以，貴州這邊的醫生是不了解孤獨癥的，更別說如何去治療了。

一開始，我是自己在網上查到的，孤獨癥需要終身干預，還查到了貴陽當地有干預機構，就帶孩子去了。我那時以為，干預就是治療，可以痊愈，跟孩子爸爸決定，砸鍋賣鐵，也要治好我女兒。孩子爸爸是卡車司機，當時一個月收入2000元，但干預一個月，費用接近3000元，常常是親戚接濟我們的生活。

一直干預到2010年，機構有專家來講座。我問專家道：需要多少錢，才能把我的孩子治好？我記得當時專家頓了一下，告訴我：這位媽媽，很多事情，你應該朝前看，相信孩子會越來越好。但你說砸鍋賣鐵，也要走上醫治孩子的路。我不贊成這樣做，你的心情我能理解，希望孩子痊愈，但是目前來說，根本就沒法達到這個效果。

那一刻，我有點明白“終身干預”的意思了，就是這孩子一輩子都需要幫助。這件事對我打擊很大，不過我和她爸爸終于還是把心態轉變過來。她爸爸說，他去努力工作，我安心帶女兒做干預。2010年亞殘運會在廣州舉行，開幕式上有個合唱演出，演出成員全是孤獨癥孩子的媽媽。

當時我發現，一些孤獨癥孩子已經很大了，還跟在媽媽身邊。我就問這些媽媽：出門這么遠，為什么要帶著孩子？有位媽媽跟我說，因為孩子大了，情緒問題、行為問題比較嚴重，無處可去，只能帶在身邊。我突然意識到，我女兒以后如果沒有地方接收，也跟他們一樣同樣離不開父母。

那次在廣州，我還參觀了國內最早的公益組織之一，服務成年智力障礙人士的機構慧靈，慧靈總部就在廣州。到廣州慧靈，我發現，學員就生活在社區里，而不是像精神病人一樣被關起來。這讓我非常受觸動。因為當時的貴州，還沒有針對大齡孤獨癥人士服務的機構，孤獨癥孩子14歲從小齡機構畢業后，除了留在家，一般只能去托養機構或精神病院被關起來。我也是家長，我當然不希望我的女兒流落街頭當乞丐，或者被關在某個地方。

回到貴州后，我有了一點意識，想學習如何開辦和運營一個類似的機構。當時我女兒在貴陽南明區愛心家園兒童特殊教育康復訓練中心（以下簡稱“愛心家園”）訓練，這家機構成立于2003年，是貴州省首個民政批準成立的針對孤獨癥、智力障礙等兒童開展特殊教育康復訓練的專業機構。

愛心家園的校長趙新玲很支持，給了我很多機會去到慧靈在全國各地的服務中心，甚至到臺灣和日本學習參觀。打開視野后，我漸漸明白，對孩子的規劃，越早越好，而且一定要清晰，比如她12歲要完成什么，16歲要完成什么，等等。
在我和機構的共同干預下，我女兒5歲時，可以叫我媽媽了，也會主動跟我提要求。后來，我把她送去了兩所普通小學進行融合教育，不過在那里，其他孩子會歧視她，校方也怕承擔責任，就把我們勸退了。最后我帶她去了特殊學校，她在這里更有集體感了，也更自信了。與此同時，她也繼續在愛心家園做小齡干預。

二，大齡孤獨癥服務機構建設

2013年，我女兒已經8歲了，我開始起念頭，想把大齡孤獨癥服務做起來。因為我知道，孩子從小齡機構干預后，有一些能力上的改善；有些能力未達到時，她沒有辦法和普通同齡孩子一樣進入普校，如果天天待在家，是會退步的。我之前家訪過一個孩子，從愛心家園小齡部畢業后回家，晚上不睡覺，不停地扔東西、撞墻，大喊大叫，媽媽全職在家陪著，精神也崩潰了。其實這也可以理解，一個普通人，三個月不出門，情緒控制和社交能力也會倒退。

這樣的崩潰，我也經歷過。有一次我女兒出不了門，在家不睡覺，哭了三天三夜。我一個人在邊上陪著，那種心情，沒有經歷過的人，沒法理解。但這樣的孩子，你真要帶她出去，一個人也很難完成，因為一不注意，她就掙脫跑了，你根本就跟不上。家長既害怕別人嘲笑，又害怕孩子闖禍，只能在家畫地為牢。

做大齡機構的話，我能參考的就是慧靈，做社區家庭，在普通民居里租賃一套房為一個家庭，配備相應的家庭輔導員和助理，家庭里有不超過6名學員，不是提供保姆式的照料，而是能給予到陪伴、培訓和鍛煉，讓他們自理自立。我當時做了測算，如果每個孩子每月服務費3500元，我起碼要做3個社區家庭，一個家庭6個孩子，也就是總共18個孩子加入，才能維持正常運營。

我家經濟條件不好，這樣一測算，我就比較擔心，沒有做。到了2014年，愛心家園校長趙新玲找我談，說這事必須有人做，既然我學了這么多，愿不愿意來起這個頭？我講了我的測算和難處，趙新玲和一些家長都和我說，大家都有剛需，還告訴我，只要出面，錢的事可以一起想辦法。這句話給了我定心丸，我就開始做了。

2015年9月1號，我們開始試營業。當時我們想注冊貴州慧靈，但遞交申請資料到貴州省民政廳10個月都沒注冊下來，所以一開始，我們是以愛心家園大齡部的名義運營的。后來我們找到貴陽市民政局，終于在2016年11月成功注冊貴陽慧靈，成為貴陽市第一家專為16—59歲孤獨癥人士服務的機構。

剛開始運營時，只有一個孩子報名，也只有我一個工作人員。第二個月，又有一個孩子報名，于是另一位男性家長也加入了。到了第四個月，有三個孩子了，我們就從社區招了一個高中文化程度的家庭輔導員，先送到慧靈總部學習，然后開始介入。

機構注冊成功時，已經有10個孩子了，3個家庭托養，1個日間照料活動中心。日間照料就是早上來下午走，一個月交幾百元。2017年，因為機構注冊成功，我們申請到一筆10萬元的政府財政補助，加上又有5個孩子報名了日間照料，我們就開始招收辦公室人員，短暫實現了收支持平。

但2018年，沒了政府補助，我們就無法持平了。我們的社區家庭托養肯定是要收費的，畢竟孩子一年四季都在我這里，需要成本，但出得起錢的家庭卻又少。日間照料中心里，有的家庭里有兩個殘疾人，你說能收他們的錢嗎？有些是單親家庭和困難戶，你說能收他們的錢嗎？

前期工作人員也不穩定，一開始，我總想招社工專業的大學生，覺得對孩子更有幫助。我就不斷去學校招，不斷培養，結果不停走掉。我這個人不會被困難壓倒，所以我再接再厲，又去招聘。如此反復，粗略算起來失敗了上百次吧。后來我終于發現，日間照料的老師，反而是社會經驗豐富的普通人，比如家庭婦女，更合適。所以我們現在既有專業的社工、特教老師，也有社會經驗豐富的普通工作人員。

到了2020年，我們的隊伍和體系終于趨于穩定。主要是有個比較重要的事，就是貴陽市開展民生工程，要解決十大民生事件，其中一件是建立殘疾人日間照料中心，貴陽慧靈成為一個示范點。從2020年5月1日到2021年7月9日，有30多個孩子選擇到我們這里，家庭不用出錢，政府每人補助服務費1100元，直接給予到機構。此外，政府還有一次性補助了15萬，作為機構建設費用。

三，孩子們的各種問題

難的不光是機構管理，還有孩子們的各種問題。我們的目標是，能力好的實現庇護性就業或是支持性就業，能力弱的可以過上有尊嚴的生活。

每一個學員進來，我們都是先做適應性評估，半年后再做服務評估，一年后才開始按照評估計劃給予孩子提供支持服務。2015-2017年間，我們只有綜合課程，主要是應對孩子們的情緒和自理能力。比如有一個孩子，18歲進來，現在24歲了。這幾年，我們對他的最大訓練成果是，去衛生間大便，可以不再弄得亂七八糟了。他剛來的時候，我們數過，要把他擦干凈，得用85張紙衛生紙，現在20張就行了。

還有個女同學，18歲了，跟著單親爸爸，不會洗澡，不會處理月經。我當時去家訪，爸爸說沒錢來上課，我說，我也有女兒，你沒錢我也必須得教出來，不然你走了，她該怎么辦？這個女孩，我們跟蹤了6個月，發現她還是有能力可挖掘的，只是她的表達，家長沒能理解。我們就慢慢教她洗澡，從認識水龍頭開始，細分到50步，拍成圖片或視頻，不斷地訓練，伴隨洗澡的，通常還有洗衣服、晾曬衣物這些配套流程。

2018年開始，我們開始根據孩子們的情況，分成不同的主題小組。比如廚藝組，從出門過斑馬線，乘坐交通工具，進超市如何找到物品，如何支付，買回來之后，怎么清洗、怎么切、怎么炒，一點點地教。這樣，即使以后他們的爸爸媽媽不在了，他們最起碼還能照顧自己。廚藝這個主題，訓練時間可能長達3年。配套的還有興趣愛好課程，比如電音鼓、葫蘆絲、聲樂，戲劇、茶經朗誦、民間傳統文化都涵蓋在里面。從頭到尾，要花大量的人力、財力和精力。

今年3月，我們還正式啟動了就業工坊，和浙江義烏的一個小飾品商家合作，他們在貴陽有代加工廠，做手繩、發夾和衣服飾品這些，一件2毛錢到6毛錢不等，我們的孩子做好交給他們?，F在有10個孩子加入了工坊，年齡從18歲到40歲不等，能進入工坊的基本上都在貴陽慧靈接受服務三年以上的。會自己乘坐交通工具回家、會做飯、懂規則、有禮儀，就可以進入就業工坊中。當中有5個人，金錢觀念已經很強了，下班了還要回家加班，因為想掙錢買手機。他們現在一個月能掙兩三百，我的目標是，給他們建立生產車間，一個月能掙800到1200元。

不過，并不是所有孩子都能達到這個程度，家長來的時候，我首先告訴他們，我們不是專業的康復訓練師，康復訓練只能去找小齡機構，我們主要是做大齡服務支持的。這個年齡段的孩子要一點點改變，需要大量時間，不是說你一年投入5萬、10萬，就馬上看得到效果。有些家長聽了，的確就放棄了。

我們這里現在有56個日間照料的學員，有部分學員從未接受過專業干預。有一位38歲的學員就是這樣，他惡習特別多，看見地上的東西，就往嘴里塞。我們用了5年，才改掉他這個習慣。但他到別人家里，還是喜歡拿東西，這個行為改善得就不理想。

但我們家庭輔導員知道，這個孩子其實變了，但這種改變對其他人來說，微小到看不到。所以很多人不愿意在孤獨癥孩子身上投入也有道理，同樣10萬元，投到一個留守兒童身上，他以后可能變成大學生，但投給孤獨癥孩子，可能他連基本的改變都沒有。

不過即便如此，我還是希望推動孤獨癥人士融入社會?，F在我們社區家庭的孩子，每天吃完飯，家庭輔導員會帶他們到社區去遛彎，健身，向其他居民問好。所以他們在社區融入很好。端午節，鄰居會給我們送粽子；換季了，會送新鮮水果。這樣狀態下的孤獨癥人士，精神面貌是不一樣的，看起來很陽光、很開心。

現在有些人對孤獨癥孩子有誤解，以為都是高功能，是天才。盡管有些孤獨癥的孩子是高功能，能上大學，但真正能獨立去上班的極少。我作為家長來說，只要他情緒平靜，性格溫和，行為問題較少，能力較弱都沒關系。我不希望他有高功能，比如會認很多字，會彈鋼琴，會唱歌，但是暴力行為很多，自殘行為很多。

四，希望真正為孤獨癥群體考慮

不過即便有政府項目，我們還是虧本。2020年7月到2021年7月，雖然有政府補助，但我們人多了，員工多了，房子也多了。之前只有兩套房子，人多了就增加到7套，畢竟都是大齡學員，甚至有人身高一米八，體重200斤，空間小了真不行。這些孩子里，有的1個老師能帶5個，但有些學員行為和情緒問題比較嚴重，就需要1：1甚至2：1來帶。

我給你算一筆賬，我們現在老師加上家庭輔導員、家庭助理，員工一共20個，學生是56個，包括2個社區家庭，每個家庭5人，日間照料的學員，22人來自政府項目，34人是自主報名，自主報名的人里，有15人每人每月交500元，還有5人是不繳費的。我的家庭輔導員工資是3200元一人，保險1500元，家庭助理3500元一月，每套房子每月2500元。打包下來，一個月收入4萬多元，但支出接近7萬元。

現在進入這個行業的人很多，我也希望進入的機構真正為孤獨癥群體考慮，不要想著在這個行業掙錢，我們這種家庭有了一個這樣的孩子已經是很不幸了。人們都說小齡機構能掙錢。但我做慧靈6年，虧了60萬。有人說，你不掙錢，是你管理得不好。我認為不是這樣，是我投入成本太高了。

我的員工招過來，要先培養3年，第一年入組和學員建立關系；第二年到慧靈總部或者其他地方去學習，第三年才真正達到可以服務孩子。為什么培養這么久？因為孤獨癥人士的問題是不斷涌現的，老師就像消防員，而且是一輩子當消防員，需要應對孩子的各種問題。

現在一些機構，動輒1萬一個月，或者200元一小時，考慮過我們這樣的普通家庭嗎？如果能干預好，5萬一個月我也愿意，但你明知，大部分都不可能達到那種效果。這兩年，很多貴州各地的困難家庭給我打電話，我說我真收不下，我收了機構虧損更多、關門更快。我只能建議，你確實有困難，我們教你，不要一分錢，你自己當老師訓練他。

我們這里，平時也很少能得到捐助。因為我們就住在那種安置房里，從3樓到7樓，別人走進來一看，你這個機構好像不正規，過家家一樣，就不太關注了。反而是一些愛心人士，捐了五萬元給場地裝修。今年最大的一筆捐贈來自壹基金.LPL.Cares的10萬塊，準備做一個貴州省心智障礙者的廚藝技能訓練基地。壹基金是通過貴陽愛心家園知道我們的。
政府和殘聯希望我們自主造血，我也很糾結，自主造血和服務社會可以兼容嗎？我不知道，可能是我太理想化了。但慧靈也是我女兒的未來，我不能放棄。

我女兒從小就在機構干預，現在也在貴陽慧靈接受服務。除了欠缺情感能力和社交能力，現在她喜歡唱歌、喜歡吹葫蘆絲，會自己做菜、洗澡、洗衣服、乘坐交通工具。甚至星期天，她會問我，媽媽你要吃什么，我給你煮早餐。所以很多家長都羨慕我。

前一段時間，我有個很久沒聯系的小學同學，不知從哪里拿到我的電話，邀請我去參加他兒子的婚宴，還問我女兒在哪里讀書，上什么大學，工作了沒有？我聽完這個其實也覺得挺尷尬的，但是內心倒是波動不大，因為已經接受了。不過當我心情不好，或者跟老公吵架時，女兒在一旁好像沒有一點感覺，該唱歌唱歌，該吹葫蘆絲吹葫蘆絲，那時候波動會比較大。

我和我老公經常開玩笑，養了一個白眼狼。我們還開過玩笑，覺得我們兩個不在一起，是不是更好，但后來我們覺得，不要開這種玩笑，還是老老實實地面對。

很多孤獨癥家庭，都因為孩子鬧得分崩離析，好在我們家非常團結，從女兒確診后，大家都積極面對。不管夫妻之間，還是其他親人，都有種樸實的愛，有困難了，就伸出援手。我和孩子爸爸從來沒考慮過生二胎。以前想過，以后女兒能不能由堂兄弟姐妹來照顧?，F在不會這樣想了，他們都有自己的生活，還是只能走機構這條路。

有家長建議我，給孩子成個家，因為周圍也有大齡孤獨癥人士成家的。但我還是想遵從女兒的意見，如果到了一定年齡，她真有談戀愛的想法和需求，我會支持她，但如果沒有，要靠大人來促進，我不會走這條路。我還是會尊重她。

我今年快50歲了，前年才在家人的幫助下湊齊了房子的首付款，買的是恒大的房子，剛剛交完首付，恒大就暴雷了。我和孩子她爸都是社會最底層，我們那么努力，一套房子對我們來說，不但是我們的保障，也是我孩子將來的保障。

這種很絕望的心情，媒體采訪我時，我都不敢講，畢竟我現在是貴州省精神殘疾人及親友協會的秘書長，又是貴陽慧靈的負責人，我想要帶給別人希望。我有時候會想著，在機構的學員里，跟了4年以上的，就有12個，他們跟著我，就是我的責任，我不能放棄。

本文為「三聯生活周刊」原創內容