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轉眼間疫情已持續三年,誰都沒有想到疫情會對我們的生活改變如此大,也是在不斷預示著我們未來仍要做好長期防疫的準備,而家長更應該盡早為自閉癥孩子做規劃。
現今社會中,能成功融入主流社會的自閉癥患者只是少數,絕大多數的孩子終身需要各種支持,尤其是未來充滿變數的疫情時代。有數據表明,自閉癥患者中有百分之七十同時患有不同程度的智力障礙,百分之四十還患有癲癇,多動,焦慮,憂郁,精神分裂等其他精神疾病。
即使是政府資助,媒體曝光,大眾關愛,這些也都無法保障孩子一生健康快樂的生活,尤其是現在疫情反復的特殊年代,而家長唯一能夠依靠的,只能是自己和親友。面對這一現實,不管孩子現在是幾歲,必須切實及早制定孩子生活規劃,步步監督實施,不斷更新調整,順應實情,這是保障孩子一生平安的陽關大道,也是家長必須要做的長遠規劃。
為自閉癥孩子做好生活規劃,是每一個自閉癥家庭都不能逃避的話題,為了讓更多的家長客觀、理性的考慮這個深遠的問題,我們用多年的經驗和專業的角度,結合我們的國情,解析如何為孩子做長遠計劃,才能保障孩子的未來,給家長們多一些思考的方向。通過積極的教育干預特別是早期干預,自閉癥患者的許多癥狀可能得到改善,少數高功能患者最終有可能融合到正常人群社會之中。但是自閉癥患者是伴隨終身的醫學診斷,由于先天缺陷,自閉癥患者在社交語言等方面的困難將長期存在。
最后能成功融入主流社會的自閉癥患者可能只是少數,大部分孩子終身需要各種支持。因此,自閉癥孩子的家長,必須及早為孩子計劃終生獲取各方支持的生活規劃。
自閉癥孩子的人生計劃,應該涵蓋幾個方面:生活自理尤為重要
孩子不同的階段,有不同的要求。例如:3-6歲,孩子的自理要求多是在獨立吃飯,穿衣,如廁,獨立午睡等等,這些是學前階段應有的能力。
對于學齡期的孩子,到了入學的時候,吃穿住行,這些都是必須掌握的。例如:不僅僅要學會獨立吃飯,還可能涉及到一些處理包裝的問題等等。除此之外,對于學齡期的孩子,自我清潔,處理自己的衛生問題,甚至自我照顧,對孩子的這些方面,都會有一定的要求。
到了青春期,對孩子生活自理的要求,又會到一個新的高度。孩子的第二性征開始發育,對于男生女生的不同的問題,都需要孩子能夠自己處理,因為那個時候,家長不方便幫助,也不能夠代勞。
孩子成年以后,對自理也有要求。除了基本的自理能力以外,自我休閑娛樂、自我放松、個人形象等方面需求,這些也是生活自理的一部分。
另外,無論孩子處于什么階段,在疫情常態化的今天,學會正確佩戴口罩是非常重要的,那么該如何教會孩子戴口罩呢?
首先,我們可以讓孩子先從摸口罩、拿口罩做起,并及時的物質強化和口頭表揚,從而讓孩子覺得口罩是一個好東西,不反感,這樣我們的第一步就達到了。
當孩子對口罩不反感之后,我們就要開始嘗試讓孩子把口罩戴上了,因為戴口罩畢竟是一件不太自然不太舒服的事情,直接給孩子戴上肯定會抵觸,我們要做的就是把這種抵觸感分散開來。比如先用口罩碰一下孩子的臉,然后快速給他獎勵和鼓勵,再把口罩掛在他耳朵上,同時快速給他獎勵鼓勵,這樣一步步的強化下來,最終讓孩子可以不抵觸的戴上口罩。重復多次學習過程,并逐漸減少強化物和輔助動作,直到孩子不再排斥。
接著,再給孩子訓練“戴上”和“摘下”這兩個獨立的動作,完成動作給予強化物,直到孩子可以獨立佩戴口罩。
我們可以根據自閉癥孩子的認知方式及其特點,盡早培養孩子的興趣,尤其現在很多地方疫情嚴重,在居家隔離期間,完全可以利用時間培養孩子興趣。
一直記得一位自閉癥孩子媽媽曾說:“在進入到早期干預的后半階段,幫助孩子找到受用一生的職業技能或興趣愛好,其實真的比上認知課還重要?!?br/>
進入社會的第一步就是要懂得社交規則。孩子在社交公共場合是需要遵守基本的社交規則,例如在公共場合保持安靜,所以這個情況需要介入。
孩子需要去練習與社交規則相聯系的一些能力,比如社交等待能力、持續保持安靜能力等,建議家長可以做一些單獨的練習,例如孩子可以和老師做一些一對一訓練,看孩子是否能持續保持安靜,或者在活動間歇保持安靜。
當孩子能力逐漸穩定后,可以增加社交同伴,讓孩子面對社交的人數越來越多。也可以把練習情景從家里挪到更自然的環境中,比如社區或真正的公共環境中。當工作人員給孩子雙手噴涂消毒液等,孩子要學會說謝謝,檢測核酸排隊時,需要懂得保持2米間距等等。
孩子融合教育問題一定要盡早規劃,因為大部分自閉癥孩子是可以進入正常學校就讀的。在經過一定的訓練,獲得一定的社會適應性和基本的學習能力之后,孩子若是具有了情緒控制、生活自理、溝通等基本能力,就可以嘗試隨班就讀。
在工作方面,自閉癥孩子根據自身獨特的優勢,可以選擇適合的工作。
簡單重復的工作內容:如圖書或貨架整理、搬運核酸試管工作等;不需要大量的社交人際與口才的工作:如后臺人員;短期內有明確的工作目標的職業:如核酸檢測現場的管理人員等。
作為家長,我們可以根據自閉癥孩子的認知方式及其特點,盡早培養適合的職業特長,為未來做好準備。完成前面的生活規劃,需要家庭支持、經濟支持以及生活照顧支持,才能讓自閉癥孩子的未來生活變得更美好。
家庭支持方面:需要父母一起為孩子的干預訓練問題盡心盡力,例如選擇合適的機構干預,疫情常態化居家干預要有專人來負責訓練等;
經濟支持:需要父母提前為孩子想好未來生活,提前規劃財務使用問題,例如居住問題,日常開銷,康復訓練費用等等;
生活照顧支持:要提前想好父母不在時,誰能夠代替我們照顧好孩子,可能非親戚莫屬;同時是否有合適的護工等能夠長期地為孩子提供生活照顧。
在給孩子制定生活規劃時,以上幾個方面是逐步遞增的,為了實現更高層次的計劃,必須為孩子制定短期與長期相應的行為康復方案。
文章來源:恩啟特教平臺
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