近日，一則《鐵籠里的自閉癥少年》的新聞，如一顆炸彈，毫無防備地再度引燃大眾尤其是自閉癥圈內的沸點和淚點。催淚的不僅是“鐵籠里”這樣帶有“侮辱性”的字眼，更刺痛每一個星兒父母神經的又是自閉癥少年。

為什么又是自閉癥少年？為什么在社會越來越發達，人類越來越友善的今天，自閉癥群體的悲劇還一再地上演？他們的宿命究竟何時才能不再以悲劇的形式上演？大齡自閉群體和家庭該如何獲得救贖？大眾對于自閉癥群體的冷漠是否在無形中加重了他們的悲劇宿命？

如果，對比正常人生活的不容易，那么，對于自閉癥家庭的宿命來說，有些人，光是活著就已經拼盡了全力，耗干了精力，榨干了家財，然后似乎依然在深深的期盼中看不到更大的希望。

在新京報媒體矩陣“剝洋蔥”采寫的《鐵籠里的自閉癥少年》一文中，主人公是一個名叫王明義的13歲自閉癥少年。

母親在他一歲零兩個月時去世，四歲開始，父親王殿明每天把他“關”進不足一平米的鐵籠，帶上他一道出門干活。

就是這種被“關”在鐵籠里的生活，他已經過了10年。

盡管2012年的時候，王明義的故事經媒體報道，得到了免費康復訓練機會，但和大多數過了6歲的學齡自閉癥少年一樣，已經沒有適合的機構可以讓他進行康復訓練，普通學校又無法真正接收。而不菲的康復費用對于家庭造成的越積越大的窟窿，已經讓這樣的家庭無力支撐漸漸長大的孩子適應社會，更談不上上學和被社會真正包容。

于是，隨著年齡的增大，惠及大齡自閉癥患者的救濟手段和機構越來越少。王明義們又不得不回到鐵籠里或者封閉的家里。

而關于王明義的故事中，當爸爸用紅色三輪車帶著他為了生活四處奔波時，路人也都圍過來不停地追問，甚至責難：“為什么把孩子關在鐵籠里，還用鏈子鎖起來？撿來的才會這么對待吧?！?br/>

有時候，還有“好心且好事”的人拿出手機準備報警。

王殿明對這種指責早就習以為常，他從座位下方的箱子里取出一個白色塑料袋，把身份證、戶口簿和孩子的殘疾證、疾病證明書等資料，攤開放在人行道的地磚上。

王明義的殘疾證上，殘疾類別一欄填寫的是智力，等級為二級，疾病證明書診斷為極度智力低下。

然后，通過曬不幸換來的也只是圍觀的人從指責轉為同情，有的買來水果、蛋糕，贈送舊衣服。

而回顧王殿明的婚史。他的老家在貴州省黔西縣某村，他和前妻有兩個女兒，離婚后，他把大女兒寄養在堂哥家，卻怎么也找不到前妻和小女兒的下落。

2005年，王殿明與第二任妻子生下了兒子王明義。

那一年王殿明41歲。兒子乖巧，不愛哭，眉清目秀。老鄉見了都說孩子以后肯定聰明，是個上大學的料。王殿明干活比任何時候都賣力，他希望賺更多的錢，等兒子長大后供他上大學。

兒子一歲時，妻子患上乳腺癌，用光了積蓄還是離他而去，他背著兒子沿途靠救助站的救助，最終回到黔西老家。

他去派出所給兒子上戶口，戶籍民警讓他提供結婚證和出生證，他拿不出來，他跟妻子沒辦結婚證，出生證也沒開。

沒辦法，為了能夠活著，他選擇來到貴陽，在三橋租了一間每月50元的地下室。

就這樣獨自帶著孩子靠撿破爛為生，一路走來，到了六歲，兒子王明義還不會說話，走路也靠爬，偶爾會抽搐，總是避開別人眼神，唯一喜歡的是塑料瓶，還愛原地轉圈，且不覺得眩暈。

即使明知道孩子異于普通孩子的不正常行為，但又沒錢帶他到醫院檢查。與此同時，在信息封閉的農村，老鄉們又告訴他“我們農村的孩子，有的要到十七八歲才會說話”。

就是一沒有錢，二聽信了老經驗，王明義如今悲慘的命運就這樣造成了。

盡管，后來媒體報道了他們的悲慘事跡，也得到了來自政府和社會愛心人士的救助，以及一些康復機構短期的免費康復訓練，可是，對于需要長期康復訓練以及源源不斷的康復費用的自閉癥來說，一時的救助只能是杯水車薪。

正如沒有一個經濟實力雄厚的家庭做支撐，又沒有遇到好的康復機構和老師，單親父親還需要外出打工來負擔生活，救助的錢總有用光的時候，但是王明義的自閉癥到如今也只能是越來越重。

苦難不會讓一個人成長，只會成為壓死駱駝的無數根稻草

人們常說，生活的磨難不會壓垮一個人，但是雞湯常有，而生活的艱難卻根本不是每一個正常生活的人都能夠體會到的，很多時候，生活的磨難常常會壓得一個人根本就沒有喘氣的機會?？嚯y也不會讓一個人成長，只會成為壓死駱駝的無數根稻草。

對于自閉癥家庭來說，光是活著就已經拼盡了全力。

為了兒子的安全，王殿明買了一輛電動三輪車，請人焊上更為牢固的鐵籠，并在頂部固定幾層篷布，花10塊錢在市場上買來一條狗鏈，自己干活時，就把兒子拴在鐵籠里。

“他們說這樣不對，是虐待孩子，”王殿明說，兒子放在家沒人照顧，帶出門如果不用鐵鏈拴住，又不放心，萬一跑出來發生什么意外，后悔都來不及。

如果僅僅只是因為后悔而將孩子“殘忍”地用鐵鏈鎖在鐵籠里還只是一個權宜之計和為了保護孩子艱難地生活，那么回顧一年前媒體報道的《那位背22萬英語單詞的西安交大老師走了，留下了自閉癥的兒子》的新聞，就更加令人感到無助。

2016年6月15日，西安交通大學經濟與金融學院（原陜西財經學院）的李艷芝老師突然病倒在學生畢業答辯過程中，在工作崗位上離世，留下了和她相依為命二十年的自閉癥兒子。李艷芝曾在接受報紙采訪時說，“為了我的孩子，我要活到120歲！”然而，還沒有等到這一刻，她卻先走了，留下患有自閉癥的兒子獨自面對這個世界。

21年前，李艷芝和丈夫離婚，不久后兒子又被確診為自閉癥。這無異于雪上加霜，然而她并沒有被打倒，而是獨自承擔起撫養孩子的重任。

起初，她努力讓兒子接受治療，曾經跑到北京的醫院進行治療，但是效果并不顯著。隨后，李艷芝選擇把兒子送到一所自閉癥學校，但學校的“照顧”讓她心灰意冷，她在媒體采訪時表示出痛心和擔憂：“待在學校沒多久，他的門牙就磕掉了半顆，后來剩下的半顆也掉了?！?br/>

幾番挫折下來，李艷芝不敢再帶兒子到其他地方治療，只好自己親自在家照顧。于是，這位偉大而堅強的母親，一邊上學教學，一邊照顧自閉癥的兒子。

如今逝者已去，生者堅強！李老師走之后，她的自閉癥兒子該如何繼續生活下去成了最大的難題。

慘劇已經不是第一次，也似乎不會是最后一次。

據《新晚報》報道，2017年4月9日，哈爾濱道里區歐洲新城白金漢B座一單元發生一起慘劇，一名四歲半的自閉癥女童被親生父親從10樓樓道窗戶拋下，摔落在綠化帶內不幸身亡。

2017年4月，《湖南夫妻帶自閉癥兒子跳河!兒子死亡，父親失蹤，媽媽生還生下弟弟》。

一對來自湖南的夫妻，帶著身患自閉癥的14歲兒子，從三亞海棠灣的一座橋上跳河，父親失蹤，孩子的遺體事后被人發現。陰差陽錯，孩子的母親沿著河堤邊的臺階爬上岸來。三亞檢方認為孩子母親的行為構成故意殺人罪，向法院提起公訴。最終，三亞中院對此案公開宣判，女子因故意殺人罪被判有期徒刑三年，緩刑三年。

廣州當地媒體報道，2018年12月25日，廣州一名32歲的孕婦和其上幼兒園的自閉癥兒子被發現在家中身亡。據孕婦家屬說，孕婦是帶著孩子明明(化名)燒炭自殺的。

自殺的最終誘因則是因為，男孩所在的幼兒園園長表示，男孩很好動，和一名女同學吵了起來，期間有推搡動作，包括扯女孩的衣服，把女孩壓倒在地。

男孩母親在家長群里溝通時，透露孩子患有自閉癥，隨后遭到其他家長的攻擊，甚至要求男孩退學，而且投訴表示，園長怎么可以收特殊的學生。而園長表示，孩子只是好動，可對方家長卻拿出群里聊天記錄截圖表示，男孩母親透露孩子有自閉癥。為此，園長只能決定讓男孩在家休息幾天。

死者家屬表示，孕婦感覺自己被“攻擊”，表示“就快崩潰了”。隨后，于25日在家攜自閉癥兒子及尚未出生的孩子燒炭自殺，2尸3命。

搜索更早的關于自閉癥群體的報道，“洛陽6歲女童疑患自閉癥 被繩索拴5年（《大河報》）”、“柳州一自閉癥男孩走失數日，尸體在河邊找到（《南國早報》）”等悲劇更是讓人不寒而栗。

柳州走失自閉癥男孩，不是一件非典型新聞，之前轟動全國的自閉癥少年“雷某某”走失死亡的悲劇，已然驚動了相關部門，可是最終的處理結果以及由此產生的重大意義和改變卻似乎也是微乎其微。

活著本身就已經不容易，又何談祈求更美好的生活

經媒體報道這些死亡事件，曾經一度引發社會對自閉癥特殊群體的關注，尤其是對于大齡自閉癥人士來說，他們面臨的處境更加艱難，來自家庭的無助、社會的冷漠、政策的空白等等讓他們看不到未來，成為特殊群體中無處安身立命的特殊一族，其生活、生存和未來不知道該何去何從。

逝去的已然離去。留下自閉癥孩子獨自成活，卻又萬般傷心。然而活著的卻并不如想象的美好。

《業主樓頂違建“秘密花園”：有自閉癥兒，不想擾鄰居》的新聞一度引發大眾對自閉癥家庭的關注，也因為父母的良苦用心和不得已為之讓大家對自閉兒的生存現狀再度展開熱烈討論。

新聞中的主人公“祥子”是一名10歲的自閉癥孩子，因為自閉癥，自小喜歡蹦跳，而且不受控制，還會大喊和哭鬧，為此鄰里非常受打擾。這些年，緊鄰客廳一側的鄰居換了幾波主人……隨著年齡越來越大，祥子的體重越來越重，制造的動靜也越來越大，對鄰里的影響也越來越大，祥子爸爸在樓頂為孩子搭建一個空間，房子搭在自家樓上，祥子只圍著有限的空間活動，有動靜只會影響自家。

祥子爸爸表示，搭建這個“秘密花園”的原因只是為了盡量減少對左鄰右舍和樓下鄰居的攪擾。祥子爸爸還在搭建的小房子上寫了一行紅字：家有自閉病癥兒沒有地方住，借光十分鐘感恩一輩子，溝通電話……

《孤獨的三次方》的新聞講述了一個單親爸爸撫養三胞胎自閉癥兒子的故事。

因為三個孩子被診斷為自閉癥而將這個家庭行進的方向硬生生轉了個彎。妻子被迫辭職回家照看孩子，父親只能加班加點地干活。

當3倍的孤獨從天而降時，這個三胞胎之家一點點被壓垮了，妻子最終無法忍受選擇離開。

父親帶著兒子搬了3次家，從打工的天津塘沽區搬到熱鬧的河西區，再搬回農村老家，最后搬去鎮上。他跟鄰居打過架，也低頭道過歉，還曾緊鎖門窗，把全家人嚴實地關了起來。

單親爸爸用了10余年來消化命運開的這場玩笑。

他以一己之力帶著三個自閉癥孩子，僅僅只是“活下去”就已經耗費了他的全部心血、精力與金錢。

有兩個自閉癥兒子，被自閉癥圈內稱為“秋爸爸”的秋先生，是北京協和醫學院醫學分子生物學博士，復旦大學遺傳與遺傳工程專業本碩，圈內資深家長。

即使擁有專業的醫學背景，但是帶著兩個典型的自閉癥孩子，一路走來，從診斷之初的2歲到如今十來歲，他和同樣高學歷的妻子經歷和目睹的這個群體的眾多悲歡苦樂也是常人無法想象的。

2004年，兩個兒子均被確診為孤獨癥。2011年，哥哥秋歌又被確診為白血病，這個家庭在寒冬中又顫了一顫。但是秋爸秋媽憑借巨大的勇氣和毅力，苦苦支撐，給孩子重新撐起了一片天。

秋媽媽說：上帝就發給你這一手牌，你不能換，只能想怎么去打好它。

他們也曾參加過董卿主持的《朗讀者》節目，秋媽媽告訴董卿，這么多年來，父母及親人既要照顧兩個孩子，還要上班掙錢用來支付孩子的康復訓練及生活費用。請的康復訓練老師也是輪換了幾十個，最長的將近一年，最短的只有一周。很多老師覺得太累了，無法承受巨大的體力和腦力的付出。

一位名叫“蝸牛媽”的家長，曾經是一名醫療記者，在工作中有意無意接觸了不少自閉癥、唐氏兒、腦癱兒等特殊兒童，也曾走進他們的家庭，傾聽一個個心酸的故事。

通過采訪講述了她在接觸自閉癥等特需孩子康復過程中的艱辛故事，雖然他們內心依然堅強，但是，那種外人所無法理解和感同身受的艱難生活卻處處透著無奈與心酸。

她深有感觸地說：“治療所帶來的沉重經濟壓力和孩子也許永遠無法康復的絕望感始終如海水般淹沒這些父母的生活，他們中的許多人終其一生都被掩埋在痛苦之中?！?br/>

他們的生活，遠比我們想象中更為艱難。

面對苦難，有人選擇放棄有人卻帶著微笑活下去

對待自閉癥孩子需要勇氣，這份勇氣不是簡單的說說而已，而是行動的承諾，并且是一輩子的承諾和付出。

不同自閉癥家庭的康復軌跡各異，但是面臨的中低收入以及單親媽媽家庭共同的困境卻是相同的。

電影《世界上最偉大的父親》中有句臺詞：“曾以為世界上最糟糕的事，就是孤獨終老。其實不是，最糟糕的是與那些讓你感到孤獨的人一起終老?！?br/>

而眾多星媽們所承受的孤獨也正是如此。很多自閉癥家長在接受采訪時感覺自己太累了！沒有輕松的時刻，甚至連個能夠痛痛快快大哭一場的機會都沒有。每一天，睜開眼就是忙，陪著孩子接受康復訓練，忍受他無休止的哭鬧以及來自康復中心、家庭、學校及社會的多方面壓力。每天到了回家時間，家長實在不想回家，害怕面對孩子和漫長的“黑夜”。

有時候，死亡很可怕，但是比死亡更可怕的卻是生不如死！

于是，自閉癥孩子的父母變得自閉、敏感、恐懼、沉默，成為了一個孤獨的人，他們最終將所有的壓力深埋在自己內心深處，抑郁就將他們緊緊包裹。

而星媽常年經受著來自社會、家庭、經濟和精神的多重壓力，他們絕大多數依然患有輕微或者嚴重的抑郁癥。

自閉癥，也稱孤獨癥，作為一種廣泛性發育障礙的精神性疾病。主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動興趣范圍的顯著局限性，這些特征一般在3歲以前就會表現出來?；純簾o法控制自己的情緒和行為，他們內心明白但是卻不懂得去表達愛。

資料顯示，我國當前自閉癥患者發病率約為1/100，總人數達到1000萬，其中14歲以上人群約為800萬。

目前政府層面針對自閉癥患者的優惠政策主要針對0-6歲患兒，尚未惠及大齡自閉癥人群。

家庭壓力過大，機構運營狀況堪憂，技能培訓與支持性職場缺位。多重困境下，大齡自閉癥患者不知該何去何從。

“我離開了，孩子怎么辦?”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。

當一個孩子被貼上“不正?！钡臉撕?，他的言行舉止就會處處受到限制和世俗規則上的挑戰，即使做對了，也是錯的。

一邊是患病無法控制情緒，一邊是遭遇來自四面八方的歧視和排擠。

認識自閉癥，學會接納更要從政府層面保障權益

近年來，隨著社會的努力、媒體曝光力度的加大，自閉癥群體，被越來越多的人所關注。孤獨癥患兒的父母和他們的家庭所承受的苦難，也同樣需要社會關注。

面臨離職、離異、家庭崩潰的困境，在絕望與希望、痛苦與抗爭中反復，這一切糾纏著每一個自閉癥患兒的媽媽和家庭。

2018年10月1日起實施的殘疾兒童康復救助制度，規定救助對象范圍也為符合條件的0至6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和自閉癥兒童。

盡管從2006年我國制定的《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要》中，首次將自閉癥列入精神殘疾類別，到隨后出臺的一系列康復補助救助計劃，國家和政府在政策法規上對自閉癥兒童逐步重視。

但是，惠及大齡自閉癥患者的政策并不多，2012—2015年度殘聯與財政部聯合開展的“陽光家園計劃”，對日間照料機構和居家托養家庭的資助標準不低于600元/人年，對寄宿制托養服務機構的資助標準不低于1500元/人年。但該標準尚不夠一個大齡自閉癥患者一個月的托養費用。

2015年出版的我國首部《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》中提到一組數據：目前有83.3%的家庭需要承擔康復訓練的全部費用。46.5%的家庭康復支出超過家庭總收入的50%，近30%的家庭經濟總收入不足以支付康復訓練的費用。

華東師范大學特殊教育系副教授蘇雪云在接受媒體采訪時說：“國內的現狀是，雖然政府現在也越來越重視，也在增加投入，但是家庭還是承擔了最主要的部分，包括經濟和時間上的投入。與此同時，家長還要承擔很多來自外界的壓力?！?br/>

因此，在現有的社會框架內，一個自閉癥兒童的康復之路仍然坎坷。

全國兩會上，全國人大代表、原吉林省教育廳副廳長孫鶴娟提交了《關于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》的議案，建議加大對自閉癥兒童終身保障的投入。希望對自閉癥群體建立一個終生服務體系，從出生到終老，針對各個階段的不同需求都要有關懷。

全國心智障礙者家長組織聯盟理事長戴榕說：“我們對未來生活模式的期望就是，將來我們的孩子或者我們都可以生活在社區中，最起碼可以有選擇的權利，居住在社區中還是托養機構，與我們原來居住環境不會有太大差異，不是在一個所謂‘山清水秀，遠離人間’地方，前不著村，后不著店，被封閉被隔離的大型托養機構。這樣的大型機構正在全國各地大力興建，因為沒有社區化服務機構服務，大型的托養機構成了我們家長和孩子唯一的選擇，只有Yes或者No。社會制度的不完善，就必須一步一步去推動，我們要做的事情很多，能做的卻是非常有限，希望有更多的家長可以站出來發聲，共同推動改變，形成制度性變化。

在《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》指出，目前國內的康復機構多數由自閉癥兒童父母籌辦，小作坊形式，缺乏專業指導以及資金支持是其主要特征。在所有類別的孩子中，自閉癥是特殊的，其他的都是由政府帶頭，唯有自閉癥是先有家長牽頭，后有政府。

當一個家庭已經陷入極度的絕境時，他們想要的只是能夠絕處逢生的一線機會，可是，這線機會又有誰能給他們？誰來保障他們的權益？如果他們被定義為特殊人群，那么與之對立的普通人群又有什么資格和權利將他們無情打擊和用所謂道德的高墻將其對立為反面教材呢？人與人之間“非黑即白”“非好即壞”的武斷何時才能停止？

如何以專業技術，幫助自閉癥群體及其家庭平等融入社會，促進社會服務的健康發展？如何讓自閉癥人和他們的家庭擁有平等發展的機會，享受正?；纳?？這樣的命題一直在拷問著社會，更牽動著患兒父母的心。

解決這些，才能更好地讓自閉癥等特殊群體生活的不再如此艱難，他們才能在同一片藍天下，快樂地融合與生活。

【羿云天，高級家庭教育指導師，國家三級心理咨詢師，自媒體主編。原名徐亨福，生于蘭州，現居鄭州。從心理學角度解讀愛情婚姻家庭，以理性思維點評影視劇集，不隨波逐流，有料有態度，更有溫度。新浪微博：羿云天；微信公眾號：羿云天說（ID：yiyuntianshuo）】