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與自閉癥孩子開啟了「長達80公里」單車之旅

來   源:北大醫療腦健康總部
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摘   要:某天,兩父子在單車路上遇到一群正在踩單車的小朋友,Ray鼓起了勇氣,去詢問教練能否讓泓樂參加,并坦白告知泓樂有孤獨癥,不太懂如何溝通。每次練習,Ray都會在遠處偷偷看著,時間久了,發現兒子慢慢懂得與小朋友交流,打開心扉,并交到了好朋友,泓樂的情緒越來越穩定,抗壓力也提升了?!?/dd>
關鍵詞:情緒障礙,孤獨癥家庭,模仿,特教


啊啊啊啊啊?。?!”扯著嗓子尖叫,不用猜,泓樂又在發脾氣了!

幼兒園時期,伴有言語遲緩、情緒障礙的泓樂被診斷為孤獨癥。自此,泓樂的小星球便褪去了神秘外衣。平日里,他不喜歡看人、也沒興趣理人,不高興時會用大叫、扔東西的方式表達自己的不滿。種種行為,一度令父親Ray無計可施。

如今,15歲的泓樂情緒穩定,會表達愛,會說簡單的口語,以上變化令父母又驚又喜......那么這期間,父母都做了什么?我們往下看!


與孤獨癥兒子斗智斗勇


幼兒園時期,泓樂便被診斷為孤獨癥了。情緒管理差、易怒,得不到自己想要的東西就會失控,在街上或商場里大吵大鬧,發出高頻尖叫聲。以上種種行為,令家人飽受白眼,旁人會責怪家長不會管教,也會好奇為何不制止小朋友大叫?

“記得泓樂6、7歲那年,我們倆逛廣場。當時泓樂看見櫥窗里擺著一個娃娃,瞬間著了迷。跑過去趴在櫥窗外一直看,我趕忙追上前去,望著櫥窗里擺著「展品不售賣」的字樣,對泓樂說,這是展品不能帶回家,人家擺著宣傳用的?!?br/>
泓樂聽后,由失望到憤怒,大聲尖叫,“那個商場一共四層,基本所有人都聽到了,當時我滿臉尷尬。不一會,商場的保安也跑過來,要求我管教泓樂。這是我的孩子,我總不能捆上他將他嘴巴堵上吧。那時我只能再三解釋孩子是孤獨癥,然后等他發完脾氣,累了就停了?!?br/>
對于兒子患有孤獨癥這件事,Ray毫不掩飾?!比绻阕约寒敽⒆佑胁?,遮遮掩掩,那外人就更好奇,用奇特的眼光看他。所以,我會很坦白的介紹我兒子目前的情況、孤獨癥的癥狀等,大家聽后表示會理解?!般鼧返那榫w問題,一直是Ray的心病?!八苈斆?,他會用尖叫要挾,并希望達成談條件的砝碼?!?br/>
Ray發現,安撫、哄都沒太大作用,反而他會越來越頻繁。于是Ray調整了對策,用冷處理的方式,為泓樂搭建社會規則?!爆F在他怎么哭鬧,我都不會制止他。我想讓他明白,哭鬧、尖叫不能解決任何問題,你多不滿,我也不會幫你?!?br/>


家庭與事業的抉擇,爸爸的犧牲


隨著時間的流逝,泓樂日漸成長。平日里,泓樂媽媽會陪伴泓樂機構干預、特教學校讀書,而忙于工作的Ray甚少陪伴孩子。

記得有一天,半夜11點鐘,Ray結束了公司的工作?;丶液蟀l現泓樂坐在沙發上,歪著頭熟睡著。Ray趕忙放下背包,走到兒子身邊,也許是父子之間的感應,泓樂在睡夢中緩緩睜開了眼睛,望著眼前的父親,泓樂開心地像個孩子,他摟著Ray的脖子,是那么親密、那么溫暖。

十多年了,Ray第一次感應到了父子之間的感情。他摸著兒子的頭,決定以后要多抽出時間陪伴及照顧兒子。不久之后,他辭掉了上一家公司,換了一份離家近的差事。

有了時間后,Ray開始研究孤獨癥家庭的成長案例,也看了蔡爸的紀錄片,游泳、運動,一個低功能的孩子都能轉為輕度,那泓樂肯定也有希望。于是,他帶泓樂去參加了游泳班。報名、學游泳,一切進展都很順利。后來Ray發現,游泳確實不錯,但是環境太局限了,也不能讓他多一些社會融合的鍛煉,于是Ray又帶泓樂去嘗試別的運動。起初,Ray一直有踩單車的運動習慣。所以他決定為泓樂選購一架單車,帶他參加單車環城行。泓樂見到新單車時,非常歡喜?!敢驗榘职值膯诬囀屈S色的,他多多少少想模仿爸爸吧!」Ray笑著說道。

某天,兩父子在單車路上遇到一群正在踩單車的小朋友,Ray鼓起了勇氣,去詢問教練能否讓泓樂參加,并坦白告知泓樂有孤獨癥,不太懂如何溝通。說完,教練的回答令Ray非常歡喜?!笨梢詤⒓?!我們這里不排斥任何小朋友?!?br/>
教練果斷地答應了!于是泓樂成為了兒童單車隊的一份子。每次練習,Ray都會在遠處偷偷看著,時間久了,發現兒子慢慢懂得與小朋友交流,打開心扉,并交到了好朋友,泓樂的情緒越來越穩定,抗壓力也提升了。


”如今,泓樂情緒不好時,就會碎碎念,并說出一連串的電視、電影或廣告對白來宣洩!相比較以前歇斯底里的尖叫聲,如今已經進步很多了?!皩τ诓欢磉_的孤獨癥小朋友來說,泓樂找到了宣洩情緒的方法,只要他小聲嘀咕,父母就能一秒解讀泓樂心情低落。 如今在單車隊中,車友小朋友都會稱他為「Lo哥」,對于這個稱呼,他總能露出沾沾自喜的傲嬌表情。

單車訓練鍛煉了泓樂的社交融合能力。他現在不怕生人、也掌握了一些自理技能,例如他在家會學著父親,獨自洗單車服,也會和爸爸一起,蹲在院子里擦拭單車。


孤獨癥男孩的進步


他從自己的小星球慢慢走了出來,他享受團體生活,甚至很期待與單車隊練習的時間,他喜歡和成員見面,并嘗試與人交流。

由從前的一字不發到如今說短語、不那么流暢的發言,這一切足以讓父母和老師感受到他的進步。并且,泓樂還出現了許多驚喜小技能!記得有次,父子倆騎單車,險些出現意外,全靠泓樂的一通電話,解決了困境。

“爸爸,我失蹤!爸爸,我失蹤!”泓樂不會表達自己在哪,只能重復「爸爸,我失蹤」,但沒掛線。接到電話的Ray心急如焚,立即沿途找泓樂,越心急踩得越快?!高@一生都沒踩如此快過,若是用當時那個速度去參加單車賽,一定可以拿獎」Ray幽默地說道。

最終在火車站找到泓樂。Ray慶幸泓樂懂得打電話,「之前有教過他打電話求救,也教過怎么打警察電話,但從來沒試過。這次他主動給我打電話,真的讓我大吃一驚?!钩酥?,Ray也感受到了泓樂的關懷。記得有次,泓樂騎車一時失控撞到墻上,手腳擦傷,他用手掩住腹部,這次的摔傷為泓樂留下了陰影。每次再經事發地時,泓樂便會嚷著對Ray說「爸爸、小心?!?

單車拉近了Ray與兒子的距離,「紅綠燈一定要你?!?。出街時父子總手拉手,泓樂也經常留言給Ray,提醒父親兩人的周末單車之約,而Ray也很看重父子倆的約定,經常找尋新的單車路線?!敢踩?、車少,又要新鮮,要不停尋找新路線」。


去年,父子開啟了長達80公里的單車之旅


Ray指,那是一次很難忘的經歷,對泓樂來說這個任務很有挑戰性。Ray解釋,孤獨癥的小朋友聽覺敏銳,聽到的聲音較多。公路上有公交車、有行人,環境嘈雜。在這里騎車,對孤獨癥小朋友而言尤為困難。但是,Ray并沒有放棄,在保證安全的情況下,希望這樣的鍛煉,能幫助泓樂克服恐懼。

今年,56歲的Ray因心臟病而要做手術,他說暈倒的那一刻,腦海中浮現的第一個想法是「我不在了,誰可以陪Lolo踩單車?」掛念、不舍,讓Ray順利熬過了手術,他坦言「大難不死必有后福?!?br/>
對于將來,Ray希望泓樂能在運動方面有所發展,并且在生活技能上,Ray也計劃教會泓樂搭公交車,日后能自己去參加單車賽,不再依賴父親的陪伴,自己能力所能及的辦一點小事,那就最好不過了。

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來源機構專欄sign up

北京北大醫療腦健康科技有限公司
機構簡稱:北大醫療腦健康總部
成立時間:2014年07月25日
區     域 :北京
單位性質:民辦康復機構 | 連鎖康復機構 | 腦癱智障機構
優勢課程:感覺統合 | 言語訓練 | ABA訓練 | 腦癱智障 | 能力評估 | 輔助治療
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作者專欄sign up

劉利群
劉利群
人物性質:診治醫生 | 科研專家
所屬單位:中南大學湘雅二醫院
人物特長:診治醫生 | 科研專家
區     域 :湖南長沙市
單位性質:公辦診療醫院| 殘聯定點機構| 科研學術機構| 事業單位
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