孩子，原本是世間最可愛的精靈，可現實中卻有這樣一群孩子讓人心痛的——

　　他們，也許終生都不會喊出一句“爸爸”、“媽媽”；

　　他們，擁有天真無邪、稚嫩漂亮的面龐，卻冷若冰霜，從不對視你的雙眼；

　　他們，生活在一個人的世界里，這個世界里沒有“你”、“我”、“他”……

　　他們，有一個共同的稱謂———孤獨癥兒童。

　　有人說，他們是遺落在人間的天使，是星星的孩子，總是沉溺在自己的世界里，那個世界離正常人如此遙遠，就好像天上的星星，美麗而孤獨。

　　談起“孤獨癥”，十個人大概有九個會搖搖頭，不了解。許多人還是通過電影《美麗人生》和《雨人》才第一次知道“孤獨癥”三個字，天才的數學家納什和記憶力超常而行為異常的“雨人”，他們都是孤獨癥患者。

　　孤獨癥的發現最早可追溯到1938年。在我國，1982年陶國泰教授首次公布了4例兒童孤獨癥病例。近年來，孤獨癥的發病率正呈現增長態勢。2003年，國內權威醫學組織以常州為試點，調查該市6歲以下的兒童，結果得出一個驚人的數字，孤獨癥兒童所占的比例達到了0.178%。這也就意味著，在1000個6歲以下的兒童中，至少有1個患有孤獨癥！

　　如此推算，按2006年煙臺統計人口649.98萬人計算，煙臺應有6000多名孤獨癥兒童，他們正處于分散、無助的狀態。

　　同一片藍天下，這一群特殊的孩子正處于一個什么樣的狀態？他們的家庭都承受什么樣的壓力與痛苦？他們又渴望什么？日前，記者幾經周折走近了孤獨癥兒童，聆聽有關他們的故事。

　　非“貴人遲語”原來是“星星孩子”

　　采訪，遠比想象艱難許多。人海茫茫，幾經周折聯系到幾個孤獨癥兒童家庭，但他們幾乎100%都選擇了回避。采訪幾近擱淺，直到嘟嘟(化名)母親艾惠(化名)的出現。

　　艾惠之所以勇敢地面對媒體，是希望能提高社會對孤獨癥兒童的認知與理解，期望這一群體不再“孤獨”，愿像嘟嘟一樣的孩子不再受岐視、能有融入社會的機會。

　　當母親，是每一位女性人生最幸福的事?！跋衩總€媽媽一樣，有了嘟嘟后，我感覺自己是世界上最幸福的人，她寄托了我全部的愛和希望?！卑莺芨锌?。

　　嘟嘟是一個典型的孤獨癥兒童。3歲之前，她跟其他的孩子沒什么不同，甚至能叫“爸爸”、“媽媽”；3歲之后，別的孩子語言進步很快，可嘟嘟卻仍只會說幾個詞語，而且出現了許多反常表現。親朋好友安慰艾惠，“貴人遲語”。艾惠也愿相信，但更希望能找到一個答案。于是，她帶嘟嘟輾轉各個醫院檢查，結果都一樣：孩子身體很健康，可能就是說話有些遲。直到一個婦幼保健醫生說，也許是腦子的問題，艾惠才有些“恍然”。

　　1999年，艾惠和家人帶著嘟嘟去北京求診，那一年嘟嘟已5歲多了。他們與全國各地前去求醫的患者一樣，每天天不亮就跑去排號，呆了一個星期才見到專家。最終，專家給出三個字———“孤獨癥”。

　　“孤獨癥！”艾惠腦子“嗡”地一聲，如同遭遇晴天霹靂。在京剛幾天就花了幾千塊錢，如果參加專業矯正訓練還要排號等上幾個月，無奈之下，他們只好返回煙臺。

　　他們的世界里沒有“你我他”

　　“嘟嘟，把桌子上的書拿來?！卑菡f。不一會兒，嘟嘟把書拿了過來?！澳憧?，我這么說可以，如果我說‘嘟嘟，把桌子上的書上面的盒子拿來’，就不行?！?/p>

　　“不會拐彎？”記者問。

　　“對，孤獨癥的孩子特點之一就是刻板。比如，嘟嘟不停說‘上姥姥家’、‘上姥姥家’……我每次都回答6個字：‘我有空領你去?！牭枚?，就安靜了。如果我換個說法：‘今天不去了’。她不接受，就依舊一直說下去，不會停?！卑菡f。

　　“她的刻板，還表現在：她愛看《天氣預報》，而且記憶力很好，‘北京晴’‘天津陰’……《新聞聯播》結束后的《天氣預報》，她聽幾遍后就能復述出來，很機械。別的小孩在成長過程中難免弄壞東西，可嘟嘟卻過于小心謹慎，從小到大很少打壞過盤子?！?/p>

　　“嘟嘟拒絕深藍色，有一次給她穿上這個顏色的衣服，她立即就脫下來，很煩躁，‘啊’、‘啊’地尖叫?！?/p>

　　“我是她最親近的人，可她也從不與我對視，這是孤獨癥兒童的另一個特點?！碑敯莞洁街v話時，嘟嘟從不看母親那雙愛的雙眼，不是搭拉著眼皮，就是瞅著別處?！班洁缴钤谧约旱氖澜缋?，通常意識不到別人的存在。什么事，她似乎聽得懂，似乎又聽不懂。不與其他孩子一起玩，別的小孩子一接近她，她就會一把將對方推開?！?/p>

　　“語言障礙，這也是這類兒童的特點。嘟嘟10多歲了，仍最多只能說四五個或五六個字組成的短語，而且弄不清‘你’、‘我’、‘他’?！?/p>

　　與希望相守與痛苦為伴

　　看見嘟嘟，3分鐘之內或許還感覺不出異常，但3分鐘后就會發現她是一個有問題的孩子。因為，孤獨癥兒童會伴有多動、抽搐、強迫、抑郁等癥狀，嘟嘟也一樣。

　　“看著她痛苦，我比她痛苦一百倍！”2005年曾是艾惠最難過的一年，幾乎崩潰。起因是奶奶帶嘟嘟去親戚家玩，離開母親后，嘟嘟每天傍晚依舊站在陽臺上張望遠方，可每每都會失望?；丶液?，她出現嚴重的“強迫癥”，用雙手擠壓喉嚨———嘔吐，再擠壓———再嘔吐……艾惠無所適從，看著嘟嘟痛苦，感覺自己“生不如死”。

　　艾惠一直將煙臺市心理康復中心副主任醫師鞠紅珍當成生命中的“貴人”，早在多年前嘟嘟表現出明顯的抽動癥時，曾求診于鞠主任。從此，鞠主任不僅成為嘟嘟的醫生，也成為艾惠的“心理醫生”。每每艾惠無助、崩潰時都會求助，這一次也多虧了鞠主任的幫助。

　　艾惠按鞠主任的囑咐給嘟嘟服用了一定的藥物，并配合訓練，每當嘟嘟有擠壓喉嚨動作時，艾惠像什么也沒看見一樣，既不勸阻，也不注視，通過放音樂或放電視等，分散嘟嘟的注意力，注意力一轉移，嘟嘟的強迫動作就會停止，然后出現的頻率越來越少，直至消失。

　　“如果家里有孤獨癥的孩子，當他做奇怪動作時，千萬別用語言阻止他，注視他，這樣會強化孩子的下意識行為?！卑莠F在是久病成醫，說起矯正訓練已非常有經驗了?！拔疫€想提醒孤獨癥兒童的家長，別忽視貴人遲語，也千萬不要放棄孩子，早期發現和早期干預非常重要，要多鼓勵，不要打罵，相當多的孩子因為發現得早，通過矯正訓練長大后能夠生活自理?！?/p>

　　艾惠的付出終于得到回報，近幾年嘟嘟狀況漸漸改善，現在能說簡單短語，能做一些簡單的自理活動，包括吃飯，穿衣等?！拔以谒X，她拿被子蓋住我露出的雙腳，那一瞬間，我很想哭?！?/p>

　　孩子，你何時不再“孤獨”

　　“許多人都以為孤獨癥、自閉癥就是孩子性格內向，不合群，是家長教育有問題，或者是家庭關系冷漠，這種想法是錯誤的?！卑莺軣o奈，理解她的人太少了?！笆聦嵣?，孤獨癥是一種會伴隨終生的先天性發育障礙疾病，至今仍沒有發現導致孤獨癥的真正病因，大量的研究推測可能與遺傳基因、胎兒期病毒感染或出生時造成腦損傷等有關，而非后天因素?！?/p>

　　8年前，當嘟嘟被診出孤獨癥后，艾惠陷入前所未有的無助、迷茫與絕望中?！拔覀儙Ш⒆尤ミ^全國各地醫治，現在已記不清花了多少錢了，十幾萬元肯定有了，不是傾家蕩產也差不多?！?/p>

　　“世界上什么最可怕？不是患病，而是患病時去找到醫生，連他都向你搖頭。對孤獨癥，現在社會認知度強多了，可還十有八九不知道，倒推到上世紀90年代，知道的人更少。作為家長，我們也是從無知到有知，由無助到知道該怎么辦，由不接受現實到面對現實，因為我們是孩子的唯一希望，我們垮了，孩子就徹底無望了?！?/p>

　　“拿買藥說吧，有病亂投醫，曾有幾年時間，我和丈夫天天看報紙、看電視，所有錢都拿去買兒童益智類藥品、保健品，僅買藥就花了幾萬塊。后來才知道，對嘟嘟而言，這些藥沒有任何意義?！?/p>

　　“孩子10多歲了，也送過學校，可是不行，一是學校是要看成績的，二是孩子多動，坐在教室里，其他孩子就看她了。沒辦法，只好接回家?，F在我唯一的希望就是嘟嘟今后能自食其力，其它已經沒有什么奢求了?！卑莶唤麌@了一口氣。

　　艾惠很無奈，現在煙臺沒有專門的孤獨癥教育機構、訓練機構和門診，這些孩子普遍處于分散、無助、邊緣化的狀態。而在國外，許多國家對孤獨癥兒童都有一整套康復訓練、安置和就業計劃。艾惠相信，中國早晚也會有這么一天。

　　“嘟嘟是等不到那一天了?！卑輷u搖頭。

“我是哭著看完嘟嘟的故事的，因為我自己就有一個孤獨癥小孩，現在我是用命來換孩子的健康?！?/p>

　　“我的孩子5歲了，至今 

不能說一句完整的話，還不合群，身體檢查沒毛病，嘟嘟的故事對我太有啟發了?！?/p>

　　……

　　30日，煙臺孤獨癥兒童嘟嘟的故事刊發后，引起社會的廣泛關注，尤其是部分孤獨癥兒童家庭。

　　家庭破裂、傾家蕩產、把孩子當弱智和精神病治、求學無望……每個家庭都有不同的故事。孤獨癥孩子，從降生開始就伴隨著痛苦，每個孩子背后都是一個幾乎被拖垮的家庭。

　　“早發現，早訓練，可以改變一個孩子的命運。通過訓練許多孩子可以具有語言和自理能力，有特殊能力的孩子加以培訓還能成為對社會有用的人。令人遺憾的是，現在社會認知缺乏……”談起孤獨癥，煙臺市心理康復醫院副主任醫師鞠紅珍語氣沉重。

　　憂慮：社會認知缺乏

　　盡管我國在1982年就發現了孤獨癥兒童病例，可20多年來一直沒有得到社會的廣泛認知。有時候，對疾病的無知比疾病本身更可怕。

　　“我的孩子5歲了，至今不能說一句完整的話，脾氣暴躁、性格孤僻，多動，不合群，也不愿交流。換過好幾家幼兒園了，老師都不愿要，沒法管。去醫院檢查，身體沒毛病，有人說可能是多動癥，服藥后卻沒效果?！比ツ?，一位幾乎絕望的家長張女士曾向本報求助，經專家確診孩子是孤獨癥。

　　“我現在也差不多自閉了，被單位開除了，與親戚、朋友全部斷絕了聯系，領孩子全國各地求醫，走上了一條不歸路，現在我是在用命換孩子健康??！”作為一位8歲孤獨癥孩子的父親，李先生話語中透露著痛苦與無奈。出于當父親的自尊，他現在不愿提及孩子，更不愿提“孤獨癥”這三個字，因為這三個字會讓他痛苦不已。

　　“孤獨癥兒童家庭時常會感到無助，孩子每到一個階段都會遇到困惑與迷茫。從病情發現———就診、確診———康復訓練———進幼兒園———上學———步入社會，每一步都是一道很難邁過的坎。如今，我的孩子7歲多了，馬上到了入學的年齡，可我知道沒有任何學校會接納他的?！背ィɑ┛吹綀蟮篮髶艽蛄擞浾叩碾娫?，他很感謝晨報能關注這一特殊的群體，為提高孤獨癥的社會廣泛認知而呼吁。

　　“沒接觸這一群體時，根本沒有意識到還有這樣一個群體存在，當自己的孩子就是其中一員時才發現，這一群體數量并不算少，處于很分散、很無助的狀態?！背ジ锌?。

　誤區：家庭冷漠的產物

　　“一提起孤獨癥，很多人都認為不就是內向、自閉、不合群嘛，不是父母教育方法不對，就是家庭關系冷漠導致的，其實很少人知道什么是孤獨癥?！睅孜还陋毎Y兒童家長均表示，社會對孤獨癥認知存在誤區。

　　那么，孤獨癥究竟是什么？這一群體有哪些特殊性呢？煙臺市心理康復醫院副主任醫師鞠紅珍解釋說，孤獨癥又叫自閉癥，是一種會伴隨終生的先天性發育障礙疾病。雖然至今沒有發現導致孤獨癥的真正病因，但大量的研究已基本排除了是后天因素造成的，有可能與遺傳基因、胎兒期病毒感染或出生時造成腦損傷等有關，期待人類的技術發展到有一天可以找出真正病因。

　　孤獨癥的發現最早可追溯到1938年。美國醫生凱納觀察到一個5歲的男孩，他生活在自己獨立的世界里，旁若無人，有驚人的詞語量卻不能正常對話，把“我”說成“你”，迷戀圓的東西，對周圍物體位置的變動感到煩躁不安……在我國，陶國泰教授于1982年首次公布4例兒童孤獨癥病例。

　　目前，我國還沒有全國性的孤獨癥流行病調查資料，國際上一般認為病情嚴重的發病率為萬分之五，病情較輕的發病率為萬分之四十左右。由此推算的話，目前我市病情嚴重的孤獨癥患者約有3200人，較輕的則應有20000多人。男女發病率差異顯著，比率約為4：1。近年來，孤獨癥的發病率呈現增長態勢。

　　鞠紅珍說，獨孤癥兒童主要表現在社會功能缺陷、交流障礙、行為缺陷、感覺和動作障礙、智能和認知障礙五個方面。

　　“這些孩子，他們生活在一個人的世界，有許多奇怪的舉動，比如：不能用語言交流，?！?、啊’尖叫，不與人對視，無情感，對于呼喚沒有反應，過馬路不看車輛，不合群，喜歡圓形物體，對房間擺設要求一成不變，不喜歡看動畫片卻喜歡天氣預報和廣告，在某一方面有突出的記憶力，重復做奇怪的動作，伴有多動、抽搐、強迫等癥狀?！本霞t珍說。

　　現狀：“雨人”家庭多不幸

　　“孤獨癥是一種終生性疾病，不可能痊愈，作為醫生，我也想給一張方子，讓患者一用就靈，不過任何人都沒有這樣一張方。這樣的孩子必須通過早期發現、早期干預，一旦確診馬上對期進行教育訓練、行為矯正、感覺綜合訓練、聽覺綜合治療等，幫助其建立語言能力、自助能力、生活能力等，發揮其社會潛能，逐步回歸主流社會，如果沒有嚴重影響他人生活或涉及自身安全的行為一般可不用藥物配合?！本霞t珍說。

　　中國兒童精神醫學之父、我國最早發現并確診孤獨癥患兒的專家陶國泰教授說，早發現、早訓練，可能能改變一個孩子的命運。通常，孤獨癥孩子在嬰兒時期就能發現病狀，比如說話遲，對父母沒有依戀，愛做重復且沒有意義的動作等。如果一個患兒在5歲前接受訓練，他也許能學會說話；如果超過5歲，他這一生可能都沒有語言能力了。

　　鞠紅珍1998年赴南京進修時，在那里看到了來自全國各地的孤獨癥兒童，其中一名威海孤獨癥男孩當年求診時已17歲了，個頭1.7米高，沒有語言，連大小便都不能自理。家長的忽視使這個男孩錯過了最佳矯正時間，到現在男孩應該有20多歲了，他也許終生都是那個樣子了。

　　在現實中，雖然從孤獨癥的患病比例來看要遠遠低于腦癱、智力障礙等被人們熟知的其它殘疾，但孤獨癥患者成人后給社會和家庭帶來的壓力卻比后者要大許多?！拔以娺^一位父親，兒子被確診孤獨癥后，他當場就崩潰了，又哭、又喊、又叫、又罵，他說養條狗還會搖搖尾巴，可兒子見他跟沒看見一樣……”鞠紅珍說道。

　　楚偉說，家中只要有一個這樣的孩子，一般夫妻就必須有一方作出犧牲，放棄工作，全職陪伴?！拔医佑|過相當多的孤獨癥兒童家庭，因無法承受巨大壓力，夫妻離異或家庭瀕臨破裂的邊緣?！?/p>

　　“他們沒想過生二胎嗎？”記者問?！敖^大多數家庭都不會，基于以下幾個原因吧，一是害怕二胎會再出現相同情況，二是害怕有了第二個孩子會忽視第一個孩子，三是沒有能力?！背フf?！　　?/p>

　　期待：全社會的關注與關愛

　　有人說，孤獨癥兒童是星星的孩子，美麗而孤獨。這些星星的孩子，還像謎一樣，有許多無法解釋的現象?！　?/p>

　　“不知為什么，我見過的孤獨癥兒童都長著一張天使般的面孔，那漂亮、天真的面龐讓人心動，男孩居多?！本霞t珍說。楚偉證實了這一點，他拿兒子滿歲的照片給記者看，好一個大眼睛、胖乎乎的漂亮男嬰。楚偉帶孩子全國求醫，見到的孤獨癥兒童幾乎都來自城市，有人說工業化程度越高的地區和城市發病率越高，這一點他也不知道有沒有道理。他說，接觸到的患兒父母大多數都特別優秀，有畫家、醫生、教授、企業老總、公務員、教師、外企白領……

　　鞠紅珍說，孤獨癥孩子是一群很特殊的群體，如果得到及時確診與康復訓練，以及得到社會的關注與接納，相當一部分輕度和中度的孩子能夠自理，并且可以一定程度承擔社會某一項工作。部分孤獨癥兒童具有“孤獨性才能”，在某方面具有科學無法解釋的“超能力”。如日本有一個孤獨癥兒童是一個天生的作曲家；還有的孩子能將萬年歷、《新華詞典》、《格林童話》倒背如流。在國外和國內有的城市，接受培訓的孤獨癥兒童可勝任圖書館管理員崗位，他們比常人更盡責，上萬本圖書可以記的絲毫不差。

　　“正因為這些孩子特殊，所以家長都不愿將其劃入弱智或精神病兒童群體中。雖然近幾年中國社會各界已明顯提高了對這一群體的關注，但在國內仍然缺乏專業、系統的醫療、培訓和教育機構，而在煙臺除極少數個別醫院開設相關?？撇㈤_展訓練課程外，在這一領域幾乎是一個空白，每個孤獨癥孩子都處于很分散、無助的狀態。而在一些發達國家，一旦發現孤獨癥兒童，政府或相關機構會派專業醫生和志愿者指導家庭幫助兒童康復，康復率很高，重度無法康復的孩子會進入相關福利機構，而且康復的孩子可以選擇相關崗位就業?！背フf。

　　楚偉的兒子明明（化名）馬上就要到入學的年齡了，可現在他最困惑的是，孩子上學難，與嘟嘟一樣成千上萬的孤獨癥兒童最終只能選擇封閉在家中。楚偉說：“孤獨癥由發現、確診、康復訓練、上幼兒園、上學、融入社會這是一個鏈條，哪一個環節斷了，這些孩子可能就永遠失去了融入社會的機會?！?/p>