本站熱搜:  小孩自閉癥  孤獨癥癥狀  自閉癥天才  自閉癥治療  自閉癥語言訓練方法

孤獨癥流量門戶 自閉癥機構入駐
  • 您當前位置:
  • 自閉癥康復
  • 文章庫
  • 雙胞胎兒子先后被診斷為自閉癥,全家做了一個對的決定!

雙胞胎兒子先后被診斷為自閉癥,全家做了一個對的決定!

來   源:北大醫療腦健康總部
關注機構:
聯系機構:
摘   要:她就是陳小嬌,一對雙胞胎自閉癥男孩的媽媽,大家都親切地叫她雙胞胎媽媽,現在的雙胞胎已經學會了聽懂媽媽的話。
關鍵詞:雙胞胎自閉癥男孩,重度自閉癥,多方面康復訓練

曾經的她喜歡給孩子拍照,分享到QQ空間里,和大家一起討論孩子的成長。曾經的她因為雙胞胎的出生而欣喜期待,對未來抱有無限憧憬……


她就是陳小嬌,一對雙胞胎自閉癥男孩的媽媽,大家都親切地叫她雙胞胎媽媽。


“媽媽現在在忙,一會兒再陪你們玩?!辩R頭里的陳小嬌轉過頭對著兩個孩子溫柔地說話,聽到媽媽的話,孩子們安靜了下來,回去做自己的事情。


現在的雙胞胎已經學會了聽懂媽媽的話,這在以前,幾乎是不可能的事……


雙胞胎自閉癥男孩

No.1,一切都得從確診那天說起


2011年4月,陳小嬌的孩子出生了,是一對雙胞胎男孩,用媽媽的話說,孩子就像是照著爸爸的模子刻出來的,高鼻梁,圓臉蛋,一樣的俊俏可人。


全家人都為這兩條小生命的誕生而感到開心和激動,給大兒子取的小名叫“大寶”,給小兒子取的小名叫“小寶”,兩個孩子都是家里的寶貝。


在孩子們滿月那天,全家人辦了一個隆重的滿月酒慶祝。


兄弟倆一歲半的時候,陳小嬌發現了孩子們的異常,叫孩子名字,他們都沒有反應,和他們說話互動也沒有反應,聽不懂也叫不應。雙胞胎的身體在逐漸成長,但其他功能的發育卻停滯不前。


“我一直想著再等等,再等等他們可能就會說話了?!鄙暇W百度孩子不說話的原因,得出的結論并沒有讓陳小嬌信服。


爺爺奶奶在深夜里難以入眠,猜想是否因為孫子不知道自己是大寶還是小寶,所以叫他們才沒反應,自己的兒子說話也比較晚,孫子可能再晚幾天就會說話了……疑竇叢生的一家人在不安和焦急的等待中度過一天天。


直等到快兩歲,兄弟倆還是沒能說話,陳小嬌覺得越來越不對勁了。


“帶孩子去婦幼檢查后,醫生給出的診斷是疑似自閉癥,這個結果對我來說太糟糕了?!被貞浧鹉翘?,陳小嬌的聲音哽咽了。


爺爺奶奶焦急地問醫生:“我孫子什么時候才會說話?”老人家以為只要會說話了,就沒問題了,但事實是,直到他們有發音了,會仿說了,也不一定能和正常孩子那樣生活。


“這不是說不說話的問題,如果不重視,可能連大小便都要一輩子有人伺候?!贬t生的話讓爺爺奶奶很難受,但他們并不了解什么是自閉癥。


仍舊不愿意相信這個結果的陳小嬌又帶著孩子到省立醫院確診,結果還是一樣的:


弟弟中度自閉癥,哥哥重度自閉癥。


“我記得確診后回家的那天,兩個孩子笑得很開心,他們不知道發生了什么事。我對他們說:‘對不起,媽媽沒把你們生好?!闭f到這里,再度哽咽的陳小嬌落淚了。


孩子雙雙確診,對這個家庭的打擊不亞于晴天霹靂?!澳菚r候,我上夜班就會不自覺地想哭,壓力太大了,滿腦子都是心事。開車去上班的路上差點被車撞,想著一死百了倒也好?!?/p>


原本熱愛分享孩子動態的陳小嬌,再也沒有心情更新動態了,確診后,將近一年的時間都沒給孩子拍過照?!拔矣X得沒什么值得我去分享的了,沒有心思去拍了?!?/p>


那年兄弟倆兩歲的生日,陳小嬌也沒有給他們過。


一家人的生活陷入了低谷。


雙胞胎自閉癥男孩


No.2,大兒子喜歡沖馬路,小兒子害怕聲音


雖然兄弟倆都有自閉癥,但他們是兩個不同類型的孩子,就像世上沒有兩片完全相同的葉子,這世上也沒有兩個完全一樣的自閉癥孩子。大寶和小寶長得很相似,但在各方面的能力,或是各方面的困難上都不同。


小時候的小寶,對聲音和觸覺非常敏感,連家里的電視都不能開,一開電視就哭。曾經上過早教烘焙課的他,打蛋器聲音一打開,就嚇得哭著要跑回家。別人家過年喜氣洋洋,而陳小嬌家里過年卻是雞飛狗跳。一到過年,外面的鞭炮聲響個不停,小寶縮成一團哭,媽媽就抱著他哄著他,把他的耳朵塞住,輕輕地哼著兒歌哄他睡覺。


與小寶相比,大寶的問題更嚴重,一出門撒腿就跑,抓都抓不住,特別喜歡往馬路沖。所以出門時陳小嬌都是時時刻刻地盯著他。記得兄弟倆的大奶奶80周歲大壽時,大寶跟爺爺奶奶坐一桌,那桌離門口比較近,爺爺去拿一塊蛋糕,在轉身的一瞬間,大寶就跑出大馬路,瞬間就不見了。


冬天下大雨的夜晚很冷,大寶第一次在大家眼皮底下丟了,幾十個人的聚餐泡湯了,一起在大街上找他,最后在警察局認領大寶回家?!八静恢琅艹鋈ヒ馕吨裁?,也沒有找家人的概念?!标愋蛇@樣說道。


不管是小寶還是大寶,他們的生活還存在著很多問題,這些都需要付出時間和精力去培訓和教育。育兒這個責任并非是媽媽一個人的,而是全家一起共同承擔的,在陳小嬌的身邊,就有這么一群家人在和她一起默默付出、一起在育兒路上探索。


No.3,全家出動,帶孩子不是我一個人的事


“媳婦和女兒一樣,我會把你當作親生女兒一樣對待?!边@是陳小嬌的婆婆對她說過的話,在這些年共同養育雙胞胎長大的過程中,陳小嬌真的感受到這句話的意義,他們是一家人,是苦樂同擔的一家人。


在孩子們確診前,陳小嬌和丈夫在外工作,爺爺奶奶就負責在家帶孩子。老人家帶兩個孩子是件不容易的事,在爺爺奶奶看起來,他們是甜蜜的負擔,雖然很累,但是很幸福。診斷之前這兩個孩子一直是爺爺奶奶的驕傲,他們對兄弟倆有很多的期許,也希望將來孩子們能有所出息。


“孩子確診后,我的公公婆婆從來沒有埋怨過或者糾結過一個問題:為什么我的孫子會這樣?而是幫助我,一起把大寶小寶養大?!标愋傻难劾锫冻隽诵腋:托牢康臏I光。


一開始,婆婆經常嘆氣和惆悵,公公怕影響陳小嬌心情,會盡量讓婆婆不要在她面前嘆氣。公婆倆再難受也很少在兒媳婦面前掉眼淚,第一次看公公掉淚的那天讓陳小嬌印象深刻。


“那年回老家參加老公爺爺88歲的生日大壽,來了很多的親戚,公公和那些親戚聊著這兩個孫子的點滴,忍不住在他們面前掉眼淚。他說這些年我帶著兩個孩子很辛苦,他們很心疼,我聽了很心酸。公公婆婆經常和別人說我很辛苦,而我卻經常覺得他們辛苦。大家都說我公公婆婆好,因為他們真的很體諒我?!?/p>


從孩子被診斷的那一天開始到現在,兩位老人并沒有沉湎在惆悵的情緒中,而是很快與陳小嬌組成一個戰隊,一同陪伴雙胞胎長大。


平時在家里,婆婆主要負責操持家務,陳小嬌給大寶單訓時,爺爺就帶著小寶運動;陳小嬌給小寶上課時,爺爺就陪著大寶。小寶有段時間特別喜歡漢字,爺爺就自己剪了一張一張的卡片,在每張卡片上寫上漢字,然后教小寶認字。前年陳小嬌帶著小寶跟教練一起學游泳,爺爺就用教練的方法教大寶游泳,花了兩個暑假終于也教會了他。


大寶從小喜歡蕩秋千,爺爺就在陽臺給大寶做了一個秋千,讓大寶開心地蕩了一年又一年……這些年,爺爺奶奶對兄弟倆的愛有增無減,更用心地照顧著他們。在這個家里,每個人都在為孩子們尋找希望。


不僅如此,陳小嬌的嫂子一家人也給予了她很多幫助,有一段時間公公的腿腳動手術,嫂子一家人便來家里照顧公公整整一個暑假,以便給陳小嬌減輕生活負擔,能夠專心照顧孩子們。


有個老師曾這樣說過:“大寶笑起來眼睛彎彎的,一定是在很好很快樂的家庭氛圍里長大的?!笔聦嵉拇_如此。一家人就這樣默契地配合著,陪伴雙寶長大。


在陳小嬌的家里,帶孩子從來就不是媽媽一個人的事情,每個家人都在付出。


No.4,多方面康復訓練,讓孩子們有事可做


在學習上,倆寶貝由媽媽教育。周末或者寒暑假的時候,媽媽堅持陪著小寶寫日記,最開始通過照片讓兒子寫一些簡單的句子。


“要盡量發現孩子們的優點,我覺得閑暇之余孩子一定要有事可做?!睂W習之余,小寶喜歡畫畫,喜歡小豬佩奇,還喜歡彈鋼琴。


因為小寶的注意力比較差,學不來鋼琴課,不懂鋼琴的陳小嬌就自己看教材從頭學起,再教小寶。同時,小寶還喜歡烘焙,在這過程中,他不僅學會了怎么做餅干,還培養了等待、關注、規則性等能力,這些進步是陳小嬌覺得更重要的部分。

大寶喜歡貼鉆石畫,陳小嬌在陪小寶彈鋼琴的時候,爺爺就陪大寶貼鉆石畫。除此之外,陳小嬌還會教大寶做些簡單的畫畫涂色,家里的墻上貼滿了兄弟倆的畫作。


在運動健身方面,主要由爸爸來帶領。爸爸會教小寶做一些簡單的運動,如壓腿、俯臥撐,教他跳繩、打羽毛球,踢足球。早上,媽媽會提前一小時起來,帶大寶去跑步,一開始大寶還不愿意跑,要媽媽拉著跑。


在媽媽的訓練下,現在每天早上能跑三公里。


在生活自理方面,雙胞胎也有在堅持。


現在的兄弟倆在福州的特校上二年級,每天爺爺接孩子們放學,大寶小寶回家做的第一件事就是幫助奶奶切菜、削皮。疫情期間在家幫奶奶洗碗,洗不干凈,媽媽就再洗一遍?!安还苁虑樽龅煤貌缓?,每天我都會堅持讓他們學會自理家務,能幫我們做一些事就夠了?!?/p>


No.5,在小家和大“家”的溫暖中,活在當下


朝九晚五的工作時間無法陪伴孩子,于是陳小嬌便把工作換到晚上,經常從晚上六點上到早上八點。晚上上班,白天回家看孩子,上半天陪大寶,下半天陪小寶。她的身上似乎有用不完的精力,這樣的情況一直堅持到了孩子上一年級后。


長夜漫漫,在工作不那么忙的時候,陳小嬌閑下來就會思考孩子的未來,想著想著眼淚就流了下來。無助和害怕填滿了她的內心,對未來的恐懼,對現在的迷茫,讓每一個夜晚都變得苦澀。


2017年,陳小嬌和孩子們加入了福建省自閉癥家長幫扶組織,它就像一個大家庭一樣,容納和溫暖著更多像陳小嬌這樣的特殊家庭。兄弟倆在這個大家庭中受益良多,進入了這個組織舉辦的足球隊,畫畫也是在里面接觸到的,學習并強化到了許多技能。


“我兒子在這個組織里受益了,我也想加入進去讓更多人受益?!奔词股现拱?,還要照看兩個自閉癥孩子,陳小嬌也沒有停止學習和成長。在心啟航,她利用夜班時間學習排版、推文,認識了很多自閉癥家長,并和他們成為了好朋友,共同服務自閉癥孩子,一起經營這個充滿愛的大家庭,把自己在這個家庭里得到的收獲傳播出去,溫暖更多的家庭。


“從接受孩子有自閉癥,到真正接納他們,我用了一年。我覺得我現在的心態特別好,很樂意去分享孩子生活上的點滴,哪怕是那些正常孩子做起來很簡單的事。我不僅會分享在朋友圈里,還會和身邊人討論孩子的學習和愛好?!边@一年時間,陳小嬌的心態發生了改變,她不再恐懼未來,而是專注地活在當下。


回想過去,兒子們吃飯困難、不會說話、大小便不能自理,再看看現在,兄弟倆已經學會了很多新技能,會端菜、夾菜、會騎自行車、懂得安靜做事、懂得說話……孩子們點滴的進步,陳小嬌都看在眼里。在小家帶來的溫暖中、在新啟航這個大家庭的關愛下,她慢慢地明白,解決好當下的問題才是最重要的。


No.6,感恩身邊的所有光和愛


“身邊幫助我的人太多了,我的同事、領導、心啟航的家長,都讓我覺得很感恩。特別是我的公公婆婆,哥哥和我嫂子,作為家人,他們真的替我分擔了很多事情。


其實我非常感謝我的兒子,我兒子讓我和公公婆婆的關系更好,很慶幸公公婆婆是我最堅強的后盾,有很多事情都可以尋求他們的幫助?!?家庭關系是很重要的,每一個家庭成員都擰成一股繩,才能帶著孩子們找到正確的成長道路。


小家有光,大“家”有愛,家庭幫扶組織是讓陳小嬌感恩和感動的第二個家,它讓雙胞胎不再孤單,也讓雙胞胎媽媽充滿力量。


家像一束光,照亮了雙胞胎這兩顆星,陳小嬌心懷感恩,感恩這一路上經歷的所有事,遇到的所有人,周圍環繞的所有愛,小家和大“家”,聚在一起發出的光是強大的,它讓陳小嬌生活中的美好有跡可循。


愿每個孩子的家里都有一束光,光明前路,照亮人生。

展開全部

來源機構專欄sign up

以琳:因為愛,所以專業
北京北大醫療腦健康科技有限公司
機構簡稱:北大醫療腦健康總部
成立時間:2014年07月25日
區     域 :北京
單位性質:民辦康復機構 | 連鎖康復機構 | 腦癱智障機構
優勢課程:感覺統合 | 言語訓練 | ABA訓練 | 腦癱智障 | 能力評估 | 輔助治療
最新文章
1孤獨癥孩子情緒問題該怎么辦:“暴躁、哭鬧”背后的真實訴求是......
2關于孤獨癥兒童生活的討論:“孩子確診了孤獨癥,第一時間我想離婚……”
3北大醫療孤獨癥一對一免費康復服務:那個登上央視的孤獨癥孩子,如今怎么樣了?

作者專欄sign up

林馨潁
林馨潁
人物性質:機構督導
所屬單位:上海學建教育管理咨詢有限公司
人物特長:機構督導
區     域 :上海普陀區
單位性質:民辦康復機構
熱點文章

相關文章sign up

相關論文sign up

相關資訊sign up

相關視頻sign up

免费a级毛片av无码