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你們還好嗎?其實,我知道,現在的你們心里一定不太好受,總是覺得有一些壓抑和焦慮,甚至是焦躁。這些感受我都懂。因為5年前,我也經歷了同樣的事情。很焦慮,很迷茫,甚至有時候有絕望。
我相信你們也一定帶著孩子到處求醫,做過各種檢查,定期的評估復診。你們的心情也會隨著評估的評分而起伏。甚至,有的媽媽還可能被某些醫生教育得想哭??赡?,爸爸媽媽需要竭盡全力才能讓這個家過得好一點,能抽出時間來陪孩子的時候,也已經心力交瘁。這個時候,你們可能也會困惑,這個孩子為什么總是這么難帶,為什么會動不動發脾氣哄也哄不好。我知道,你一定會想這個孩子什么時候能好一些,或者以后他們要怎么辦。因為這個想法在兩年前也困擾著我們。在這里,我想分享給你們的一些經歷和感受,希望對你們有用。
首先,請一定相信你的寶寶。也許有很多人(甚至是醫生)會告訴你,很多星寶都有智力障礙,這也許是基于測試的結果。但其實星寶們有智力障礙的比例,其實并不比正常小朋友更高。雖然在測試中他們的數據可能不太理想,也許他們日常表現出來的行為讓你感覺他們很多東西都不懂。我覺得這可能有各個方面的因素。一方面在測試的時候,不熟悉的環境和人,會讓敏感的星寶感到不適應,影響了測試的成績。而且,這些測試本身也并不能保證100%科學,畢竟專家也承認他們對于自閉癥的了解依然非常有限。另一方面,由于他們天生的社交障礙,也會讓他們不能夠完全展現他們的能力。最后,我還發現很多家長會把因為寶寶尚未發育出來的能力差距也歸結給自閉癥。他們更多的看到自己的寶寶這個不行,那個也不行,唯獨沒有想到,即使是同等年齡的正常小朋友也不具備這些能力。這無疑加重了自己的焦慮情緒,也給我們的星寶貼上了智力障礙的標簽。然而,在青聰泉,我們發現星寶的智力水平其實并不比同齡的正常小朋友差。通過ECTA,很多5、6歲的星寶就可以和家長老師打字溝通。這讓我們看到了他們豐富的內心世界,完全不像他們外表表現出來的那樣。我們家的姐姐是一個要上初中的正常小朋友,弟弟是一個比較典型的星寶?,F在回想起來,弟弟很多能力都和當年的同等年齡的姐姐基本相當,甚至自理能力還要好于同等年齡的姐姐。因為有了對比,我們更加相信弟弟。所以,真心希望你們能相信自己的孩子。因為他們只是不同,并不是差。他們不僅能被教好,甚至可以變得超出想象的好。而這一切,都取決于你對孩子的愛和信任。
其次,請積極面對現實。如果你的寶寶在三歲以下,也許醫生還沒有給你確定的診斷。無論醫生是不是給你一個診斷,寶寶的問題都是客觀存在的,并不會因為醫生是否給你的一個標簽而改變。我們作為父母要做的就是要盡早的帶孩子去干預。正確的干預方式肯定會讓你的孩子有不小的進步。對于一些程度相對輕的孩子,有的家長特別看重醫生給自己的孩子摘帽這件事情。甚至有機構還會拿著這個事情做宣傳,說是多長時間可以摘帽。如果你們看到這樣的宣傳,請千萬要警惕。且不說摘帽的意義何在,僅僅說一個最簡單的邏輯,我們都知道每一個自閉癥的孩子都是不一樣的,如果這個機構連評估都沒做,就說可以多長時間摘帽,這怎么可能靠譜?所以,請爸爸媽媽們要理性看待戴帽這個事情。我們當然希望我們的孩子能夠融合,能夠去上普通小學。但是,這一切是基于我們干預的結果,在于家長和孩子的共同努力。而不是醫生給你開的一個摘帽的證明。因為我們面對的是活生生的孩子,而不是別人強加給你的標簽。
最后,也是最重要的一點---把握好心態。如果你問我什么對于星寶父母最大的挑戰,我覺得最難的真的就是“心態”兩個字。我家寶寶查出自閉癥的時候只有兩歲多,而且還是中到重度。我當時只是知道越早干預越好。所以,我找了很多機構,都報了名。哪一個先排上隊,就先去哪個,先干預起來。當時每個機構側重點都有不同,但是,大多都會有一些效果。這五年里的前三年,我們去過4、5家機構,也認識了很多家長。有的家長非常著急,甚至用上了各種醫療手段。有的家長非常焦慮,把孩子的所有問題都歸結到自閉癥上,每天給孩子干預十幾個小時。有的家長,選擇不管不問,甚至有的孩子父母知道孩子有自閉癥就離婚不見孩子的面,全靠老人帶著去做干預。其實,我特別能理解。俗話說:“家家有本難念的經”。焦慮人人都有,我也是。我那幾年是靠自己學習心理學來自我排解焦慮的。我當時就在想,為什么就沒有人能關注一下我們這些家長呢?直到我們終于等到了青聰泉的入學通知。到了青聰泉我才發現,原來自閉癥的干預不僅僅是對孩子,還是對家長。青聰泉給家長大量直播課程,其實在我看來這些課程不僅僅對我們星寶,很多對正常小朋友也適用。我們在這里是學習怎么做一個合格家長。除此之外,還有豐富的線下家長分享活動,大家相互取暖,相互鼓勵。最讓我印象深刻的是outing,或者叫家長喘息日。每年秋天,青聰泉會組織我們以家庭為單位出游,讓我們家長暫時的脫離緊迫的日常生活,讓星寶的父母有一個喘息放松的機會。喘息之后,再能量滿滿地去面對生活。
其實,最讓我們焦慮的是星寶的未來。我知道在上海,大部分機構都只收學齡前兒童。如果,孩子到了上學的年紀,融合能力還不足以上小學那該怎么辦?但是在青聰泉,老師們會根據不同情況幫孩子選擇不同的道路。不僅僅有專門為進入普通小學的融合課程,還有專門為星寶們辦的小學。而且陳校長還說,以后還會有星寶的初中和高中。所以,在青聰泉孩子們的未來根本不是問題。我想正是因為這些原因,青聰泉的家長們是我見過最積極樂觀的一群家長。
如果說,有一個星寶對我們的家庭是不幸的話,那么萬幸的是我們遇到了青聰泉。所以,希望你們也能收獲這份不幸中的萬幸。
最后,請爸爸媽媽們給星寶們更多的愛和信任。因為,他們都感受得到。
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