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養育自閉癥孩子這些年,我越來越發覺:帶娃就像月球表面,那全是坑啊。
這一路上問題層出不窮,對每個自閉癥家庭都是考驗。
孩子診斷為自閉癥,接下來怎么辦?很多人選擇先上網查查。
結果網上一查,上面有人說自家孩子也是這個問題,后來帶著天南海北玩了半年,好了!
有人說,我們家孩子也不說話不理人,后來家長什么也不干24小時陪著孩子,陪了3個月,好了!
……
家長一聽看到了希望,加了一堆某某媽,某某爸,花錢進了各種群,一有空閑就帶孩子出去玩。結果半年過去,孩子依舊,奇跡總是發生在別人家,到我家怎么就不管用了呢?
每個兒童成長發育速度不一樣,發育障礙的嚴重情況也不一樣,再加上很多個案的主觀描述性很強,特別容易讓萌新家長混淆。
謹記,個案發生的概率很低,每個孩子都情況不一樣,與其相信來路不明的特例,不如相信有大量實證的科學干預康復手段。
早些年,治療自閉癥的“神醫”推崇的是中醫療法,各種針灸、艾灸、推拿、中藥齊上陣。近幾年,生物療法層出不窮,靶向治療、電磁療、聽覺統合、注射腦蛋白、鼠神經生長因子、糞便移植……
只要你相信自閉癥可以根治,只要你能不眨眼掏出錢,就有數十種奇奇怪怪的療法等著你!
于是家長花了錢,孩子受了罪,最后還是收效甚微。
每個家長都希望可以徹底治好自閉癥,但現實是殘酷,自閉癥發病原因至今不明,在醫學層面上還沒有徹底治愈的方案。
當然,我們相信,隨著醫學的進步,治愈這一天未必盼不到,但就目前而言,還是盡早帶孩子進行科學的干預康復,提升能力是關鍵。
帶孩子去康復干預時,很多家長認為花最貴的學費,找最好的機構,要最資深的老師,就能有最好的干預效果。
錢都花了,機構得給個保證吧,3個月能不能說話,能不能上幼兒園,6個月能不能上小學?只要機構說能,那我就交錢!
有的家長,還喜歡盲目比較,這孩子和我家孩子情況差不多,怎么他就會說話了,我家還不會說話?我要換機構,我要換老師!
考察機構要看教學方法是否是實證有效的;
是否給孩子做科學系統的評估,并制定IEP干預計劃;
是否能夠依據孩子的能力適配不同的課型;
老師是否受過專業培訓……
只要機構是科學負責的,適合自己孩子的才是最好的。
考察完機構,很多家長覺得把孩子放到機構交給老師就好。
“老師,怎么他上課說的挺好的,回家就什么都不會?!?/p>
“老師,孩子怎么只聽你的,不聽我的???”
比家長更頭疼的是老師,本來已經快消退的行為問題,放個長假就又回來了。本來已經習得的技能,放個長假就全忘了……
把孩子的干預全交給老師,家長不作為,除了耽誤老師時間,更可惜的是耽誤孩子進步!
有數據顯示,國內治療師和孩子的比例約為1:2000,如果沒有家長的介入,大多數的孩子獲得的干預是遠遠不夠的。
從干預時間上來說,有效干預時間是每周25-40小時,一般機構干預時長大概在10-20小時,剩余的時間需要家長在家里完成。
而且,自閉癥大量訓練都需要在自然環境中進行泛化,這是機構相對結構化的環境無法替代的。
終于來到了最后一坑,這也是很多萌新家長最難過的一坑!
家家有本難念的經,孩子的問題經常讓本來就不大和諧的家庭關系雪上加霜,成為壓垮駱駝的最后一根稻草。
互相埋怨,互相指責,誰也不愿意讓步。
干預費用高,家庭經濟困難;帶著孩子外地干預,壓力大,夫妻分居感情也越來越差……
很多時候,父母的憤怒、挫敗和焦慮情緒也會傳遞給孩子。
良好的家庭環境,和諧的家庭關系是一切的基礎。家庭成員之間有爭執很正常,但是出現問題要及時溝通,互相包容和理解,多換位思考。
自閉癥家庭面臨的困難本就多,家庭成員更應該互相支持,給孩子一個友愛寬松的家庭環境。
如果,這些坑你已經成功避開或已經從坑里爬出,那絕對值得慶賀!
養育孩子本就是件非常辛苦的事,但回頭看看對你全身心依賴的孩子,是不是又充滿了力量呢!
萌新家長們,闖過這些坑,勇往直前吧!
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