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一封來自言語遲緩的孩子媽媽的信

  • 2022-08-01 15:03:01
  • I am諾諾爸爸
  • 自閉癥家庭;
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來   源:諾爸說
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摘   要:我家的兩個孩子,現在老大過完暑假就要上幼兒園大班了,他是按正常年齡去入園的,老師會給我反饋,他確實是比同齡的孩子慢,我自己也能感覺到,因為畢竟生出來又那么小又早產,然后又有一系列的原因,他能發展到現在這樣其實我已經很開心了,因為他是一個非??鞓返囊粋€小朋友。
關鍵詞:自閉癥,認知,輔助,模仿,生活自理

小寶媽媽是19年3月份加的我,入圈已經三年半了,其實孩子的語言出來也沒久,也算是很晚才開口,不過,媽媽經過這么長時間的陪伴,終于清晰的看到了孩子成長的潛力,最近她在群里退圈了,就邀請她來分享了下自己的經歷和感觸。


小寶媽媽的來信:


我們家是雙胞胎,兩個男孩兒,孩子大概在30周左右的時候,我就因為妊娠期綜合癥反正比較嚴重,住院開始保胎。然后他們兩個也是生長受限,老大比老二要重一些。但是保胎保到32周的時候就保不住了,然后當時就是很緊急的一個情況下,就剖腹產把他們兩個生了出來。生出來的時候就兩個都很可憐呀,老大大概才三斤多一點,老二呢,就是我在群里面說的這個小寶,他也就兩斤重。


出生之后,很多很多早產兒的疾病。心臟也有圓孔,沒有閉合,然后眼睛的問題,肺部呼吸的問題,然后生長發育,就是腸道吸收,然后還有疝氣,反正就是一大堆問題。然后在醫院里面,小寶住了一個多月,我們才把他接回了家。


但是那個時候,其實我們全家心里面還是很喜悅的,因為畢竟這個是自己懷上了雙胞胎,我和我老公兩家之間從來沒有過雙胞胎,這是頭一次,我們還是沉浸在兩個孩子的這種喜悅當中。然后那個時候因為第一次懷孕,我也從來沒有想過其他方面的事情,全家人的關注力一直都集中在孩子的身體健康上,所以其他的方面可能也沒有重視到,就一直針對身體加強營養的這一方面很關注。然后孩子就一直長啊長,大概半歲多的時候,老大就追上了同齡孩子的身高體重,但是老二還是一直不行,可能確實因為他生下來體重真的是太小太小了。


小寶呢,基本上是在一歲半的時候,身高體重才追上了同齡的孩子。但是因為我和我老公就是算城里上班吧,然后我產假休完了之后,就把兩個孩子留在了老家,姥姥一直帶著,然后我和爸爸是每個周末回家去看兩個孩子。其實那個時候我覺得都還挺開心的,因為長到一歲半多了之后,他們早產帶來的那些影響,對于他們來說,身體上的基本上已經全部都克服掉了,除了小寶還需要去做一個手術以外,其他的我們都覺得很開心。但是慢慢長著長著,我就覺得有一些不太對勁。


因為在一歲多一點的時候,他們兩個其實是有一定語言的,比如說叫爸爸、媽媽、爺爺、拜拜這一類的話是能說出來的,但是到了兩歲的時候,就感覺這種能力要么是止步不前,要么就是好像喪失了會說話的這種能力。然后我就把他們帶了過來去醫院去做檢查,檢查完了之后,其他的各個方面,比如說運動什么之類的是落后于同齡的孩子,但是落后的不是特別的多。但是語言的這一塊兒真的是落后的特別特別多,然后當時的醫生就建議我們去做一個測試。


測試結果出來了之后,醫生就跟我們說,孩子是疑似自閉癥。但是因為孩子太小了,因為那個時候我帶他們去醫院的時候,他們才兩歲一兩個月,他說太小了,現在根本沒有辦法去做診斷,所以建議就是帶回家,然后繼續再多培養啊,或者是多帶孩子之類的。然后我們全家就開了個會,我就把兩個孩子從老家帶了過來,一直帶在了我的身邊。


那個時候對于這一方面的知識不太了解,醫院給了那樣的診斷之后,過完春節我們就帶著孩子去醫院大概康復了半年。那半年的時間說真的讓我慢慢地感覺到,那不是一個好的環境。我覺得孩子那么小的年齡,整天在醫院里面接觸這樣的一個環境的話,對他們的成長發育都是不好的。然后我就從醫院的這個環境撤離了。撤離了之后,別人跟我說讓我去機構試一下,然后在孩子兩歲大概六七個月,我就去了機構去看一下到底是個什么樣子。


在機構大概待了三個月的時間,然后我覺得這樣的環境也不是我想要的。大概就是在機構待的那段時間,我就知道了諾爸,是從知乎上面查到的。我就開始看相關的文章,去了解相關的資料,知道了之后我就把孩子從機構的那個氛圍里面撤離了。


因為我覺得一個孩子的成長,雖然他可能會面臨各種的障礙各種的困難,但是最關鍵的一點就是我還是要把他去當做一個正常的小朋友去對待,我要遵循他的生長發育的階段和規律。


大概就是在這一段時間里,兩歲十個月的時候,哥哥他自己把語言給發展出來了。那個時候語言出來了之后,我們全家都很開心,因為我們想著哥哥語言出來了,那弟弟的語言應該也就不會相差太遠了吧,然后我們就一直期待一直期待,但是就在哥哥一直發展的過程中,弟弟就感覺好像很慢很慢很慢,就會讓你特別的焦急,因為你身邊就有一個對照的實例。但是哥哥其實也是追不上同齡的小朋友的,他只是對比他自己來說,他的進步很大。然后我們就很焦急,為了小寶說話的問題,全家開了很多次的會。


然后這個時候呢,就是因為當時我已經加了一些群或者是其他家長然后還有對應的一些老師,就不管是機構的老師還是其他的家教老師,然后我就聽取了他們很多的一些想法。比如說現在咱們大家都很知道的一些吃什么啊,禁食或者是什么口肌鍛煉,類似之類的方法。


但是當時就是有一個家教老師跟我聊了很長的時間,跟她聊完了之后,我都放棄了這一些方法,我覺得這些方法都是不對的,我覺得一個孩子他說話的前提是他要理解他要了解這些東西。


因為當時那個家教老師的有一句話給我的印象非常深刻,她跟我說,你是為了你自己的那種面子好過,你想讓你的孩子去學會說話?


還是說你是想讓孩子真的明白了這個事情,理解了這個事情,然后去自己表達出來?


然后我就想了想,我不能為了自己的面子這種事情,為了所謂的好看,帶出去別人說,哦你們家孩子好像會說那么一兩個話。然后我就很堅決地跟我們家里人反對,說我堅決不做口肌相關的訓練。


然后我不禁食,但是我還是帶孩子去做了一個過敏源相關方面的檢測,我只是認為就是如果孩子的身體舒服了,那么對應的他的狀態就會更好,當然測完了之后還是該吃吃該喝喝。


然后中間的這一段過程里面確實很煎熬。因為我其實對比了孩子的一些發育歷程,我覺得就是在他三歲多四歲多的這一段過程中,我真的認為他的理解能力,他的其他方面的能力是超過了他的這個語言能力的,這幾個能力之間的發展真的很不均衡。


我當時就很納悶兒,就是你看我們平時給他教了這么多,然后我和爸爸每天下班回來帶他們兩個,周末也帶他們兩個一起出去玩或者是怎么樣。我敢保證我們家的孩子絕對是班里面的孩子里面出去玩見過最多的小朋友,絕對沒有人比他更多。但是為什么我都已經這么盡心盡力了,他的語言就是打不開?


真的就是有大概那么兩三回,我都覺得他真的是要說話了,因為他已經發出了一些音,他有意識地去模仿一些聲音,一些動物的叫聲,一些汽車的聲音,但是就是這個真正的語言交流他出不來。


從哥哥出語言,就是從兩歲十個月一直到今年大概四月份到五歲兩個月,這2年半的時間里面,真的非常的煎熬。


因為你看著哥哥的語言一天一天在進步,到現在可以講繪本,然后哥哥是正常地去上幼兒園的。但是到了小寶這里,他沒有辦法,就是兩個月之前,他是根本沒有辦法跟你去交流的。然后他上幼兒園的時候,我讓他晚上了一年幼兒園。

這個過程反正來來回回折騰了很久,也動搖過很多次我的這個信心。


因為我身邊的好幾個家長,他們都沒有堅持下去,沒有堅持走語言是建立在理解的這個基礎上。他們都把孩子送去練口肌了。然后跟我發視頻說,哎你看我的孩子會模仿這幾個音啦,然后會怎么怎么樣。但是我每次碰到這種事情,我都會告訴我自己,我寧可是要一個會理解的啞巴,我也不要一個走到街上,他只會去背背廣告詞只會去模仿你說話的這么一個孩子。


然后我也一直在想,我覺得孩子跟孩子之間是不一樣的,就包括我們家的雙胞胎,而且他倆是同卵雙胞胎,哥哥和弟弟的發展都是差了非常非常的大。我就想不能用哥哥的成長發育的階段,去要求弟弟的成長發育是怎么怎么樣,我覺得他到了什么樣的階段,我就要給他去教什么樣的內容。


我其實還勸了那些家長。我跟他們說,你再等一等,你不要帶著孩子這么著急地去做口肌。因為我試過,我能看到孩子是一個非常非??咕艿男睦砗头浅?咕艿淖藨B,而且就是他會哭啊,他會很厭惡那個環境。

對于大人來說,在一個無法讓你身心愉快的環境里,你都不想去學習,那何況是小朋友呢?小朋友如果在這樣的環境里待久了,那他只會造成最后的結果,就是他目前沒有你的力量大,他反抗不了你,他只好身體順從你,但是他的心里是不會順從你的,他不會主動去學任何東西。


那等他年紀再大一些呢?等到了青春期了呢?青春期了之后,父母也老了,誰還能管得動他呢?那他會把他少年時所經歷的這些經歷來反過來付諸到父母身上。我就在想,就是一直在思考這種問題。

我覺得我是想要一個心理健康的小朋友。然后我就把我的目標去往低里放,我只要他將來長大成人了之后生活自理,心理健康,有自己的愛好可以供他去消磨時間就可以。然后我就把目標放得很低很低,每天就跟他開開心心的,然后去干一些事情,別的小朋友干的那些活動什么之類的,我覺得他能做的,也跟著他一起去。


但是說真的,這個堅持的過程是很難很難的。而且很多次啊,就是你會動搖自己的內心,因為你害怕,你不知道你做的這個決定,對于孩子的將來會造成什么樣的影響和結果,你不知道我沒有試這個,會不會讓我孩子以后就殘疾了,就怎么怎么樣啊,所以心理壓力是非常非常大的。


堅持了這么兩年半。他現在終于開口了,回想這個過程,我覺得堅持是對的。因為當時跟他一起的小朋友去做口肌的那些小朋友,現在都還沒有真正意義上的開口,或者說還是屬于那種鸚鵡學舌,完全不懂的階段。只有他突破了理解的這個層面,真正的跟我達到了人和人之間的一個交流的這種模式,我也覺得很慶幸。


其實在這整個過程中,我也會有很多后悔的事情,比如說我后悔把他們兩個小時候放在老家,沒有一直在我身邊去帶著,我也后悔,就是我現在掌握的一些方法,在他倆更小的時候,我沒有去對他倆去引導或者怎么樣,如果當時做了,那可能現在的兩個人的狀態會更好。


但是這些后悔是沒有用的。我覺得對于當下來說,現階段的目標,就是他已經開口了,下一步呢就是引導他把語言真正的運用到生活中去。


在他長大的這么長的時間里,現在是五歲五個月了。在醫院和機構待的時間,總共滿打滿算加起來也不到一年的時間。因為我覺得那樣的環境真的不太適合小朋友,你應該把他放在一個正常孩子的環境里面,然后一直我自己堅持的也是家教的模式,父母去帶領的這種模式。


我家的兩個孩子,現在老大過完暑假就要上幼兒園大班了,他是按正常年齡去入園的,老師會給我反饋,他確實是比同齡的孩子慢,我自己也能感覺到,因為畢竟生出來又那么小又早產,然后又有一系列的原因,他能發展到現在這樣其實我已經很開心了,因為他是一個非??鞓返囊粋€小朋友。然后幼兒園落后的話,小學我是準備讓他晚上一年,然后到時候我覺得能力上應該就沒有太大的問題了。


弟弟是晚上了一年幼兒園,過完暑假就要上中班了。弟弟按照這個上下去,到時候是跟哥哥一起去上小學。但是我估計以他現在的發展趨勢來看的話,小學他有很大的概率可能是跟不上的,到時候我可能就會去考慮陪讀或者是其他的一些方式來去對他進行一個輔助。


然后講一下小寶最近的語言狀態吧。在兩個月之前,他的語言還只是處于會叫人,而且這個會叫人也是今年過完年才發展出來的。兩個月以前,你問他什么他不太說,他也不會說,所以我覺得那會兒他并沒有算真正的開口。


然后突然之間,這兩個月一下子就變成了那種你和他去交流,是能夠進行一兩個回合的對話的。正常自然對話沒有問題。而且他看到了什么事情,他也會跟你去分享。


舉個簡單的例子,比如說早上我去上班我跟他說,小寶拜拜。然后他會自己跟我說,媽媽拜拜。然后給姥姥一看,跟姥姥說:媽媽去上班了,晚上就回來了。像這樣的話,我是兩個月前根本就不敢想象他能說出這樣的話,但是現在他就很自信的能說出這樣的話。


而且你明顯能感覺到,從他會說話了之后,他的自信心一下子提升了很多很多。他現在走在外面,因為他很喜歡字母數字之類的,他以前走在外面就是手悄悄指一下,他現在就能在外面特別大聲地念出來,別人都會看他。但是我無所謂,他喜歡念,就讓他念。

現在就是對話,比如說這是什么,在哪兒,是誰,就類似于這種很簡單的問題的問答。


對比同齡孩子,他肯定還是落后很多很多的,但是我覺得我現在最焦慮的問題已經沒有了。我覺得其他的家長,真的語言不要著急,等你打好基礎了之后,孩子開口了,就會像我們家的這個一樣,兩個月的時間就是翻天覆地的一個變化。


看能不能對那些一直沒有語言的孩子們的家長,就是分享我的一些體會吧。


第一點,認知理解非常的重要。

如果你的孩子認知理解沒有達到的話,你的語言就是空中樓閣。就算他會發幾個音,但是你永遠不要想著他會和你去做人和人之間的一些正常交流。


你所能達到的都是家長面子上的工程,而不是真正對孩子的那種理解實質上的幫助。因為人和人之間的交流溝通,不光是語言,它同時還有很多,肢體上的、眼神上的很多很多的內容。所以說認知理解真的是非常非常的重要。


第二點,就是我會反思,我的孩子其實我覺得他應該在四歲的時候就要能開口說話了,因為在四歲的時候,他的認知理解基本上已經達到了三歲小朋友,或者說快三歲小朋友的水平。


照理來說,你的認知理解,包括你的精細動手等各方面包括社交達到了這個水平了之后,那么語言應該是要自然而然能出來的,但是它就是出不來。然后我就回想,我就分析,最后我覺得是關乎于孩子內心的自信的問題。


如果你的孩子你覺得認知理解已經到了可以自主發展出語言的階段,但是孩子卻始終不說話,那你就要去考慮一下你的孩子的這個自信心的能力。


除了自信心以外,自信心是最重要的一點,除了自信心以外,還有一點是不是你平時代養過度了,他很多沒有表達的,然后你就去替他已經做了?;貧w自信心啊,自信心是最重要的。


我覺得我們家孩子這么長時間話說不出來,就是因為我們可能表面上不想給他施加壓力,但是我們的行為,我們的內心,我們的焦慮真的是給他帶來了壓力。就是很明顯,從他會說話的這個過程中,他會覺得有的音他能發,他才給你說出這個音。然后這個音他覺得他自己不能發,他自己評估一下,我發不了,然后不管你怎么去引誘他,或者是鼓勵他,他都不會去說,因為他對他自己發音的這個沒有信心。


其實對于孩子來說,自信心很重要。

有了自信,胡亂發音他也樂意。沒有自信,他總是無法鼓起勇氣開口。


第三點,就是愛,雖然我和老公還在上班,我們帶兩個孩子,是真的很累。但是很慶幸,我們的家庭十分穩定,還是彼此相愛,孩子與我們的相處很自然很舒適,能感受到孩子發自內心滿滿的愛。


第四點,家長一定要做一個理智的家長。尊重孩子,臉皮要厚。

只要孩子沒有做出傷害他人的事情,我一般都不會阻止他們的探索行為,這都是建立孩子自我世界的過程,會有很多不恰當行為,但是家長要做孩子的堅實后盾。還有就是,不要以任何愛的理由去傷害孩子,比如強迫去做口肌之類。


我的分享就這么多了,祝大家都能調整好自己的狀態,和孩子一起成長,迎來突破,謝謝!


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來源機構專欄sign up

以琳:因為愛,所以專業
深圳市博思特殊兒童康復中心
機構簡稱:深圳博思
成立時間:2016年04月21日
區     域 :廣東
單位性質:民辦康復機構
優勢課程:社交訓練 | 認知理解 | 溝通理解
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作者專欄sign up

劉雅琪
劉雅琪
人物性質:機構管理
所屬單位:陽泉市郊區六月花特殊兒童干預中心
人物特長:機構管理
區     域 :山西陽泉市
單位性質:民辦康復機構
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