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全職爸爸陪伴重度自閉癥兒子的19年

  • 2022-07-27 15:45:23
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摘   要:自閉癥紀錄片《遙遠星球的孩子》里,有一對令人印象深刻的父子:父親蔡昭偉和兒子蔡杰,來自臺灣嘉義市。一個個陌生的字眼刺得蔡昭偉心痛不已,想象中的天才兒子結果卻是一個有嚴重障礙、需要終身干預的自閉癥孩子。
關鍵詞:阿斯伯格,特殊教育,廣泛性發育障礙,行為問題,言語表達障礙


自閉癥紀錄片《遙遠星球的孩子》里,有一對令人印象深刻的父子:父親蔡昭偉和兒子蔡杰,來自臺灣嘉義市。蔡杰兩歲多的時候被診斷為重度自閉癥,父親辭去工作,全職照顧孩子。

蔡昭偉是一位嚴格的父親。影片中,為了克服孩子的口語障礙,他帶蔡杰一塊兒朗讀故事書,蔡杰讀到不會的地方逐漸情緒失控,嚎啕大哭,他一邊平靜地拿紙巾給蔡杰擦眼淚,一邊非?!皬娪病钡刈寖鹤永^續讀下去,要把今天的內容讀完。

“我就是要教到你會?!辈陶褌フf,他計算過,普通孩子一遍兩遍就會讀的內容,蔡杰差不多要練習35遍……

他也是一位溫柔的父親?!皼]關系,我會陪你?!笔遣探苊看斡龅酱煺蹠r蔡昭偉安慰和鼓勵他的話。正是在父親嚴厲而溫柔、日復一日的陪伴中,如今,從19歲蔡杰的身上,你很難看出他曾是個重度自閉癥人士。

會基本的生活自理,從特校畢業有了好幾份工作,跟著爸爸四處演講,擅長多種運動,還是特奧會網球雙打冠軍......


一,蔡杰出生前,蔡昭偉對他寄予了很多期望


“蔡杰”本來是蔡昭偉給自己取的名字,他年輕的時候喜歡音樂,曾經想當一名歌手。當時王杰的歌特別有名,他就給自己起了一個藝名“蔡杰”。

兒子出生后,蔡昭偉“忍痛割愛”把這個名字讓給了兒子,滿心希望他成為“人中豪杰”,一個能在自己所在領域發光發熱的杰出的人。在妻子懷孕期間,蔡昭偉認真地翻看了許多早教書籍,他想象以“資優生”的模式培養兒子,幻想他“三歲學會微積分,四歲上小學,八歲會七國語言”……蔡杰出生后,蔡昭偉更是一刻都沒閑著。

“我看了很多書,都說孩子的教育要從0歲開始,我們也很認真,從出生后就常常跟他說話、聽古典樂、看書、外出接觸大自然……”蔡昭偉相信,在這樣的耳濡目染下,蔡杰一定會成為一個優秀的孩子,甚至天才般的人物。

直到蔡杰一歲半,蔡昭偉漸漸發現不對勁

鄰家的孩子都進入了牙牙學語的階段,聽見音樂或動畫片里的臺詞便會跟著說和唱,蔡杰卻一點反應都沒有,更別提開口說話了??匆娙艘膊焕?,還有嚴重的刻板行為和情緒問題,“只要事情跟他期待的有落差,就會尖叫、嚎哭得聲嘶力竭、滿地打滾,甚至還會破壞物品、瘋狂撞墻?!辈陶褌バ稳?,“像魔鬼一樣?!?br/>
這一切,終于在拿到醫院診斷書的那一刻有了解釋:自閉癥、廣泛性發育障礙、重度語言障礙......一個個陌生的字眼刺得蔡昭偉心痛不已,想象中的天才兒子結果卻是一個有嚴重障礙、需要終身干預的自閉癥孩子。

不過,難受過后,蔡昭偉“反而是松了一口氣”,至少,他現在知道了兒子各種行為問題的原因,對孩子的教養方式也需要調整方向了。蔡杰開始接受康復治療,但那時醫院分配給每個特殊兒童的資源非常有限,每周只有半小時語言治療和半小時職能治療。通常是爺爺奶奶帶著蔡杰去,每次一回來蔡昭偉就趕忙問:“今天蔡杰講話了嗎?”得到的回答總是老人無奈的搖頭。

蔡昭偉知道,蔡杰需要更高強度的訓練,更細心的教養,更多的陪伴,于是逐漸萌生了辭掉工作全職帶孩子的念頭,并很快付諸了行動。


二,家里形成了新的分工


家里形成了新的分工:爺爺奶奶打點家務和做飯,爸爸陪伴與教育孩子,媽媽賺錢養家。這樣的選擇是蔡昭偉經過深思熟慮、并和妻子商量之后決定的。蔡杰的情緒問題較為嚴重,“鬧起脾氣來,就像魔鬼,力大如?!?,而妻子身形瘦弱,不太能壓制得住他。同時蔡昭偉覺得,在教育蔡杰的過程中難免與長輩產生分歧,自己去處理能避免“婆媳矛盾”。


就這樣,蔡昭偉從一名營建工程師變成了幾乎24小時圍著蔡杰轉的全職爸爸,變成了蔡杰的“私人教練”。


教練,是蔡昭偉對自己的定位,他要教蔡杰練習各種“原本不可能”的事


首先是語言,蔡杰四歲了才開始說話,只會一些簡單的詞,而且發音非常模糊,幾乎沒人能聽懂(比如“姑姑”“叔叔”“豬豬”都發同樣的音)。很多時候,蔡昭偉也只能靠猜來理解兒子的意思。但要是猜不到或猜錯了,蔡杰就會很沮喪,甚至氣得大哭。

于是,吹泡泡、吹口琴、吹蠟燭,鍛煉蔡杰對口腔肌肉的控制;每次吃飯前,用水或湯讓蔡杰練習嘴唇閉合;引導蔡杰提要求,只要一開口立馬滿足他,慢慢地,蔡杰了解到說話可以給自己帶來好處,自然更愿意開口了,也越來越清晰。蔡昭偉還在家里的墻上貼滿字詞卡片,便于隨時給蔡杰鞏固。他帶蔡杰一塊兒讀故事書,“逼”著他朗讀,一遍兩遍三遍,直到學會為止。他說,“我拼了命地拉著孩子前行,想讓他離常人的世界近一些?!?br/>
但蔡昭偉明白,再怎么練習,蔡杰的語言溝通也達不到普通人的標準。于是,他琢磨著讓蔡杰在其他方面“高人一等”,讓別人對他刮目相看,而不只是歧視或同情的目光。

他開始發掘和鍛煉蔡杰的運動能力

三歲學游泳,四歲直排輪,五歲腳踏車,六歲獨輪車,七歲蛇板,八歲變龍板,九歲乒乓球,十歲羽毛球,十一歲籃球,十二歲網球,運動的習慣從三歲到十八歲,每天至少練習兩小時,周末假日訓練量更達到六小時?!圆探懿┛汀恫探艿慕洑v》

直排輪、獨輪車、滑板類項目,主要訓練蔡杰的平衡感和專注力;隨著年齡增長,為了提高蔡杰的社交能力,便讓他練習乒乓球、網球等互動性更強的運動。很多運動項目蔡昭偉都要自己先花很多功夫學,然后展示給蔡杰看,蔡杰看見爸爸的表現后,就會想要去模仿爸爸。

“一開始學不會時,他會情緒暴動,一副要跟你同歸于盡的樣子,我不會被孩子負面的情緒給影響,秉持著我一貫的態度——‘溫柔的堅持’,輕聲細語,耐心陪伴,在他語言慢慢被訓練出來之后,他的情緒比較穩定,很多事情好好講就可以解決了?!边\動既讓蔡杰的身體素質變得更強,也使他可以借此發泄自己的負面情緒,情緒問題好了許多。同時,也讓蔡杰得到了更多關注,“原來自閉癥人還可以做到這樣!”


三,從最后一名到特奧會冠軍


運動改變了蔡杰的生活。蔡杰小學、初中一直讀的是普通班,學業成績永遠是最后一名。但運動為他打開了另一扇窗。蔡杰10歲的時候,蔡昭偉受一所特教學校的邀請,前去分享父子倆的故事,并教老師們學習獨輪車。

蔡杰作為獨輪車的小助教跟著父親一塊去了,這是他第一次參加這樣的活動。蔡昭偉起先擔心兒子會不會不配合,會不會鬧情緒,但三個小時下來,蔡杰表現得出乎意料地平穩與積極?;爻搪飞?,蔡昭偉告訴蔡杰,你今天當助教,自己賺了錢,很棒哦!蔡杰很開心地說:“爸爸,我請你吃大餐,肯德基!”

這之后,類似的活動蔡昭偉都會帶著兒子一起去,蔡杰的運動能力和自信心都大大提高了。2018年,蔡杰升入高中,就讀于當地的特殊教育學校。運動方面的特長為他贏得了很多公開表演的機會,每當有重要來賓到學校參觀,學校領導就會安排蔡杰表演獨輪車、滑板等特技。

學校還專門找來教練,指導蔡杰練習網球。2019年,國際特殊奧林匹克東亞區首屆融合網球賽在上海舉辦,蔡杰與一名非智力障礙者搭檔,一舉拿下了雙打比賽金牌。這是他第一次參加正式的大型網球賽事。蔡昭偉很感慨,“我們當最后一名已經當到很習慣了,想不到‘第一名’會發生在蔡杰身上!”蔡杰完成了很多旁人“想不到”,一個從小被診斷為重度自閉癥的人可以做到的事。

17歲,開始實習與工作;18歲,從特殊學校畢業,還拿到了烘焙技術資格證;如今19歲的他,已經有兩年的職場經驗了,同時做三份工作:在加油站洗車、面包店做烘焙,還有跟著父親四處演講。2020年,蔡杰努力克服言語表達障礙,完成了人生中的第一次演講。至今,他已經進行了幾十場大大小小、線上線下的演講。每次演講前,都要反復地練習,再練習?!熬毩?0遍以上,才不會緊張?!?br/>
從蔡杰出生起,蔡昭偉便開始以文字的形式,記錄孩子的成長點滴。只是原本設想的“資優教育之路”,在蔡杰確診自閉癥的那一刻,就變成了“一個有重度障礙的孩子,如何一步步克服障礙的艱難過程”。后來,蔡昭偉將這些記錄和心得整理成了三本書《爸爸的愛:一路上,有我陪你》《這一刻,我們緊緊相依》《是時候,放手讓你飛》。通過文字、演講和媒體,他致力于讓更多人認識和了解自閉癥,并給予他們更多的尊重與支持。

“自從得知蔡杰是個自閉癥兒以后,我就立下志向,期盼自己能做一個自閉癥的傳教士,讓全世界都能更深入了解自閉癥是怎么一回事?!辈陶褌フf。如今,蔡杰也正在做著和父親同樣的努力。盡管他的語言不夠流利,表達不夠完善,但真誠的敘述本身就足夠動人,充滿力量。父子倆希望用自身的實例告訴大家,告訴社會,自閉癥兒童雖然跟一般孩子不一樣,但他們仍然是可雕塑、可成長的,將來也可以變成社會上有用的人。

這一點,需要家庭、學校、社會多方面的支持,需要耐心,需要“等”。這個過程可能非常漫長,因為自閉癥孩子進步的速度就像蝸牛一樣。在“蝸?!迸佬械倪^程中,可能要面對無數次的失望,還要忍受旁人的質疑?!皠傞_始跟家人也會有很大的沖突,但只要訓練出來看得見的成果,他們就不會有意見了,可是要忍受他們很多年的批評指責?!辈陶褌傞_始教蔡杰運動的時候,便遭到了父母的不理解與反對。

他的方法是,帶著蔡杰默默地練,把他的變化用視頻記錄下來,再展示給爺爺奶奶看。直觀地看到進步之后,老人家就不再吭聲了,一家人的理念也在日漸磨合中越來越一致。當然,堅持訓練的前提是要了解自己的孩子,從孩子的能力和喜好出發,選擇適合他的活動和教育方式。為此,蔡昭偉曾搜集了幾乎能找到的所有有關自閉癥的專業資料,仔細閱讀后再慢慢地在蔡杰身上實踐,也不斷地調整著自己的做法......


四,最想看見孩子的笑容


蔡昭偉說,他覺得自己身上有某種阿斯伯格的特質,非常執拗,只要想做的事,就得不計代價去完成。

曾在高中時的一個暑假,他整整兩個月哪兒也不去,自己把自己關在家里練吉他,練到手指流血都不停。為了避免血跡沾染到吉他弦,他還用膠帶把手指包起來,接著繼續練。他一度也把這樣的“固執”用到教養蔡杰的過程中。比如《遙遠星球的孩子》里那一幕:教蔡杰念故事書,不管蔡杰怎么哭鬧,都必須把它念完。

但很多時候,蔡昭偉發現,自己在跟蔡杰的“針鋒相對”中往往敗下陣來,因為自閉癥孩子的刻板和執拗簡直超乎想象。而且,一味地強迫和催促孩子,孩子必然學得不快樂。真正令他觸動和改變的是一件小事。

有一次,在蔡杰哭鬧著讀完故事書后,蔡昭偉帶他出門去騎自行車。途中,蔡杰突然回過頭,沖父親燦爛地笑了,表情純真而快樂,仿佛完全不記得剛剛爸爸那么嚴厲地對待他。蔡昭偉驀然生出了一股內疚,覺得自己是個如此“可惡”的爸爸。他也開始害怕,如果一直讓孩子處于高壓的環境下,是不是有天就再也看不到這樣陽光的笑容了?

于是他開始反思,也開始調整,學當然是要學的,但是要“快樂的學習”,“慢一點,也可以很美好?!辈槐馗鷦e人比,尊重孩子自身的障礙和他的成長速度,慢慢來,總能有所成就?!皳稳毎职诌@些年,其實不只是我在教育蔡杰,蔡杰也在教育我。他教會我用一種角度來看待生命。換個角度想,如果不是因為他如此‘憨慢’,我們父子倆或許就不會這樣細細品味人生中每一天?!?br/>
蔡杰的Facebook。在爸爸全職帶娃的時候,媽媽一直辛苦工作,也不忘抓孩子自理技能。一家人齊心協力,才能走得更遠。

十幾年的陪伴,蔡昭偉形容道,他將蔡杰從一個“外星人”慢慢變成“可以一起相處的地球人”。他想告訴家長們,不要放棄你的孩子,享受和他共度的每一天——充滿挫折和感動的日子。所有的苦難與考驗,都是有“終點”的,不用怕,一定走得過去的。

(本文素材來自蔡昭偉的書、演講及采訪內容,圖片來自蔡昭偉及蔡杰的Facebook。)

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來源機構專欄sign up

以琳:因為愛,所以專業
南充市殘疾人康復服務中心
機構簡稱:南充殘疾人康復中心
成立時間:2015年05月28日
區     域 :四川
單位性質:社會公益機構 | 事業單位
優勢課程:ABA訓練 | 融合課程 | 公益事業 | 托養服務 | 就業技能 | 輔助治療
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作者專欄sign up

王靜
王靜
人物性質:診治醫生
所屬單位:徐州市賈汪區人民醫院康復科
人物特長:診治醫生
區     域 :江蘇徐州市
單位性質:腦癱智障機構| 公辦康復機構| 公辦診療醫院
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