重度孤獨癥，智商36，還有多動癥。不管攤上哪一樣，都是個令人頭疼的娃。面對天生就不占優的孩子，歐陽逃避過，也曾不愿承認、不愿面對。但最終，她還是選擇用雙手托住女兒的人生，教她讀書寫字。在過去的文章中，我們看到了母女倆的現在。

孤獨癥女兒智商36，這位媽媽偏不信邪，找到逆風翻盤的“野路子”！

2022-03-18 為重度譜娃，從人大代表到全職媽媽，她甘愿“一命換一命”！

2022-07-12 從這篇文章開始，我們從故事的開頭講起……

01 世界坍塌只需一份診斷

2012年春夏，我的兩個雙胞胎孩子的兩歲生日剛剛過去。

一個早就開始嘰里呱啦整天說個不停，另一個還沒有語言。家里的保姆寬慰我說，沒關系，有的孩子就是說話晚，貴人語遲嘛！ 但是，我能明顯感覺到兩個孩子之間越來越大的差距，這不是簡單的說不說話的問題。 一開始，我當然不愿意面對和正視，不想去思考這個問題。反正孩子還小，家里也有保姆，且帶著吧。而且孩子除了不會說話，其他看不出什么端倪。

當時的我忙著出國、出差、開會、調研和視察，沉浸在一片虛假的繁忙之中。 我的父母因為擔心孩子，把情況告訴了我最信賴的一位阿姨。 記得那天，我在京郊的一個度假村培訓。課程中間，我接到阿姨打過來的電話，她告訴我一定要高度重視孩子的問題，不能把頭埋進沙土里當鴕鳥，越早解決越好。

接完阿姨的電話，我一個人慢慢走在度假村的小路上。夏天到了，北京高大的楊樹被風吹得發出極大的“嘩啦嘩啦”的響聲，四周安安靜靜。我呆呆站著，不斷回味那簡短的幾句話。突然那個時候，我告訴自己——的確，我不應該回避，不能再拖下去，要開始重視這個問題了。

回到家，我們就帶著孩子各種檢查。聽力沒問題，口腔的生理功能也沒問題。我看著孩子時常孤單地一個人站在陽臺往外望去，面無表情，眼神空洞，我的腦海里突然閃現出“孤獨癥”這個詞語。 馬上，我帶著孩子去市婦幼兒童發育行為科。排隊一小時，檢查三分鐘，醫生非常果斷地告訴我，孩子是非常典型的孤獨癥。他說，這個疾病終身不可治愈，你是可以去申請殘疾證的。在這個階段，所有的正常孩子都在跑，你家的孩子還在爬，將來有可能爬都爬不快，越落越遠，所以你們要馬上行動起來了。隨后，就向我推薦了一家機構。 我趕忙電話過去咨詢，對方讓我們其中的一個立馬辭職，陪著孩子進行干預。 我瞬間覺得我的世界塌陷了。

02沒有資源，那就自己教！

我當然不愿意辭職。事業正處于上升期，一切順風順水剛剛好。同時，我更不愿意把孩子扔去機構，開車往返就要兩三個鐘頭。我們都有自己的工作，誰來承擔這個任務？更重要的是，去了機構就徹底證明孩子確實有問題。這對我來說，更是完全不能接受的事實。

我左思右想。突然想到，既然不想辭職就先從挑選好的保姆開始。哪怕真要去機構，也要先找個值得托付和信賴的阿姨才行。 我們家的情況是，孩子一出生，我們就在請保姆。因為星娃的確比正常的孩子難帶，我家保姆的流動性比較高。我們找了市里最大的兩家家政公司交了年費，保證保姆來來回回輪換到我們滿意為止。

一直以來，我們對于保姆的要求就只有兩條，“有文化”和“有耐心”。在來來往往的眾多保姆中，我們始終用這兩條標準進行考核。講真，能滿足這個條件的少之又少。 日子按部就班地過，我揣著巨大的壓力每天正常上下班，但我不再回避孩子的問題，只是找不到解決的方案。

我是市區兩級人大代表，經常有機會跟市區以及各部門的領導一起調研和考察。真正觸動我的，是在人大開會時跟市領導的一次討論，那次討論的是教育專題。 一位當地頗有名望的中學校長向市領導直言要重視特殊孩子的教育問題。領導聽后頗為錯愕：“我們有政策啊，針對盲聾啞，包括肢體殘障青少年，我們都有詳細的政策啊，有什么問題嗎？” 校長解釋說，“我指的不是這類孩子，我指的是孤獨癥孩子。目前這樣的孩子越來越多，我們學校就有兩三個了……”“孤獨癥？我第一次聽說！”市領導瞪大了雙眼，一邊馬上吩咐秘書記錄，然后告訴我們，會后他會安排人檢索相關政策，著手進行調研和調整。

那天，我跟領導相向而坐，不到兩米的距離讓我能夠清晰看見他的表情，他瞪大的雙眼直到現在都深深印刻在我的腦海。而當時，我的內心是絕望的。偌大一個城市，口碑如此好的最高行政長官根本就不知道還有這樣一種疾病的存在，幫助和改善不是無稽之談嗎？

會后，我找到衛生局的局長。局長是一位糖尿病專家，正被全市推行的分級診療大傷腦筋?！皻W陽，領導不了解情況很正常，我們具體執行部門也實在是沒有時間和精力關注這件事。我可以負責任地告訴你，全市現在沒有一家有技術含量的孤獨癥學校，至少我是不知道的……但是，我覺得你挺有學問，其實你完全可以自己試一試！” 一語點醒夢中人。就那一瞬間，我知道該怎么做了——我要自己教！

03迷霧中的方向，未來可期？

老話說“鳥欲高飛先振翅，人求上進先讀書”。我本就是個文字型的人，我的習慣是，碰到一切未知，首先是看書學習。于是，我買來幾本實踐操作書籍，快速啃起來。 這個時候，剛剛好我家孩子的貴人出現了，我終于遇上了一個靠譜的“保姆”，更是我孩子的老師。

小楊老師是侗族人，貴州師范大學本科畢業。從小看著自己的母親幫助出門打工的親戚照料孩子，特別喜歡有家庭氛圍的工作。大學畢業之后到廈門考取育嬰師，想從事家庭教師或者保姆之類的職業。 我一邊啃書，思考孩子何去何從，一邊暗暗觀察小楊。小楊善良溫和，帶孩子相當有經驗。一段時間下來，我們之間建立了基本的信任，我慢慢把孩子的情況告訴她。 她一方面感到惋惜，另一方面也愿意盡己所能幫助孩子，但她同樣也找不到方法和路徑。

那個時候，我們已經把老大送去一個私立幼兒園上學，小楊每天在家只負責老二。我還在各路書籍中苦苦尋找突破口，所以只能告訴她——先不著急，你想怎么帶孩子就怎么帶。 小楊把全部精力放在孩子身上，對孩子充滿耐心。帶孩子出去玩，跟孩子說話，教孩子一些簡單的認知等等?？傊歉鶕约旱慕涷?，摸索跟孩子的相處之道。

與此同時，我的專業閱讀變得越來越豐富，不再局限為孤獨癥這個狹窄領域里操作層面的那些書籍了。我開始大量接觸心理學、生物學、腦神經科學類的相關書籍。 在單位里，我一個人一個小單間。工作之余，哪怕只有幾分鐘時間我都會拿出書來翻兩頁。書籍幫助我打開科學的大門，讓我原有的思維和認知備受沖擊。書看得越來越多，我就會越來越暗自神傷。想著將來我可能無法跟這個閉孩子交流我看到聽到的各種知識和見聞，我覺得這是一種極大的遺憾。

想著想著，我突然茅塞頓開，瞬間鎖定了幫助孩子的方向和目標。書籍和文字是人類文明的高度概括和經典傳承。我暗下決心，不論孩子的程度幾何，我一定要教會孩子閱讀和寫字，要讓她接觸到人類文明的傳承工具。 有了這個方向，接下來的一切就都好辦了。