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兒子確診30年后,我最想告訴小齡自閉癥家長9大真相!

來   源:大米和小米深圳福田中心
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摘   要:受社交障礙的影響,成年后的自閉癥孩子有很大一部分無法就業,只能居家。在長年累月的居家生活中,孩子的家務勞動能力遠比“有文化”重要得多。學會做簡單的飯菜、整理房間、打掃衛生,購買日常用品等,可以分擔照顧者的辛苦,也預示著以后相對好的生活,給年邁的父母一絲安慰。
關鍵詞:生活自理,社交障礙,自閉癥干預,行為矯正,語言理解能力


我的兒子今年35歲,于1992年確診為自閉癥。之后,我也因此做了特教老師。

這么多年來,除了兒子外,我帶過很多心智障礙孩子,積累了不少經驗教訓。在日常,我經常遇到小齡家長在孩子確診后焦慮糾結,不知何去何從。

今天,我就全面談談“如何帶好一個自閉癥孩子”。


準確評估孩子:不拔高,不埋沒


橫向比較


孩子被診斷自閉癥后,應及時評估孩子的身心發展水平??梢詤⒖颊和硇陌l展評估表及身邊同齡正常孩子的表現,自閉癥干預機構的評估以及已長大的自閉癥孩子的表現等,評估自家孩子的現狀,預估今后發展可能達到的水平。

根據評估結果,可以選擇讓孩子上普校還是特校,為孩子制定一個“跳起來能夠得到”的目標。


不拔高


有的家長不愿接受孩子患自閉癥的現實,總幻想孩子只是暫時有些小問題,多加教育就會變好,結果就難免揠苗助長,讓孩子學習大量沒有能力掌握的脫離生活的知識。最后,無論是孩子還是家長,都因為學業困難而壓力山大,痛苦不堪。

比如有的家長在孩子還沒有建立數量概念的情況下,每天花大量的時間教孩子加減法,反復講,反復練,結果孩子還是無法理解。孩子長期在逼迫下學習,出現很多情緒問題,家長也倍感失敗。


不埋沒


孩子患自閉癥,有的家長很自責,覺得對不起孩子,想盡辦法補償孩子, 孩子有能力做到的事情也不讓孩子嘗試,衣食住行事事包辦代替,結果孩子具備的很多能力都被埋沒了。


也有的家長干脆放棄了孩子,把孩子送到訓練機構、特教學校,完全推給老師,對孩子在機構、學校里的表現一無所知,也不愿過問,更談不上與老師的配合。本來自身能力挺好又有潛力的孩子,家長任其“野蠻成長”,就像打牌,本來抓到手的牌挺好,但不重視,最后輸了。


滿足孩子合理需求,保持情緒平穩


心理學家馬斯洛的需要發展理論中,最基礎的一層是生理需要(衣食住行)。生理需要是推動人們行動的首要動力,其中任何一項得不到滿足,生理機能就無法正常運轉。由于自閉癥孩子不善表達,當他的基本需要得不到滿足時,就可能以各種各樣不恰當的方式表現出來,讓猜不透的家長苦不堪言。

多數自閉癥孩子“胸無大志”,沒有遠大的理想,能吃到一頓美食就會非常滿足。在康復訓練中,最常見的強化物就是食品。家長應盡量滿足孩子吃的欲望,讓孩子每天都吃到可口的食物,有快樂的心情,讓食物成為愉快情緒的保證。給孩子穿的衣服一定要舒適,特別是內衣、襪子、鞋,務必柔軟、透氣、合體。


嚴格規范孩子行為


從日常生活的點滴小事開始,利用孩子的機械刻板,制定大家都能接受的行為規范,不因孩子還小就不夠重視,從而留下隱患。

家人對孩子的要求應保持一致,該禁止的就堅決禁止,不能有人禁止,有人遷就放縱,讓孩子無所適從,最后禁止成了空話,孩子“無法無天”。不規范的行為越多,年紀越大,就越難以融入社會,被限制的場合就越多,活動半徑越來越小。


教會孩子自理和簡單家務


同步進行生活自理訓練和學業學習。必須讓孩子學會處理自己的吃喝拉撒睡,這既鍛煉了孩子的生活自理,也減輕了照顧者的負擔。生活中,孩子需要的輔助越多,他生活能力就會越差。

受社交障礙的影響,成年后的自閉癥孩子有很大一部分無法就業,只能居家。在長年累月的居家生活中,孩子的家務勞動能力遠比“有文化”重要得多。學會做簡單的飯菜、整理房間、打掃衛生,購買日常用品等,可以分擔照顧者的辛苦,也預示著以后相對好的生活,給年邁的父母一絲安慰。


重視興趣,挖掘潛能,正向發展


應多幾個角度看孩子,在孩子滿是缺點的身上用放大鏡找找長處、特點,挖掘潛能,正向發展。比如有的孩子有音樂天賦,唱歌音準、節奏都很好;有的孩子喜歡洗菜做飯;有點喜歡把雜亂的物品擺整齊;有的孩子極有耐心,能徒手畫出一排非常規整的圖形。

把孩子感興趣的活動作為溝通干預的橋梁,在喜歡的活動中逐步引導孩子學習行為規范,掌握“專業”知識,讓孩子有“一技之長”,有打發時間的能力,過有品質的生活。孩子的正向活動越多,負向的活動就越少,就越容易被公眾接納。


終身幫助,隨時隨地


自閉癥的障礙伴隨終生,輔助孩子是家長一輩子的工作。在日常生活中要靈活運用行為矯正理論中的強化、塑造、連鎖等方法,隨時隨地教孩子生活技能。

泛化在課堂上書本里學到的知識,把知識變成生活中的本領。比如泛化學過的數學知識,教孩子做購物計劃,交款、找零、手機支付;認識鐘表,安排家庭活動時間。學習了分類、配對后,就可以教孩子整理衣服、家居用品。


尊重孩子的選擇權


在日常生活中,有許多選擇的機會。比如寫家庭作業,先寫數學還是先寫語文,可以讓孩子自己做決定;在飯店點菜,可以讓孩子自己選一道愛吃的菜。教會孩子自己選擇,可以提高孩子對語言的理解能力(有一些孩子只會仿說一句話的最后幾個字),可以學會比較,家長也可以根據孩子的選擇更多地了解孩子的喜好。

給孩子選擇的機會,是對孩子的尊重,是真正把孩子看成有獨立人格的個體。對語言理解能力稍差的孩子,要恰當引導,可以使用圖片交換系統。


不要跟刻板行為和自我刺激較勁


自閉癥孩子的刻板語言和行為及自我刺激程度不一,卻常常讓家長焦頭爛額。想完全戒除這些是不現實的,因為對于他們來說,他們認為這些是正確的,或者想改也改不掉。如果我們強加“合理”的標準給他們,造成對抗,雙方互不相讓,其結果就是雙方不斷爭執,最后兩敗俱傷。

面對孩子的這些問題,家長梳理一下,設置一個底線,只要他的刻板行為不影響學習,不影響他人的正常生活,不擾亂公共秩序,就允許他適當保留。每個人都是獨立存在的,千人千面,不可能有統一的標準。對孩子要多理解、多包容,多尊重,給他們一個寬松、自由的生活環境。

如果有些刻板行為觸碰了底線,那就是不能接受的,就必須想辦法讓孩子克服。有些刻板行為和語言可以限制出現的場合,教孩子學會判斷所處的環境,根據環境的變化控制自己的言行。事先給孩子講清楚規則,在某些場合被限制,不可以,在其它的場合就允許。孩子學會控制,情緒才能平穩。

不要把所有的刻板行為視為洪水猛獸,有些刻板行為如果利用好了,可以讓劣勢變成優勢。比如有的孩子一定要把柜門、抽屜關嚴,我們就可以讓他學習整理房間,整理家具。

很多孩子有自我刺激行為,比如搖晃手、自言自語、擺弄小件物品等等。在不影響自身學習、不影響他人的前提下,應允許他們適當保留自我刺激行為。一位輕度的自閉癥孩子曾解釋說,這些行為讓他自己放松,覺得舒服、安全。


獎懲要“看人下菜”


和普通孩子一樣,自閉癥孩子也渴望被肯定,被表揚。我們表揚和獎勵的方式很多,可以口頭表揚,也可以豎大拇指、拍拍肩膀、露出微笑;可以是一頓美食、一件孩子喜歡參加的活動。當孩子出現強烈的情緒、行為問題時,首先要找原因,不要僅僅嚴厲地制止或批評懲罰。要以孩子能理解的方式與他們溝通。

有的孩子智力發展比較好,有一定理解能力,就適合諄諄教導,耐心講道理,啟發孩子自己說出行為的對錯,學會自我控制。有的孩子理解能力差一下,和他講很多的道理他理解不了,就應該簡潔明了地告訴他錯了,不允許。也可以嘗試講歪理、懲罰包括體罰。要掌握好體罰的度,并且明確告訴孩子為什么體罰。

同一個孩子,不同原因產生的情緒行為問題,處理的方式也不盡相同。要用心觀察、判斷,選擇最適合的方式,可以和風細雨,也可以疾風暴雨,二者靈活切換。

孩子在情緒波動大的時候,也可以用他喜歡的活動轉移他的注意力,緩解他躁動的心情,也可以引導孩子做一些運動,讓孩子發泄煩躁的情緒。所選擇的運動應是不具有攻擊性的,比如打沙袋。曾有一名無語言、能力比較低的孩子,他心情不好又找不到原因的時候,家長就讓他學習打沙袋,發泄內心的不安。后來發現他再有不好的情緒時,開始用拳頭攻擊他對面的人。

原來這個孩子沒有判斷能力,不能像正常人那樣懂得拳頭只能打向沙袋,不能打向無辜的人。沙袋是無生命的,是代人受過的,打向別人是會受傷的。所以在選擇替代活動的時候一定要慎重。

以上寫得有點多,希望能對大家有所幫助。我非常希望和廣大家長一起交流,互相學習和鼓勵,共同進步。

文丨漢宇媽媽
編輯丨皮皮爸
排版丨夏天

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來源機構專欄sign up

以琳:因為愛,所以專業
深圳市復米康復科技有限公司
機構簡稱:大米和小米深圳福田中心
成立時間:2020年11月13日
區     域 :廣東
單位性質:民辦康復機構 | 連鎖康復機構
優勢課程:社交訓練 | 感覺統合 | 言語訓練 | ABA訓練 | 融合課程 | 職能治療
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劉思慧
劉思慧
人物性質:機構創始人 | 機構督導 | 機構管理 | 行為分析師
所屬單位:美思迪教育科技(深圳)有限公司
人物特長:機構創始人 | 機構督導 | 機構管理 | 行為分析師
區     域 :廣東深圳市
單位性質:行業服務機構
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