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據《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》顯示:52.4%的家庭,有一人要放棄職業專門照看自閉癥孩子;42.7%的家庭,要帶著孩子背井離鄉去異地干預訓練。


軒軒一家,便是異地干預家庭中的一個小縮影。


5歲時,軒軒因為基因突變引起認知發育遲緩和語言發育遲緩,伴隨著部分中度孤獨癥的癥狀。


軒軒爸媽經歷了大部分家長都擁有過的心路歷程:從一開始的不能接受、焦慮、掙扎到后來搜集資料,互相鼓勵,振作精神,下定決心帶軒軒開始干預。


最終,在媽媽的陪伴下,軒軒來到東方啟音福州中心進行干預訓練,開始了96.1公里的雙城生活。


5歲孤獨癥孩子的“雙城干預”生活是什么樣?


媽媽,不要去福州


清晨6點,微弱的鬧鈴聲在媽媽耳旁響起,還沒來得及關閉鬧鐘,就聽著弟弟大哭著說:“媽媽,不要去福州”!


此時軒軒弟弟還不到3歲,原本是該賴床的年紀,卻對事物有著超乎同齡人的敏感,無論大家早起多么小的聲音,他都會立馬驚醒。


每當這時,媽媽一刻也不敢耽誤,起床安撫軒軒弟弟的情緒,而爸爸的工作便是起床照顧著軒軒穿衣洗漱。


對于弟弟,媽媽始終有一絲歉意,因為要帶軒軒做康復訓練,不得不犧牲陪伴弟弟的時間來陪伴軒軒。所以為了讓弟弟一天情緒平穩,不要一天都情緒低落,在每次上干預課的早晨,媽媽第一件事便是耐心哄弟弟起床,幫他換好衣服,珍惜這短暫相處的15分鐘。


等全家洗漱完畢,外公會帶著弟弟到電梯口跟大家說拜拜,爸爸媽媽便馬不停蹄地帶著軒軒一起出發前往汽車站。抵達后,這邊爸爸趕著回去上班,那邊媽媽則帶著軒軒趕7點半的汽車前往福州。


在歷經1個半小時的汽車抵達福州后,需再花費30分鐘打車抵達東方啟音福州中心,便正式開始當天的干預訓練。


5歲孤獨癥孩子的“雙城干預”生活是什么樣?


一年365天,52個星期,522張往返車票。


在親友們都認定媽媽堅持不了多久時,軒軒媽卻默默的堅持了整整一年。


誰也沒想到


爸爸是最大反對者


“你應該在福州租個房子?!?/p>


“你在寧德找個中心不好嗎?”


“你這樣能堅持多久呢?還不如在福州租個房子省心?!?/p>

...


下定決心干預前,親友的反對聲充斥在軒軒媽媽的耳朵里,然而誰也沒想到,爸爸竟是那個最大的反對者。


“要么帶著軒軒每天包車往返,要么在福州租個房子,周一到周五住福州,周末再回寧德?!碑斅牭綃寢層媱潽氉砸蝗藥е庈幊俗步煌üぞ咔巴V葜行母深A時,爸爸這樣說道。


5歲孤獨癥孩子的“雙城干預”生活是什么樣?


“我能理解爸爸是擔心我一個人太辛苦,可是每天包車往返最少600元,哪怕是拼車一天也得300元,而如果我選擇做公共交通成本至少能節約一半,雖然現在有能力讓軒軒做康復干預,但是為了孩子以后著想也不能這樣大手筆,能省就省?!眿寢尫瘩g道。


“那你就帶軒軒周一到周五住在福州,周末回寧德,這樣也能輕松點?!卑职謶曊f道。


“如果我租住福州,那軒軒就缺失了爸爸的角色,弟弟缺失了媽媽的角色,這樣兩個孩子都沒辦法好好地成長,每天往返雖然辛苦,但是軒軒的訓練過程爸爸也能參與,弟弟的成長我也沒落下,這對兩個孩子都好??!”媽媽說道。


或許對其他家庭來說,帶軒軒租住在福州確實是一個不錯的選擇,但是對軒軒媽媽來說,她是兩個孩子的媽媽,軒軒跟弟弟同樣重要,如果為了帶哥哥做康復干預,而錯過弟弟的成長,這也是媽媽不愿意看到的結果。


最終,在媽媽的勸說下,爸爸終于同意媽媽獨自帶著軒軒“雙城干預”的方案。


孩子的世界不能只有媽媽


也需要爸爸的加入


起初,與大多數家庭一樣,媽媽一個人包辦軒軒所有事情。


一個人接送軒軒上課、一個人帶軒軒居家干預訓練...


直到有一次,在網上看到一篇文章中寫道:“因為孩子爸工作忙,媽媽花了幾年時間帶孩子做干預,孩子進步也十分明顯,但孩子的世界卻只有媽媽能走進去,爸爸卻越來越不知道該如何與孩子相處?!?/p>


文章內容字字戳動著媽媽的心,讓軒軒媽媽越來越動搖——原本是為了孩子和爸爸出發,但最后卻讓孩子缺失父愛,這真的對孩子好嗎?


因此,軒軒媽媽決定也讓爸爸嘗試帶著軒軒一起干預。


最開始,因為爸爸是主治醫生,每周需要值班一次,于是就計劃爸爸每天下班回家帶軒軒做40-60分鐘的桌面和大運動訓練,鞏固當天在中心學到的知識。


后來,由于疫情的緣故,爸爸需要24小時在醫院駐院,但依然會利用每天回家換洗衣物的時間,抓緊時間帶著軒軒訓練半小時。


就這樣,兩人分工從一開始的媽媽一手包辦,逐漸轉變為白天媽媽帶軒軒去中心干預,晚上爸爸回家帶軒軒做居家訓練,讓軒軒看到不僅是媽媽在努力,爸爸也在為了他而努力。


日復一日的努力,軒軒的進步十分明顯。


現在,軒軒已經回到寧德家中,雖然暫停了線下STAR課程的學習,但每周依舊由爸爸帶著上線上口肌課。


當我們問道:“帶孩子異地干預這么辛苦,您后悔嗎?”


軒軒媽這樣說道:“即使時光倒流,我還是會帶軒軒踏上異地干預的路,因為孩子的進步比什么都重要!”


回望這一年的干預歷程,雙城生活雖然辛苦,但看到軒軒的每一次進步,便消散了心中的疲倦。


命運沒有給他們帶來更好的選項,康復路上也依然有很多難關等著他們去攻克。但聊到未來,軒軒一家都充滿信心,在短暫的休整期后,他們又將繼續踏上康復的新階段。


軒軒一家是眾多自閉癥家庭的縮影,像他們一樣長途奔波干預的人并不占少數,這些家庭都在為了孩子的康復不斷付出,他們都是經歷了種種困難依舊不放棄對未來的憧憬的一群可敬的人。


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東方啟音

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來源機構專欄sign up

以琳:因為愛,所以專業
啟音言語康復科技(深圳)有限公司
機構簡稱:東方啟音前??偛?/dd>
成立時間:2016年10月24日
區     域 :廣東
單位性質:民辦康復機構 | 連鎖康復機構 | 語言訓練機構
優勢課程:言語訓練 | ABA訓練
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作者專欄sign up

付凱月
付凱月
人物性質:機構特教
所屬單位:北京長和大蘊兒科診所有限公司
人物特長:機構特教
區     域 :北京朝陽區
單位性質:民辦康復機構| 連鎖康復機構
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