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前幾天,有兩位家長不約而同對未來表示擔心。
第一位家長說,他看到一位老家長說,“絕大多數的孩子不能獨立工作,必須有人跟著指導,就像我們教他們做家務一樣,很多時候就是想不如我自己做了省力”,看完后,這位家長對譜系孩子未來能否獨立存活表示擔憂,而且,他本人也見過讀完碩士社交依然很差,思想上主動啃老的譜系人士。
第二位家長說,從一篇文章看到,美國的統計數據都不樂觀,“在美國,大約會有35%的譜系學生高中后會繼續深造,但只有20%-30%可以大學畢業,具有大學學歷的譜系人士的失業率高達90%,87%的年輕成人仍然和父母一起居住,19%可以獨立生活,5%才有婚姻或親密關系”。這位家長說,看完這樣的表述,對未來無法不絕望。
兩個家長的擔心,又繞回那個老問題里去了,譜系孩子有未來嗎?這個問題要客觀來看,總體來說,大部分人是可以樂觀的。我們需要看明白兩個差異。即中國和西方的差異、輕度和重度的差異。
在我的第一本書里,我已經介紹過,西方國家對孤獨癥的診斷非常嚴格(如美國精神醫學會診斷手冊),有的西方國家甚至將阿斯伯格綜合征剔除出了疾病名錄,醫生一般不會對5歲以下兒童作出診斷結論。在這樣嚴格的標準下,篩除出來的基本都是重度典型的孤獨癥患者。
孤獨癥概念傳入我國比較晚,相關專業醫學人士非常缺乏,加上我國社會對個性包容力較差,容易談虎色變,導致了過度敏感,只要是不合群和不合常規的孩子都被列入懷疑對象,再加上譜系概念的提出,擴大了相關范疇,有些地方不排除出現過度診斷。因此,造成我國的譜系孩子總量越來越大,社會上甚至有“自閉癥大爆發”的說法。
其實,西方的孤獨癥與中國的孤獨癥是有區別的。據中山三院鄒小兵教授的接診記錄,約70%的譜系孩子是輕度的,只有30%是典型的孤獨癥。
因此,我們得出第一個結論,就是:按照西方所指孤獨癥的標準,中國的孤獨癥譜系障礙數量必須乘以30%,才是真正的典型孤獨癥的數量。也就是說,第二位家長講到的糟糕數據,放到中國是不適用的,必須根據中國的情況予以糾偏,如此換算下來,才是真實的情況,不至于動不動就絕望的。
前年,我在老公眾號做過一次投票統計(那個公眾號有2萬多訂閱者),請讀者根據自己(讀者里有很多是成年譜系人士)或孩子的發展狀況和預期作出評估,統計的類型分為阿斯伯格征等輕度譜系障礙和典型孤獨癥,統計指標分為5個,分別是:生活不能自理、生活自理、完成學業(高中以上)、達成就業、建立家庭。據當時的統計數據,在輕度孩子里面,95%做到了生活自理,92%完成了高中以上學歷,87%實現了就業,58%建立或者有能力建立家庭。在典型孤獨癥孩子中92%做到了生活自理,71%完成了高中以上學歷,61%實現了就業,42%建立或者有能力建立家庭。
當時得出數據的比較樂觀,有可能會有兩個潛在的正向偏差,第一個是我比較樂觀,圍觀我公眾號的讀者可能相對也比較樂觀,第二個是有大量發展樂觀的家庭都不再發聲,但是用自己的手指默默投出了一票。
假使我們修正一下,把我當初統計的典型孤獨癥孩子的數據作為輕度孩子的數據,那也是不得了的。即:92%做到了生活自理,71%完成了高中以上學歷,61%實現了就業,42%建立或者有能力建立家庭。依然比上面提到的那篇文章里反映的美國的數據要好得多,這再次印證了,我國譜系障礙孩子中大量是輕度的,輕度的孩子發展預期比重度要好很多。
前面講到的給我留言的第一位家長,他曾經以為自己的孩子是重度的,差點把孩子送去了機構,現在他的孩子已經上了普通小學,并且順利讀完了一年級?,F在,他有時還是會擔心孩子不知道感恩,擔心譜系孩子即使完成了學業依然不能獨立生存,說明家長們的心理壓力太大了。
前面講過,留在圈子里的,愿意出來現身說法的,大部分是典型孤獨癥孩子家庭,即孤獨癥譜系障礙里的那30%,因此,我們在機構公眾號里看到的很多都是“生活不能自理”,“拿到大專學歷依然找不到工作”這樣的消息。
第一位家長的孩子很明顯是輕度的,沒有必要把30%作為參照系,而是要把70%作為參照系,這70%的輕度孩子雖然隱形了,但是他們的確是存在的,比如說我家。
我們家當初被確診時,表面問題非常嚴重,一直是以重度孩子為參照系的,在孩子3歲時差點把他送進了托養機構??催^我的書的家長應該知道,我把我兒子的發展歷程形容為“小孤獨”、“傻乎乎”、“滿身心憤怒”、“糾結無助”四個階段。在6歲前,他就是自閉癥的表現,整個社會也把他當自閉癥對待;10歲之前,他就是傻乎乎,學業很爛,整天搗亂;18歲之前,他的心理起伏波動很大,隨時要炸掉的樣子,讓人時時放心不下。但是現在,他的身心狀態和能力發展已經超過了很多同齡人,成為最優秀的那批大學生。最近,他利用暑假在一個單位實習,已經拿到了第一個月工資,而且喜歡他的姑娘不在少數。如果說譜系孩子有天花板,那么他已經頂破十八層天花板了。
當然,他其實還是應該算作譜系人士的,我非常清楚這一點,雖然他的能力和表現出眾,但是他的發育過程是與眾不同的。就像是陶瓷,與鐵的結構是完全不同的,不過,不妨礙陶瓷做的刀可以比鐵菜刀還要鋒利。
兩個月前,大米小米公眾號提出要采訪我,我給她們的編輯說,如果從機構思維出發,你們可能理解不了我,也理解不了我兒子的發展現象,現在還沒有看到她們發出采訪文章,應該是理解不了的。
我們當初面對的也是黑暗而未知的一切。如果說,我領悟了四個基本原則,以正確的理念和方法教育培養孩子,這點很重要,那么更重要的是,我們從來沒有放棄過未來。
譜系孩子可以有什么樣的未來呢?謀事在人,成事在天。不管孩子處于什么樣的狀態,努力接受,然后和孩子一起作出改變,這是我們要做的,至于結果,努力過了就不遺憾。
對于那些才兩三歲的孩子,千萬不要蓋棺定論,要記住我的兒子6歲之前都還是小孤獨;對于那些已經成功上學的孩子,更是千萬不要輕言放棄,我的兒子從13歲才開始起步,短短8年時間,他已經有了翻天覆地的變化。未來,就是還沒有來的一切,懸想無益,只管努力,等到未來到來的那一天。
最后說一句,無論是重度還是輕度的,都不要輕言放棄,也不可能放棄。因為這是一個客觀存在的生命,是你帶他來到這個世界,一切已經發生,不可能抹去。無論孩子未來能力發展如何,有一條我們可以做到,保護好孩子的安全感和自我意識,讓他體會做人的尊嚴,不要讓他的心理扭曲。每個孩子不同,能力發展可能會有高有低,但是,無論處于什么樣的能力層次,我們首要的是幫助孩子做到自洽,讓孩子處于鄒小兵教授所講的穩態中,這樣可以避免心理問題誘發的更大的問題。只要我們的世界是穩的,幸福依然會來敲門。
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