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自閉癥孩子要想活得好,就得考大學?

來   源:大米和小米深圳福田中心
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摘   要:孩子輕度自閉癥,父母卻非常焦慮,是不是有點矯情?對自閉癥孩子來說,生活自理能力和更大的人生半徑,是再高的考試成績也無法代替的。大米和小米報道過不少案例(廣州,4個自閉癥青年剛剛都順利大學畢業啦!在(自閉癥孩子考大學,有一條特別通道)一文中,有位接受我們采訪的家長,在孩子大學畢業后,自己偷偷花錢替用人單位給孩子發工資,就為了讓他能有一份“工作”。
關鍵詞:生活自理,自閉癥孩子,大米和小米


自閉癥孩子


成長和價值感,是自閉癥孩子讀書的最終目的。孩子輕度自閉癥,父母卻非常焦慮,是不是有點矯情?

前不久,我寫的一篇文章(孩子,你這輩子做不成父親,挺好的),就激起了這樣的質疑。盡管評論欄馬上有其他家長反駁,但我還是想在這里回復一下。

就我所見,輕度孩子家長的焦慮和麻煩,并不比重癥家長小。隨著孩子進入學齡,前者甚至比后者更加焦頭爛額。這真不是矯情,而是兩種家長的任務不一樣。

重癥家庭因為孩子的先天障礙所限,只能把大部分精力用于照顧孩子生活,而輕癥或者說高功能孩子的家長,則必須竭力拉著孩子往上兼容,向普通孩子無限靠攏。

這無疑是一個艱難甚至痛苦的過程。

更讓人沮喪的是,我們即便竭盡努力,也無法保證孩子能融入同齡人,體驗到他們這代人應有的喜怒哀樂。

對絕大部分家長來說,只要學校不叫家長,孩子不遭受同學的欺凌,就已經千恩萬謝。即便如此,很多類似家庭還想讓孩子多讀書,最好可以考大學拿文憑,是不是有些異想天開呢?對一部分家庭來說,確實如此。

如果孩子的學習能力無法滿足普教體系的要求,家長的期盼和逼迫,只能惡化孩子的情緒和行為?,F實中,為了一點分數逼得自閉癥孩子走投無路的家長,確實也有不少。這自然得不償失。

對自閉癥孩子來說,生活自理能力和更大的人生半徑,是再高的考試成績也無法代替的。小學前幾年的成績沒法庇護我們的孩子一輩子。

我今天想說的,是在能力和情緒允許的前提下,家長使盡渾身解數供孩子讀書的情況。

大米和小米報道過不少案例(廣州,4個自閉癥青年剛剛都順利大學畢業啦?。?,我都研究過,還向幾位家長請教,有一些心得很想告訴大家。明說吧,我支持自閉癥家庭在不逼迫孩子的前提下,全力供孩子讀書,即便他們拿到文憑也找不到對口工作。


首先,這涉及孩子的權利和家長的心愿。

我們都知道,社會對每一代孩子都有不同的要求,也就是所謂的“標準模式”。當然我們可以說這些“標準”有太多弊端,但社會資源配置和規則運行,是與這些“標準”適配的。

可以超越“標準”的天才和怪咖是有,但在普通孩子中都寥寥無幾,況且自閉癥孩子呢。事實上,靠攏“標準”,哪怕只是隨大流,都往往意味著更順暢的成長路徑。

孩子本質上不屬于父母,他們首先是獨立的個體,大時代的流變,小人物的悲喜,他們有權經歷。即使自閉癥一直在限制他們的腳步,但家長對孩子的想象力不能受限。

擠進普校讀書,弊端確實有很多。但自閉癥家庭舍棄這個機會,又有幾家可以給孩子提供代替的更好的融合環境?

在孩子小時候,多認識幾個漢字,懂得簡單的加減乘除,能看懂地圖,都是可以終生受用的能力,在一些關鍵時刻,還可以救命。

即使從最難的社交能力來看,一個自閉癥孩子哪怕在學校里只是學會了安坐和聽從指令,遵守秩序排隊,上廁所分得清男女,都會讓他日后在社會上少受很多白眼,少挨很多打。如果明白了這些,就沒必要焦慮孩子成績差。

在內卷如此熾烈的當下,假設孩子沒有自閉癥,成績考得還可以,就一定能活得很富足很開心?所以,我們必須區別自閉癥孩子的特殊需要,與這一代孩子的共性問題。絕大多數自閉癥孩子成年以后,怕是還要啃老的。不過普通孩子啃老的也有很多。問題的關鍵是,孩子們有無經歷他們必須經歷的,有無能力應對他們必須應對的——特別是在告別父母之后。

現實中,孩子們更好的學業表現,一般都與相對較好的社交和自理能力對應。中輕度以下的自閉癥家庭,如果輕易放棄學業這個錨定物,又沒有B方案用來兜底,就很容易松掉那口氣,躺平在日常的瑣細中。曠日持久,孩子越來越大,未來的麻煩實在不敢想象。這恐怕就是很多家庭咬著牙,也要拉扯孩子盡可能進高一級學校讀書的原因。


在(自閉癥孩子考大學,有一條特別通道)一文中,有位接受我們采訪的家長,在孩子大學畢業后,自己偷偷花錢替用人單位給孩子發工資,就為了讓他能有一份“工作”?!ぷ鞑⒉皇亲蚤]癥孩子讀書的最終目的,成長和價值感才是。

另一位我非常尊敬的“老家長”則告訴我,他不太看好所謂“庇護性就業”,“凡是不能自己賺錢的工作,都是偽工作”。

我很理解他的邏輯,可是轉念一想:還是讓孩子先有個地方去,有個事情做吧?;蛟S有一天,他可以賺錢養自己了呢?

家有自閉癥兒女,生活本就很艱難了。最后一點希望,請不要隨便掐滅。

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以琳:因為愛,所以專業
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機構簡稱:大米和小米深圳福田中心
成立時間:2020年11月13日
區     域 :廣東
單位性質:民辦康復機構 | 連鎖康復機構
優勢課程:社交訓練 | 感覺統合 | 言語訓練 | ABA訓練 | 融合課程 | 職能治療
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盧亞亞
盧亞亞
人物性質:診治醫生
所屬單位:?河南科技大學第一附屬醫院
人物特長:診治醫生
區     域 :河南洛陽市
單位性質:公辦診療醫院| 科研學術機構| 事業單位
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