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自閉癥是什么意思?為什么同學說我有自閉癥?

來   源:暖星社區
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摘   要:認識自己,對我們每個人來說都是一件不容易的事情,對星星的孩子來說更為困難,這個過程里,需要我們更多的耐心,更多的理解和認可,也許有那么一天,孩子們可以坦然的面對不同的目光,接納獨一無二的自己。
關鍵詞:自閉癥,阿斯伯格,發育遲緩,社交困難

某天放學,老大正興奮地分享自己在棒球社團的經歷(娃這個學期加入了棒球社團,雖然協調性不好基本打不到球,但完全不妨礙他對棒球的熱愛),忽然在身后問我:“媽媽,自閉癥是啥意思?為啥我們社團有個四年級的朋友說我有自閉癥?”毫不夸張地說,我當時后背的汗毛刷得一下子豎了起來,問題來得太突然,我完全不知道該怎么回答,只能尷尬地轉移話題:“哪個同學說的???是你們棒球社團的么?他怎么忽然說這個話呢?”老大說了一大堆,沒怎么描述清楚,大概是某個同學在老師那里聽到的,然后直接走到老大面前,問他:“你是不是有自閉癥?”


在那一刻我特別無措,腦袋里瞬間無數個念頭飄過:“要不要說實話?”“說實話孩子會不會自卑?”“要不要瞞著他?”“瞞著他真的好么?”“同學們會不會都知道了?”“同學們怎么看他的?”“老師之間都是怎么溝通的?”%¥……&%……%*&…………

正腦袋打結的時候,老公小哈甕聲甕氣地說:“別聽他們瞎說,你們才不是!”我了個去!不是大哥你這么簡單粗暴好么?你說不承認就不承認了?你那個腦袋里認真考慮過這個回答合理不?合適不?然后他接著說:“自閉癥就是不喜歡跟小朋友玩,你倆有那么多好朋友,肯定不是!”我繼續凌亂……大哥這個不是這么解釋的吧,我這么多年的科普是喂了狗了么?你咋能一張嘴就跟孩子瞎說呢?

但孩子們似乎很吃他這套簡單粗暴的內容,立刻不在這個話題上糾結了,轉而去討論「我的世界」和「密室逃脫」了……


他們爺幾個似乎很快從這個問題抽離了出來,但我的思緒依然翻江倒海。很久以前就曾經想過,有一天該如何跟孩子們說他們的不同,但說實話,一直沒有想到很好的表達方式。我沒辦法想象我像國外的父母那樣,在一個家庭會議上溫柔認真地跟孩子說:“孩子們,我要坦白一個事實,你們其實和別人不一樣巴拉巴拉巴拉……”單是想象那個場景我就覺得尷尬到用腳趾摳出一套房了……但隨著他們心智的一點點提升,他們勢必會感受到這種不同,并且為這種不同感到困擾,又該如何解答他們的困惑和疑問呢?

我看過很多關于成年自閉癥人士的采訪(多數是阿斯伯格,就是智力和生活上問題不大,主要有社交困難的類型),他們說在了解自閉癥的概念之前,曾經很痛苦,不知道為什么自己和別人不一樣,不明白為什么自己解讀不了別人表情或者言行的意思,不了解為什么大家對他會有誤解和排斥……

但當他們知道了自己是自閉癥之后,忽然覺得一切都有了答案,也能很好的和自己和解,這個標簽帶給他們的不是困境和束縛,而是一種解脫和釋懷。但我不知道怎么跟孩子說他們的不同,他們正處于自我意識模糊的萌芽階段,我如果告訴他們,他們是重度發育遲緩的孩子,是自閉癥譜系的孩子(先不說這些概念有多難以理解),他們會不會因此而自卑,覺得自己和別人不一樣是一件很糟糕的事情?又或者,他們會不會抓住這個原因作為借口,拒絕再去做他們覺得困難但必須去做的事情?

所以,在他們能清晰的理解這件事之前,在他們能夠用正確的心態接受這件事之前,我真的不知道該如何告訴他們,因而一直在回避。我希望他們的心智再成熟一點,能夠明白自閉癥只是世界上的“另一種人”而已,每個人都生而不同,只是我們會更明顯一點。

因為了解了自閉癥,他們會接納自己的不同,為自己的一些不一樣的想法和行為感到釋懷,但不會為此放棄應該去追求和努力的目標,不會躺在這個理由上自暴自棄,自閉癥只是讓一些困惑有了出口,卻一定不該是在前路上擋著的石頭。我總想著晚一點再慢慢告訴他們,卻沒想到問題來的這么早,這么突然。該怎么辦呢?


在別人面前,我可以很清晰自如地說他們的情況,我大概算那種比較能接納孩子問題的家長,這些年認識很多星娃的家長,他們不希望任何人知道自家孩子是自閉癥,怕孩子被排擠,被歧視。但我一直很坦誠地跟學校、跟老師們明確地說明孩子的情況,我一直認為,當他們了解了孩子后,才能更好的接納孩子,理解孩子,包容孩子,也才能更好的開展教學,與孩子相處。甚至在三寶面前我也并沒有隱瞞哥哥的問題,也許很難想象,但五歲的三寶是真的聽懂了也聽進去了。

那次是三寶因為學陶笛鬧別扭,孩子學樂器可能都會遇到那么一個瓶頸期,然后我們針對學習的困難和堅持這件事聊了很久,聊到了哥哥,我說:“三寶其實你很幸運,你的記憶力很好,理解力也很好,老師講的課你都能聽得懂,記得住,哥哥像你這么大的時候,話都不會說幾句,老師講的內容完全都聽不懂,但他們也在堅持學習?!薄皨寢尭绺鐬槭裁磳W習不好?”“因為啊,哥哥小的時候在媽媽肚子里住的時間太短了,后來又缺氧,缺氧是會讓我們的大腦受傷的,所以哥哥記東西和學東西就會特別特別困難,但哥哥們現在也很努力,哪怕學一個字要比你慢100倍,哥哥也在努力地學習。你的大腦很好用,學習東西沒有那么困難,更不能輕易說放棄對不對?”“嗯……”

后來有一天,我在樓上收拾東西,聽見樓下老三在和老二聊天:“哥哥你知道么?你的大腦生病了,你在媽媽肚子里呆的時間太短了,所以你學習很困難……”我在樓上尷尬到爆炸,小家伙還在跟哥哥絮絮叨叨的說:“媽媽說的,你小時候¥#%¥……#%……%……”老二聽了半天,想了想,跟三寶說:“你腦子才有病呢!”………………………好吧,生活就是擰巴并快樂著。


自閉癥孩子


我想我們還是需要時間,慢慢地讓孩子理解自己的不同,同時有強大的內心接納自己的不同;這種強大的內心,應該是來源于我們的支持和愛,在社交上,在學習上,在他們遇到挫折的時刻,始終告訴他們,這沒什么了不起,也許有點困難,但我們能做的到。

慢慢地陪伴幫助他們尋找自己的特長:這學期的棒球給了老大很大的樂趣和自信,我很開心他居然能自己找到喜歡的事情,雖然也并不能看出他在這件事上有什么天賦,但是他是真的特別喜歡,每天都會很興奮的跟我們分享打球的規則,自己接到了幾個球等等,看起來是個運動型的娃,繼續堅持鍛煉吧。
老二一直喜歡建筑、天文、昆蟲等知識類的內容,很喜歡跟人分享,但最近他似乎敏感了很多,覺得這些不夠,隨著娃一天天長大,他們都在迫切的尋找一個自己自信心的立足點,找到自己與眾不同或者高于其他人的優勢,找自己存在的價值。那天老二忽然跟我說,媽媽我想學個樂器。帶他去音樂學??戳艘蝗?,他說想學架子鼓,我想到他現在拿剪子剪圓形都費勁的現狀有點猶豫,問他:“架子鼓挺難的,需要很好的協調能力,你確定你可以么?”他一臉不以為然的回答:“就多多練習不就好了?”……好吧,要的就是這種自信。我想他需要一個展示的機會和空間,他希望別人看到他,認同他。


所以,一步步往前走吧,先讓他們知道大家都一樣,都是兩個眼睛一個鼻子,都需要吃飯睡覺學習,再慢慢告訴他們其實每個人都不同,每個人都有自己獨特的美麗……認識自己,對我們每個人來說都是一件不容易的事情,對星星的孩子來說更為困難,這個過程里,需要我們更多的耐心,更多的理解和認可,也許有那么一天,孩子們可以坦然的面對不同的目光,接納獨一無二的自己。

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上海星惜科技有限公司
機構簡稱:暖星社區
成立時間:2016年01月05日
區     域 :上海
單位性質:行業服務機構
優勢課程:行業服務
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王勵勤
王勵勤
人物性質:機構督導
所屬單位:漢溥教育咨詢(北京)有限公司(愛培)
人物特長:機構督導
區     域 :北京朝陽區
單位性質:民辦康復機構
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